Sma

Halayla SMA’lı çocuklara destek...Her adım bir nefes

Ergazi Mahallesi’nde kültürü yaşatmak ve kadın dayanışmasını güçlendirmek amacıyla başlatılan halk oyunları çalışmaları, sosyal sorumluluk projesine dönüştü. Geçen yıl gerçekleştirdikleri gösterinin geliriyle SMA hastası bir çocuğa umut olduklarını söyleyen mahalle muhtarı Emine Yıldız,  “Bu sene de gösteriden elde edilecek katkılarla yine SMA hastası bir çocuğumuzun tedavi kampanyasına destek olmayı planlıyoruz” dedi.

Kadınlar erkeklerden 5 yıl uzun yaşıyor

Sağlık Bakanlığı verilerine göre Türkiye’de beklenen yaşam süresi 78.1 yıla çıktı. Kadınlarda 80.7 yıla, erkeklerde 75.5 yıla ulaşan bu artış raporda dikkat çekti.

Sağlık Bakanlığı açıkladı: Yerli SMA ilacı geliyor

Sağlık Bakanlığı yerli SMA ilacı üretmek için kolları sıvadı. Hastalığın tedavisinde dünya çapında yaygın olarak kullanılan ilacın etken maddesi Nusinersen sodyumun sentezi başarıyla tamamlandı. Seri üretimin 2026 yılının ilk yarısında başlaması planlanıyor...

Adana'da özel hastane hakkında korkunç iddia: SMA tedavisi gören Yasmin'e arızalı cihaz takıldı! 7 ay komada kalan küçük kız hayatını kaybetti

Yurt dışında SMA tedavisi gördükten sonra Adana'ya dönen Yasmin Elif (4), akciğer enfeksiyonu şikayetiyle kaldırıldığı özel hastanede iddiaya göre arızalı solunum cihazı bağlandığı için komaya girdi ve 7 ay sonra hayatını kaybetti. Ailenin hastane hakkında şikayetçi olması üzerine soruşturma başlatıldı.

İstanbul'da sesli SMA stantlarına yasak

İstanbul Valiliği, Spinal Musküler Atrofi (SMA) ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığının tedavi giderlerinin karşılanması için güvenlik zafiyeti olabilecek yerlerde kurulan sesli stantların kaldırılmasına karar verdi.

İstanbul’da sesli SMA stantlarına yasak

İstanbul Valiliği’nden yapılan açıklamaya göre; metro, köprü, durak ve istasyonlarda sesli SMA/DMD stantlarına izin verilmeyecek.

Kardeşi için gözyaşları içinde yardım istedi

Muş'ta SMA Tip 2 tanısı konulan, tedavisi için gerekli olan paranın toplanması için valilik onaylı kampanya başlatılan Hatice Sahra Acar'ın (3) annesi Sohbet Acar (39) "Evladımın ölmesini istemiyorum" dedi. Rabia Acar (9) ise gözyaşları içinde kardeşi için yardım isteyerek, “Onun bir an evvel iyileşmesi için dua ediyorum" dedi.

Kırıkkale FK, 1 yaşındaki SMA’lı bebek Münüre Sahra'ya umut oldu

Kırıkkale Futbol Kulübü (FK) futbolcusu Muhammet Can Vural, sosyal medyada yaptığı yardım paylaşımıyla dikkat çekerek, SMA Tip 1 kas hastası Münüre Sahra Aykut’a (1) umut oldu. Vural ve takım arkadaşlarının başlattığı kampanya sayesinde ise Münüre Sahra Aykut’un yüzde 35’inin tamamlandığı tedavi masraflarının yüzde 38’i karşılandı.

SMA paraları ile eğlence iddiası... Görüntüleri ortaya çıktıktan sonra yaşamına son vermişti!Umut Kardeş'in eşi konuştu

İzmir'de SMA hastası 1 yaşındaki kızı İkbal'in valilik onaylı kampanyası devam ederken bir gece kulübünde eğlendiği görüntülerin ortaya çıkması sonrası yapılan eleştirilerin ardından yaşamına son veren Umut Kardeş'in eşi Hatice Kardeş, "Umut ile en son olay günü gündüz konuşmuştuk. Ona görüntüleri sordum. 'Kendimde değilim, ne yaptığımı bilmiyorum' dedi. Ondan sonra hiçbir şekilde iletişime geçmedik" dedi.

Görüntüler infiale neden olmuştu: Çocuğunun SMA yardım paraları ile eğlendiği iddia edilen baba hayatına son verdi... Veda mesajında bunları söyledi

İzmir'in Torbalı ilçesinde yaşayan ve 18 günlükken spinal müsküler atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konan İkbal bebeğin yaşam mücadelesi devam ederken, baba Umut Kardeş'in gece kulübünde eğlendiği videolar büyük tepki çekmişti. Tepkilerin ardından kısa bir video paylaşan Kardeş, intihar etti. Yayımladığı veda videosundaki mesajında ise "Hepiniz beni suçladınız, paraları orda burada yiyor, diye. Hesabı açın bakın, ben bir kuruş para yemiş miyim? Eşimi kovmadım, kardeşiyle beraber gülerek gitti, ondan sonra bir şeyler öğrendim evime gelmesini istemedim" dedi.

Efraim başardı darısı hepsine

Ankara’da yaşayan SMA hastası Efraim Efe Ete’nin tedavi masrafı için başlatılan valilik onaylı bağış kampanyasında hedeflenen 63 milyon liraya ulaşıldı. Şimdilerde Efraim bebeğin tedavisi için yurt dışına gitmeye hazırlandıklarını belirten baba Savaş Ete, “Ne olursunuz SMA’lı çocuklarımıza bir el uzatalım. Bugün Efraim kurtuldu, yarın diğer evlatlarımız da kurtulsun” dedi. 

Efraim için son viraj

Ankara’da yaşayan SMA hastası 2 yaşındaki Efraim Efe Ete, tedavi masrafı için başlatılan valilik onaylı bağış kampanyasının son günlerinde destek bekliyor. Efraim’in tedavisi için 63 milyona ihtiyaç olduğunu söyleyen baba Savaş Ete, “Şu an bu miktarın yüzde 85’ini toplayabildik, yaklaşık 53 milyon TL toplandı. Geri kalan meblağı bağış kampanyasının son günü olan 12 Kasım’a kadar toplamamız gerek” dedi.

15 Temmuz Şehitler Köprüsü’nü ‘SMA’ yazılı araçla trafiğe kapatmıştı! Tahliye edildi

İstanbul'da 15 Temmuz Şehitler Köprüsü’nü üzerine ‘SMA’ yazılı araçla trafiğe kapatan sanık hakim karşısına çıktı. Sanık savunmasında, ‘’Dikkat çekmek için böyle bir eylem gerçekleştirdim. Sonuçlarının böyle olacağını bilemedim. Son derece pişmanım’’ dedi. Mahkeme, sanığın tutuklu geçirdiği süreyi de dikkate alarak tahliyesine karar verdi.

SMA’lı bebekten sonra Nehir’in genetik macerası

ÂSMA ve Codas Sendromu taşıyıcısı oldukları için ilk bebeklerini 1.5 yaşındayken kaybeden çift, aynı acıyı tekrar yaşamamak için tedavi oldu. İkinci bebek Nehir, genetik ayrıştırmayla sağlıklı olarak doğdu.  

‘Köprüyü kapattı’ cezaevine girdi... SMA’lı bebekler için eylem yapmış

İSTANBUL’da 15 Temmuz Şehitler Köprüsü’nün tam da Kurban Bayramı öncesi binlerce aracın yola döküldüğü 14 Haziran akşamı çift yönlü trafiğe kapatıldığına dair son dakika haberleri herkesin aklına 15 Temmuz 2016’da yaşanan darbe kalkışmasını getirdi.

Köprüdeki eylem alarma geçirdi

15 Temmuz Şehitler Köprüsü’nde şüpheli bir araç dün akşam 22.00 sıralarında Avrupa’dan Anadolu’ya geçiş yönünde yan şekilde durdu. Şüpheli araç nedeniyle İstanbul Emniyeti alarma geçti.

Serdar Ortaç: 5 yıl içinde kardeşim, babam, orkestramda en sevdiğim gitaristim öldü...

SERDAR Ortaç geçen akşam Harbiye Açıkhava’daki sahnesi ile dikkat çekmiş ve “Sarhoş oldum, içkinin Allah belasını versin” açıklamasında bulunmuştu.

İdil yardım eli bekliyor

Ankara’da yaşayan Büşra ve Eren Çardak çifti, SMA Tip-2 hastalığıyla mücadele eden dört aylık bebekleri İdil için Ankara Valiliği izni ile yardım kampanyası başlattı.

2 kez Covid-19, 2 kez depremi atlatan SMA’lı Fatma Betül’ün izninin bitmesine son 7 gün

Diyarbakır’ın Kayapınar ilçesinde doğumundan 4 ay sonra SMA Tip-1 teşhisi konulan ve Valilik onayıyla yardım kampanyası başlatılan Fatma Betül Anuştekin (3), 2 kez Covid-19’a yakalanıp tedavi olduktan sonra 6 Şubat’taki iki depremi de atlattı. Fatma Betül’ün Valilik onayıyla başlatılan ikinci yardım kampanyasının bitmesine 7 gün kalırken, gerekli paranın yüzde 61’inin toplandığını söyleyen annesi Ayşe Anuştekin, “Ama süremiz kalmadı. 3’üncü Valilik izni için başvuru yaptık. Ret cevabı aldık” dedi.

1.3 milyon yeni doğanda SMA arandı

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, geçtiğimiz yıl Ulusal Yeni Doğan Tarama Programı’na eklenen SMA taraması ile yaklaşık 1.3 milyon yeni doğan bebeğe SMA taraması yapıldığını söyledi.