SMA hastası

Dersimiz bu kez insanlık... Turşular reçeller defne için

Okulun eksiklerini gidermek ve kooperatifleşmeyi öğrenmek adına turşu, reçel, zeytinyağı yapıp satan öğrenciler, şimdi bunları SMA Tip-1 hastalığına yakalanan 14 aylık Defne için üretiyor. İzmir Bergama’daki köy okulunun öğrencileri elde edecekleri geliri Defne bebeğe bağışlayacak.

CHP’de durum nedir

4-5 Kasım günleri yapılan CHP 38. Kurultayı’nda ‘Değişim’ ekibi lehine en etkileyici konuşmaları yapan, bu konuşmaları sosyal mecralarda milyonlarca kez ‘tık’lanarak ‘viral’ olan, ilkeli duayen siyasetçi İzmir eski M. Vekili Sabri Ergül, Kurultay’dan beş ay sonra bizi arayarak, pazar günkü seçimler öncesi CHP’yi ve mevcut durumu özetle şöyle değerlendirdi:

Ücretsiz SMA testleri hakkında merak edilen 12 soru 12 yanıt

Dünyada 10 binde 1, Türkiye’de ise 6 binde 1 görülüyor! SMA, son yıllarda en çok karşılaştığımız hastalık. Tedavisi çok zor olan SMA, gebelik öncesi yaptırılacak test ile önlenebilir bir hastalık oluyor. Üstelik bu testi Sağlık Bakanlığı yeni evlenen, bebek isteyen ve hatta bebek bekleyen çiftlere ücretsiz olarak yapıyor. Bu test için nereye başvurmak gerekiyor? Sonuçlar ne zaman çıkıyor? SMA taşıyıcısı çiftler için çözüm yolları neler? İşte SMA hastalığı ve testi hakkında merak edilen tüm sorular ve cevapları...

'Gebeliğimin altı haftası hatırlamak istemediğim anlara dönüştü...' Ücretsiz SMA testleri hakkında merak edilen 12 soru 12 yanıt

Dünyada 10 binde 1, Türkiye’de ise 6 binde 1 görülüyor! SMA, son yıllarda en çok karşılaştığımız hastalık. Tedavisi çok zor olan SMA, gebelik öncesi yaptırılacak test ile önlenebilir bir hastalık oluyor. Üstelik bu testi Sağlık Bakanlığı yeni evlenen, bebek isteyen ve hatta bebek bekleyen çiftlere ücretsiz olarak yapıyor. Bu test için nereye başvurmak gerekiyor? Sonuçlar ne zaman çıkıyor? SMA taşıyıcısı çiftler için çözüm yolları neler? İşte SMA hastalığı ve testi hakkında merak edilen tüm sorular ve cevapları...

Vicdansız! SMA hastası Efnan bebeğin bağış kumbarasını çaldı

İstanbul Zeytinburnu’nda 24 Ağustos günü 16 aylık SMA hastası Efnan Dua Sak bebek için Rauf Denktaş Caddesi’nde bulunan bir işyerinin önüne bağış kutusu bırakıldı.

SMA hastası Özgür için yardım çağrısı! Çok az bir miktar kaldı

İstanbul'da görev yapan ve yaşayan tarih öğretmenleri Ferdi ve Firdevs Karaboğa çifti, SMA Tip 2 hastası 20 aylık oğulları Özgür için destek kampanyası başlattı. Özgür'ün tedavisi için gerekli olan paranın %73'ünün toplandığını belirten Karaboğa çifti, destek çağrısında bulundu.

SMA’lı minik Berinay’dan iyi haber: Tedavisi tamamlandı

Dubai’ye götürülen ancak toplanan paranın bir kısmı yatmadığı için tedavisi yarım kalan SMA’lı Berinay Özkesemen’in (3) tedavisi tamamlandı. İkinci kez gittiği Dubai’de gen tedavisi gören Berinay, yeniden kas fonksiyonlarını geri kazanmaya başladı.

İYİ Parti’den Batu bebek seferberliği

İYİ Parti Lideri Akşener, henüz 9 günlükken SMA TİP 1 teşhisi konulan Yağız Batu Demirtaş için video paylaşıp yardım seferberliği başlattı.

Bülent Ersoy'u locadan izlemek 45 bin TL

Bülent Ersoy, önceki akşam İzmir’deki Urla Sahne’de sevenleriyle buluştu.

Vicdanları sızlatan skandal! SMA yardım parası vurgununda 8 gözaltı daha

Antalya'nın Aksu ilçesinde 21 Haziran 2022'de hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin (4) ölümünden sonra yasal olmayan yollardan toplanan yardım paralarının başka hesaplara aktarılması ve kullanılmasına ilişkin anne Didem Ayşe G. tutuklanırken, cezaevinde başka suçtan tutuklu baba Gökhan G. hakkında da soruşturma başlatıldı. Anne ve babanın yanı sıra haklarında soruşturma başlatılan 2'si cezaevinde 10 şüpheliden 8'i de yakalanıp gözaltına alındı. Operasyon kapsamında bin dolar, çeşitli senetler ile yaklaşık 25 milyon TL değerindeki 17 araç, 2 arsa ve 1 daireye el konuldu.

Vicdanları sızlatan skandal! SMA yardım parası vurgununda 8 gözaltı daha

Antalya'nın Aksu ilçesinde 21 Haziran 2022'de hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin (4) ölümünden sonra yasal olmayan yollardan toplanan yardım paralarının başka hesaplara aktarılması ve kullanılmasına ilişkin anne Didem Ayşe G. tutuklanırken, cezaevinde başka suçtan tutuklu baba Gökhan G. hakkında da soruşturma başlatıldı. Anne ve babanın yanı sıra haklarında soruşturma başlatılan 2'si cezaevinde 10 şüpheliden 8'i de yakalanıp gözaltına alındı. Operasyon kapsamında bin dolar, çeşitli senetler ile yaklaşık 25 milyon TL değerindeki 17 araç, 2 arsa ve 1 daireye el konuldu.

Elif Buse Doğan: Silahla tehdit ettiler

Buse Doğan’ın 15 Mayıs 2022’de Elazığ’daki konserini son dakika iptal etmeye çalıştığı iddia edildi.

Anne ve babası işitme engelli olan Yusufhan'ın SMA mücadelesi: Kampanya yüzde 21'e kadar ulaştı

Adana'da, anne ve babası işitme engelli olan, 15 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan'ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından 'Zolgensma' gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı. Yusufhan'ın annesi Elif Uğurlu (32), "Bebeğim benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını istiyorum" dedi.

Anne ve babası işitme engelli olan Yusufhan'ın SMA mücadelesi

 Adana'da, anne ve babası işitme engelli olan, 15 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan'ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından 'Zolgensma' gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı. Yusufhan'ın annesi Elif Uğurlu (32), "Bebeğim benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını istiyorum" dedi.

Bakan Koca'dan SMA açıklaması: Biz onu zaten yapıyoruz

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Millet İttifakı Cumhurbaşkanı Adayı Kemal Kılıçdaroğlu'nun SMA hastaları konusundaki ifadeleri sonrası açıklama yaptı. Bakan Koca, açıklamasında "Şüphesiz, SMA konusundaki her hassasiyet takdir edilesidir, ama vaadi Bakanlığımızın çoktan hayata geçmiş, yerleşmiş bir uygulamasını hayata geçirme vaadiydi. SMA taraması programı 2021'de başladı." dedi.

SMA hastası depremzede bebek tedavi olacak

Malatya'da depremde evleri hasar görünce Samsuna yerleşmek zorunda kalan Polat ailesi, SMA TİP-1 hastası kızları Eliz Lina için başlatılan kampanyanın tamamlanmasıyla, bu sabah, tedavi için Almanya'ya gitti.

SMA hastası Tuna yardım bekliyor

İstanbul'da yaşayan Feyza ve Evren Kılıçoğlu çifti SMA hastası 10 aylık oğulları Tuna için destek bekliyor.

SMA’lı arya bebek tedavi yolunda

Isparta’da Süleyman Demirel Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde laboratuvar teknikeri Emin Eryılmaz ve okul öncesi öğretmeni eşi Cennet Eryılmaz, geçen yıl 27 Ağustos’ta dünyaya gelen bebekleri Hafize Arya’nın 25 günlükken hareketlerinde olumsuzluk fark edince hastaneye başvurdu.

SMA'lı Ensar'a 'umut olacak' bağış kumbarasındaki parayı çaldılar

SİİRT'te, 15 aylık Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası Ensar Yel için valilik onaylı başlatılan kampanyada, dönerciye konulan bağış kumbarasındaki paralar çalındı. O anlar, güvenlik kamerasına yansıdı. Ensar'ın annesi Esra Yel, "Ensar için 14 aydır valilik onaylı kampanyamız var. O paralar Ensar'a umut olacaktı" dedi.

Minik Azra’ya yaşam katkısına var mısınız?

TORBALI-Ayrancılar İnönü Mahallesi’nde yaşayan Duygu-Hakan Güngör çiftinin yaşam savaşı veren SMA hastası kızı 2.5 yaşındaki Azra’nın tedavi için sınır ağırlığına 2.5 kilo kaldı. Azra’nın ailesi ve gönüllülerin, yurt dışında uygulanan tedaviye ve ilaca ulaşabilmesi için gerekli 1 milyon 817 bin doları toplamak için valilik izniyle başlattıkları kampanya sürüyor:

Deprem yıktı, Uras bebek ayakta tutuyor!

Meslektaşım Alper Karabulut depremde Adıyaman’da yaşayan annesini, babasını, kız kardeşini, yeğenini ve birçok akrabasını kaybederek çaresizliği yaşadı. Depremden kısa bir süre önce de oğluna SMA tanısı konmuştu. Karabulut şimdi ‘Hayata tutunma sebebim’ dediği bebeğinin gen tedavisiyle sağlığına kavuşması için bir yardım kampanyası başlattı.

Adıyaman'dan İstanbul'a gelen depremzede aile SMA hastası kızları için yardım bekliyor

Adıyaman'da yaşanan depremde evleri hasar gören Remziye ve Murat Çalış çifti, memleketlerinden ayrılarak 4 buçuk yaşındaki (SMA) Tip-1 hastası kızları Nilay Çalış ile birlikte İstanbul'a geldi. Bir hayırseverin kendilerine açtığı evde kalan aile, kızlarının tedavisinde gerekli olan paranın toplanması için yardım beklediklerini söyledi.

Depremzede aile SMA hastası kızları için yardım istiyor

Adıyaman'da yaşanan depremde evleri hasar gören Remziye ve Murat Çalış çifti, memleketlerinden ayrılarak 4 buçuk yaşındaki (SMA) Tip-1 hastası kızları Nilay Çalış ile birlikte İstanbul'a geldi. Bir hayırseverin kendilerine açtığı evde kalan aile, kızlarının tedavisinde gerekli olan paranın toplanması için yardım beklediklerini söyledi.

SMA hastası Destan Duru çadırda yardım bekliyor

Malatya'da bulunan ve 8 yıllık Prestij Vadi Konutları’ndaki evleri depremde ağır hasar gören Evren ailesi, çadırda yaşamlarını sürdürmeye çalışırken SMA hastası 3 yaşındaki çocuklarının da yarım kalan tedavisi için yardım bekliyor.

SMA’lı Destan Duru çadırda yardım bekliyor

Malatya'da bulunan ve 8 yıllık Prestij Vadi Konutları’ndaki evleri depremde ağır hasar gören Evren ailesi, çadırda yaşamlarını sürdürmeye çalışırken SMA hastası 3 yaşındaki çocuklarının da yarım kalan tedavisi için yardım bekliyor.

Tekirdağ'da SMA hastası Güney bebeğin annesinden yardım çığlığı

Tekirdağ'ın Ergene ilçesinde SMA Tip-1 teşhisi konulan 3,5 aylık Güney Elmacı için valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı. Doğumdan 1 hafta sonra oğluna teşhis konulduğunu belirten Nurcan Elmacı, "Evladımı kaybetmek istemiyorum. Güney'imizi çok bekledik" dedi.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca: SMA'ya karşı yeni bir dönemdeyiz

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA'ya karşı yeni bir dönemde olunduğunu belirtirken, 'Evlilik öncesi çiftlerle yenidoğan bebekler için SMA taraması programını 2022 Mayısında başlattık. Bugüne dek 760.789 bebekle 601.507 erişkinde tarama yaptık. SMA tespit edilen bebeklerin uygun olanları için erken dönemde tedavi şansı elde ettik.' açıklamasında bulundu.

SMA dolandırıcılığı, izinli kampanyaları vurdu

DOLANDIRICILARIN Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığını kullanarak izinsiz para toplaması, valilik izni ile başlatılan kampanyaları olumsuz etkiledi. Ankara'da SMA Tip 1 hastası 6 aylık Efraim Efe Ete için Ankara Valiliği'nin izniyle başlatılan kampanyada 3 ayda gerekli olan paranın sadece yüzde 1'i toplanabildi.