Sma Tip-1

SMA hastası Eymen Ali bebek, tedavi için yardım bekliyor

'Yeni tasarı ilaç bekleyen SMA hastalarına kısa vadede çözüm olmaz'

Bakan müjdeyi verdi! Süreç başladı

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının ilaç teminine ilişkin, "SMA tip 2 ve tip 3 için de bireysel hasta başvurularını işleme almış bulunuyoruz. Bakanlığımız, hızlı ruhsatlandırma ve zorunlu ruhsat serbestleştirme yöntemi dahil alternatif yollarla ilaç temini için süreci başlatmıştır." bilgisini paylaştı.

Sağlık Bakanı Koca: SMA Tip-2 ve Tip-3 için bireysel hasta başvurularını işleme almış bulunuyoruz

SMA hastalarına umut veren gelişmede sürenin belirsizliği endişelendiriyor

Sağlık Bakanı Koca'dan SMA ilacıyla ilgili önemli açıklama

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Tip 1 ve 2'de toplam 168 hasta için ilaç başvurusu yapıldığını belirterek, "SMA hastalarımız tedirgin olmasınlar, rahat olsunlar. İlaca erişimde asla bir sorun olmayacak." dedi.

Sağlık Bakanı'ndan SMA ilacıyla ilgili açıklama

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Tip 1 ve 2'de toplam 168 hasta için ilaç başvurusu yapıldığını belirterek, "SMA hastalarımız tedirgin olmasınlar, rahat olsunlar. İlaca erişimde asla bir sorun olmayacak." dedi.

Herkes 1 yaşındaki Mustafa için seferber oldu

AYDIN'ın Germencik ilçesinde yaşayan ve maddi durumu yetersiz olan Muhammet Duru'nun (26), omurilikteki ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyip, hareket kabiliyetini kısıtlayan kas hastalığı Spinal Müsküler Atrofi (SMA) olan oğlu Mustafa'nın (1) tedavisi ve gereken tıbbi cihazların alınabilmesi için sosyal medyadan başlattığı kampanyada, 1 haftada 85 bin lira toplandı. Büyük sevinç yaşayan ve destek verenlere teşekkür eden Duru, "Tek isteğimiz, Mustafa'nın sağlığına kavuşması" dedi.

Oğlum için bırakın

Cezaevinde SMA hastası bir erkek çocuk dünyaya getiren Didem Ayşe Ertane, infaz erteleme talebinde bulundu: “Hastalık çok hızlı ilerliyor. Çocuğum 10 aylıkken ilaç sırasına girdim, şu an 15 aylık oldu, hâlâ ilaç gelmedi. Çocuğum cezaevi şartlarında kalamaz. Ben serbest kalmak istemiyorum. Cezamın ertelenmesini istiyorum. Çocuğum iyileştiğinde tekrar cezaevine girerim.”

Utanmadan bunu da yaptılar! İday bebeğin adına sahte hesap açıp, dolandırdılar

MERSİN'de, genetik bir hastalık olan ve halk arasında 'Gevşek Bebek Sendromu' olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi'nin (SMA) bir çeşidi Tip 1 ile mücadele eden 1, 5 yaşındaki İday Ayaz'ın fotoğraflarını kullanarak sahte hesap açan dolandırıcılar, çok sayıda kişiden para topladı. Baba İdris Ayaz, İday bebeğin ismi kullanılarak vatandaşları dolandıran suçluların yakalanması için savcılığa suç duyurusunda bulunurken, çocuklarının tedavisi için yardım eli beklediklerini söyledi.

SMA hastalığından ikinci kez bebeklerini kaybetmek istemiyorlar

Denizli’nin Merkezefendi ilçesinde yaşayan ve 2 yıl önce bebeklerini SMA hastalığı nedeniyle kaybeden Yıldız çifti, 6,5 aylık bebekleri Umut Furkan’ın da aynı hastalığa yakalandığını öğrendi. İkinci kez aynı hastalık nedeniyle bebeklerini kaybetmek istemeyen aile, oğullarının tedavi edilip, sağlığına kavuşmasını istiyor.

SMA hastalığından ikinci kez bebeklerini kaybetmek istemiyorlar

Denizli'nin Merkezefendi ilçesinde yaşayan ve 2 yıl önce bebeklerini SMA hastalığı nedeniyle kaybeden Yıldız çifti, 6,5 aylık bebekleri Umut Furkan'ın da aynı hastalığa yakalandığını öğrendi. İkinci kez aynı hastalık nedeniyle bebeklerini kaybetmek istemeyen aile, oğullarının tedavi edilip, sağlığına kavuşmasını istiyor.

Minik Rüzgar yardım eli bekliyor! 'Oğlumuza şans verin...'

İngiltere’de yaşayan Tarkan Erdoğan, SMA hastası sekiz aylık yeğeni Rüzgar için yardım kampanyası başlattı.

Mia için tek yürek

Ünlü isimler, SMA Tip 1 hastası Mia bebek için yardım çağrısında bulundu. 9 aylık Mia’nın tedavisi için gerekli paranın toplanması amacıyla sosyal medyada takipçilerine seslenen ünlüler arasında Bergüzar Korel, Bengü ve Doğa Rutkay da vardı.

Bergüzar Korel, 9 aylık Mia’nın tedavisi için sosyal medyada takipçilerine seslendi

Ünlü isimler, SMA Tip 1 hastası Mia bebek için yardım çağrısında bulundu. 9 aylık Mia’nın tedavisi için gerekli paranın toplanması amacıyla sosyal medyada takipçilerine seslenen ünlüler arasında Bergüzar Korel, Bengü ve Doğa Rutkay da vardı.

9 aylık Mia’nın tedavisi için Birce Akalay sosyal medyada takipçilerine seslendi

Ünlü isimler, SMA Tip 1 hastası Mia bebek için yardım çağrısında bulundu. 9 aylık Mia’nın tedavisi için gerekli paranın toplanması amacıyla sosyal medyada takipçilerine seslenen ünlüler arasında Birce Akalay, Bergüzar Korel, Bengü ve Doğa Rutkay da vardı.

Mia bebeğin kurtulması için ünlülerden destek çağrısı

SMA hastalığı nedir? SMA Tip 1 belirtileri nelerdir?

SMA hastalığı nedir? sorusu, internette en fazla araştırılan konuların başında geliyor. Kas güçsüzlüğü olarak bilinen SMA hastalığı, Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Doğuştan gelen genetik bir hastalık olan SMA, genellikle akraba evliliklerinden doğan bebeklerde görülüyor.Peki, SMA Tip 1 belirtileri nelerdir? SMA nedir? İşte, o konuyla ilgili ayrıntılı bilgiler...

8 bin 610 ilaç geri ödeme listesinde

AİLE, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, 6 bin 653’ü yerli, bin 957’si de ithal olmak üzere toplam 8 bin 610 ilacın geri ödeme listesinde olduğunu açıkladı. Bakan Selçuk, bu ilaçlardan 58’inin biyobenzer, 205’inin biyoteknolojik ilaç ve 738’inin de kanser tedavisinde kullanılan ilaçlar olduğunu bildirdi.

SMA hastası çocuğu olan anneden genetik çalışmalar için imza kampanyası

HATAY'ın İskenderun ilçesinde Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası 14 aylık bebeği olan Meltem Akkaya (27), hastalığın tedavisi için Türkiye'de genetik çalışmaların ilerletilmesi amacıyla imza kampanyası başlattı.

SMA hastası Doğu, tedavisi için yardım bekliyor

ANKARA'da, Şive ve Çetin Ülker çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan çocukları Doğu'nun (1) sağlığına kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor. Anne Şive Çetin, oğlunun ABD'deki tedavisi için 2,4 milyon dolar gerektiğini belirterek, "Herkesin desteğini, yardımlarını bekliyoruz" dedi.

2 yaşından önce tedavi gerekiyor

İlaçsız her saat bizim çocuklarımızdan bir şeyler gidiyor

Son dakika: Bakan Koca'dan Bilim Kurulu Toplantısı sonrası flaş açıklamalar

Son dakika haberi: Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Bilim Kurulu Toplantısı sonrası açıklamalarda bulunuyor. Bakan Koca, '21 Eylül'de yüz yüze eğitim başlayacak mı?' sorusuna, "21 Eylül'de okulların temelde açılmasından yana bir yaklaşım içindeyiz. Bu kademelendirme tarzında olur" şeklinde cevapladı

Tedavisi için kampanya düzenlenen 16 aylık Demir Ali, yardım bekliyor

ORDU'da yaşayan İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin 16 aylık çocukları Demir Ali’ye Spinal Musküler Atrofi (SMA) tanısı koyuldu. Ayakta duramayan Demir Ali için ailesi, özel medikal malzemeler kullanmak zorunda kalıyor. Her gün annesiyle 4 saat egzersiz yapan minik Demir Ali’nin ailesi, ABD'deki tedavi için 2,4 milyon dolar gerektiğini belirterek, başlatılan ve paranın yüzde 2’si toplanabilen yardım kampanyasına destek beklediklerini söyledi.

Ali Osman bebeğin ailesinden yardım çağrısı

Bursa'da 13 aylık SMA hastası Ali Osman Sarı’nın ailesi, çocuklarının gen tedavisi için ihtiyaç duyulan 2.4 milyon doların toplanması için yardım istedi. Bağış kampanyası başlatan aile, seslerini duyuramadıklarını ve çocuklarının gözlerinin önünde eridiğini ifade etti.

2 yaşından sonra yapılmayan tedavi için minik Alperen'in 6 ayı kaldı

DİYARBAKIR'da, yaşayan Karakoç çiftinin, oğlu Alperen'e, nadir görülen Spinal Müsküler Atrofisi (SMA) tanısı konuldu. Alperen'in 2 yaşına gelmeden uygulanması gereken ve fiyatı 2,3 milyon dolar olan tedavisi için sadece 6 ayı kaldı. Anne Ayni Karakoç (25), tek çocukları Alperen'i kaybetmek istemediğini belirterek hayırseverlerden oğlunun hayatta kalmasına destek olmalarını istedi.

4 çocuk annesi, SMA'lı oğlunu yaşatmak için yardım bekliyor

ANTALYA'da, eşinin cezaevinde olması nedeniyle 4 çocuğuna tek başına bakmaya çalışan Ayşe Gülmez (36), en küçük oğlu SMA Tip-1 hastası Mustafa'nın (2) cihazlarını alabilmek için yardım bekliyor. Anne Gülmez, "Günden güne gözümüzün önünde eriyor. Çocuğum elimden kayıp gidiyor ve benim elimden hiçbir şey gelmiyor. Dayanacak gücüm kalmadı" dedi.

Eczacıbaşı VitrA'nın yıldızı Boskovic'den Mercan bebeğe destek

Eczacıbaşı VitrA Voleybol Takımı'nın yıldız isimlerinden Tijana Boskovic, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) teşhisi konulan 8 aylık Mercan bebek ve ailesiyle bir araya geldi

SMA hastası minik Berra için 'Umut' kampanyası

İZMİR'in Karabağlar ilçesinde yaşayan Akyüz çiftinin 8 aylık kızı Berra'ya, doğduktan 40 gün sonra hareket edemeyince götürüldüğü hastanede Spinal Musküler Atrofi (SMA) teşhisi kondu. Aile, minik kızlarının yaşayabilmesi için gerekli olan gen terapisinin uygulanması adına 'Berra'ya Umut' isimli kampanya başlattı.

Sare Aras'a umut ol! 'Çaresizlik yaşıyoruz sesimizi duyun lütfen'

Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 ile mücadele eden 1 yaşındaki Sare Aras hayırseverlerden uzanacak destek elini bekliyor. Sare Aras'ın sosyal medya hesabından yapılan son paylaşımda ise, "Sma tip1 hastası olan Sare ilacını acilen alması gerekiyor, bunları sizinle paylaştığım İçin çok özür dilerim. Fakat çaresizlik üzerine çaresizlik yaşıyoruz ve sesimizi duyun duyurun lütfen" denildi.

SMA’lı Doğu’nun annesi: Çok az zamanımız kaldı

ANKARA’da Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Doğu Ülker’in (1) ABD’de gen tedavisi görebilmesi için gereken paranın yüzde 50’si toplandı. Anne Şive Ülker, 2,4 milyon doların toplanması için destek çağrısında bulunarak, "Çok az bir zamanımız kaldı. Bir an önce tedaviye ulaşmamız gerekiyor" dedi.

Doğu için artık güneş doğsun

Adana'da SMA hastası 9 aylık Sofia Deniz yardım bekliyor

ADANA'da Kateryna-Umut Şen çifti, genetik ve ölümcül bir kas hastalığı olan SMA Tip-1 teşhisi konulan bebekleri 9 aylık Sofia Deniz'in, Amerika'daki tek dozu 2.1 milyon Euro olan Zolgensma gen terapisinden yararlanabilmesi için destek bekliyor. İş insanlarını SMA hastası çocuklar için kampanya düzenlemeye davet eden baba Umut Şen, "Herkesin 30 saniye ağzını kapatarak durmasını istiyorum. Bizim çocuklarımız, ağzınızı kapattığınızda hissettiğiniz duyguyu her gün, her an hissediyor" dedi.

Minik Ömer’e nefes olalım

SMA hastası İsmail'in tedavi için son şans

Ankara'da, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan İsmail Çağan Demir'in (3) Avrupa Birliği ülkelerinde gen tedavisi görebilmesi için 2 milyon 132 bin euro gerekiyor. Anne Pelin Demir, Avrupa'da 13,5 kilogram altındaki çocuklara maksimum başarı şansı verildiğini belirterek, "İsmail Çağan şu an 11 kilogram, 2 kilo daha almadan bizim bu gen tedavisine ulaşmamız lazım. Bu İsmail'in son şansı" dedi.

2 kilo almadan tedavi gerekiyor

SMA ile büyüyen ve noröbilim yüksek lisansı yapan Ayça Şahin: Eksiden başladığımız bu hayatı zirveye taşıyabiliriz

7 yaşında SMA tanısı kondu, 21 yaşına dek tedavisi olmaksızın hastalıkla savaştı. Pes etmedi, hem okudu hem de ailesiyle birlikte SMA’yı Türkiye’ye duyurdu. Moleküler Biyoloji ve Genetik bölümünden mezun olan ve şu an nörobilim dalında yüksek lisans yapan 23 yaşındaki Ayça Şahin: “Hem hasta hem de biliminsanı kimliği taşımak ileride çok değerli olacak. Dilerim ben de bilime, hastaların hayatlarına katkı sağlarım. Belki benim de bu dünyadaki görevim budur.”

SMA hastası Roza bebeğin annesinden yardım çığlığı: Yavrularımızı kurtarın

SMA hastası yakını olan 35 aile, çocuklarının yurtdışında bulunan ilaçlara ulaşarak sağlığına kavuşması umuduyla sosyal medyada yardım kampanyası başlattı. Türkiye’de tanısı konulmuş en küçük SMA hastası Roza Arı’nın annesi Şehriban Arı, “Vicdanınızın sesine kulak verin, yavrularımızı kurtarın. İlaçların ruhsat sürecini bekleyecek zamanları olmayabilir” dedi.

Minik Enis nefes alsın

Bu güzel Öykü devam etsin

Haydi, bu kez Pamir Pekin'i kurtaralım!

Ailesi 19 aylık olan SMA Tip 1 hastası oğulları bebek Pamir Pekin'in yurtdışında uygulanan Zolgensma Gen tedavisinden yararlanabilmesi için bağış kampanyası başlattı.

Hamza’nın kurtulması için 19 milyon lira gerekiyor

Kocaeli'nin Başiskele ilçesinde, Raif ve Şeyma çiftinin 20 aylık oğulları Hamza Abauljout'e 3 aylıkken SMA teşhisi konuldu. 21 milyon liraya ABD’de gen tedavisi uygulanması gereken Hamza için başlatılan kampanya ile 2 milyon lira toplandı. Şeyma Abauljout, oğlunun 2 yaşına gelmeden ilaç tedavisinin yapılması gerektiğini, 19 milyon lira daha toplanması gerektiğini söyledi.

Hamza’nın kurtulması için 19 milyon lira gerekiyor

KOCAELİ'nin Başiskele ilçesinde, Raif ve Şeyma çiftinin 20 aylık oğulları Hamza Abauljout'e 3 aylıkken SMA teşhisi konuldu. 21 milyon liraya ABD’de gen tedavisi uygulanması gereken Hamza için başlatılan kampanya ile 2 milyon lira toplandı. Şeyma Abauljout, oğlunun 2 yaşına gelmeden ilaç tedavisinin yapılması gerektiğini, 19 milyon lira daha toplanması gerektiğini söyledi.

SMA'lı Öykü'nün tedavi olabilmesi için son 1 hafta kaldı

ANKARA'da Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Öykü Elmalıca'nın ABD'de 2 yaş altı çocuklara uygulanan gen tedavisini görebilmesi için gereken paranın sadece yüzde 35'i toplandı. 23 aylık Öykü'nün tedaviye ulaşabilmesi için son 1 haftası kaldı. Anne Sühal Elmalıca, bu süreçte 8 milyona yakın bir miktarı topladıklarını belirterek, "Şu anda 13 milyon lira civarında bir açığımız var. Bunu bir araya getirebilmemiz için sadece 1 haftalık zamanımız kaldı. Bu kısa süre içerisinde hayırsever insanların desteği ile bu miktarı bir araya getirebileceğimize inancımız çok yüksek" dedi.

SMA Hastalığının Belirtileri Nelerdir? SMA Nasıl Tedavi Edilir?

Son zamanlarda adını sıkça duyduğumuz SMA hastalığının belirtileri ve tedavisi pek çok kişi tarafından merak ediliyor. Hastalığın kalıtsal ve ilerleyici olduğuna dikkat çeken Ağrı, Beyin, Sinir Hastalıkları ve Nöroloji Uzmanı Ali Kemal Erdemoğlu, konuyla ilgili önemli bilgiler paylaştı.

Yazıklar olsun