EKSTRA
MENÜ

Sma Tip-1

Sma Tip-1 ile ilgili tüm haberleri ve son dakika Sma Tip-1 haber ve gelişmelerini bu sayfamızdan takip edebilirsiniz. Toplam 149 Sma Tip-1 haberi bulunmuştur.

Sma Tip-1 Haberleri

SMA hastası Roza bebeğin annesinden yardım çığlığı: Yavrularımızı kurtarın

SMA hastası Roza bebeğin annesinden yardım çığlığı: Yavrularımızı kurtarın

SMA hastası yakını olan 35 aile, çocuklarının yurtdışında bulunan ilaçlara ulaşarak sağlığına kavuşması umuduyla sosyal medyada yardım kampanyası başlattı. Türkiye’de tanısı konulmuş en küçük SMA hastası Roza Arı’nın annesi Şehriban Arı, “Vicdanınızın sesine kulak verin, yavrularımızı kurtarın. İlaçların ruhsat sürecini bekleyecek zamanları olmayabilir” dedi.

21.10.2020Gündem
SMA ile büyüyen ve noröbilim yüksek lisansı yapan Ayça Şahin: Eksiden başladığımız bu hayatı zirveye taşıyabiliriz

SMA ile büyüyen ve noröbilim yüksek lisansı yapan Ayça Şahin: Eksiden başladığımız bu hayatı zirveye taşıyabiliriz

7 yaşında SMA tanısı kondu, 21 yaşına dek tedavisi olmaksızın hastalıkla savaştı. Pes etmedi, hem okudu hem de ailesiyle birlikte SMA’yı Türkiye’ye duyurdu. Moleküler Biyoloji ve Genetik bölümünden mezun olan ve şu an nörobilim dalında yüksek lisans yapan 23 yaşındaki Ayça Şahin: “Hem hasta hem de biliminsanı kimliği taşımak ileride çok değerli olacak. Dilerim ben de bilime, hastaların hayatlarına katkı sağlarım. Belki benim de bu dünyadaki görevim budur.”

18.10.2020Hürriyet Pazar
SMA hastası İsmailin tedavi için son şans

SMA hastası İsmail'in tedavi için son şans

Ankara'da, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan İsmail Çağan Demir'in (3) Avrupa Birliği ülkelerinde gen tedavisi görebilmesi için 2 milyon 132 bin euro gerekiyor. Anne Pelin Demir, Avrupa'da 13,5 kilogram altındaki çocuklara maksimum başarı şansı verildiğini belirterek, "İsmail Çağan şu an 11 kilogram, 2 kilo daha almadan bizim bu gen tedavisine ulaşmamız lazım. Bu İsmail'in son şansı" dedi.

17.10.2020Gündem
Adanada SMA hastası 9 aylık Sofia Deniz yardım bekliyor

Adana'da SMA hastası 9 aylık Sofia Deniz yardım bekliyor

ADANA'da Kateryna-Umut Şen çifti, genetik ve ölümcül bir kas hastalığı olan SMA Tip-1 teşhisi konulan bebekleri 9 aylık Sofia Deniz'in, Amerika'daki tek dozu 2.1 milyon Euro olan Zolgensma gen terapisinden yararlanabilmesi için destek bekliyor. İş insanlarını SMA hastası çocuklar için kampanya düzenlemeye davet eden baba Umut Şen, "Herkesin 30 saniye ağzını kapatarak durmasını istiyorum. Bizim çocuklarımız, ağzınızı kapattığınızda hissettiğiniz duyguyu her gün, her an hissediyor" dedi.

3.10.2020Gündem
SMA’lı Doğu’nun annesi: Çok az zamanımız kaldı

SMA’lı Doğu’nun annesi: Çok az zamanımız kaldı

ANKARA’da Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Doğu Ülker’in (1) ABD’de gen tedavisi görebilmesi için gereken paranın yüzde 50’si toplandı. Anne Şive Ülker, 2,4 milyon doların toplanması için destek çağrısında bulunarak, "Çok az bir zamanımız kaldı. Bir an önce tedaviye ulaşmamız gerekiyor" dedi.

26.09.2020Gündem
Sare Arasa umut ol Çaresizlik yaşıyoruz sesimizi duyun lütfen

Sare Aras'a umut ol! 'Çaresizlik yaşıyoruz sesimizi duyun lütfen'

Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 ile mücadele eden 1 yaşındaki Sare Aras hayırseverlerden uzanacak destek elini bekliyor. Sare Aras'ın sosyal medya hesabından yapılan son paylaşımda ise, "Sma tip1 hastası olan Sare ilacını acilen alması gerekiyor, bunları sizinle paylaştığım İçin çok özür dilerim. Fakat çaresizlik üzerine çaresizlik yaşıyoruz ve sesimizi duyun duyurun lütfen" denildi.

21.09.2020Gündem
SMA hastası minik Berra için Umut kampanyası

SMA hastası minik Berra için 'Umut' kampanyası

İZMİR'in Karabağlar ilçesinde yaşayan Akyüz çiftinin 8 aylık kızı Berra'ya, doğduktan 40 gün sonra hareket edemeyince götürüldüğü hastanede Spinal Musküler Atrofi (SMA) teşhisi kondu. Aile, minik kızlarının yaşayabilmesi için gerekli olan gen terapisinin uygulanması adına 'Berra'ya Umut' isimli kampanya başlattı.

12.09.2020Gündem
Eczacıbaşı VitrAnın yıldızı Boskovicden Mercan bebeğe destek

Eczacıbaşı VitrA'nın yıldızı Boskovic'den Mercan bebeğe destek

Eczacıbaşı VitrA Voleybol Takımı'nın yıldız isimlerinden Tijana Boskovic, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) teşhisi konulan 8 aylık Mercan bebek ve ailesiyle bir araya geldi

10.09.2020Voleybol
4 çocuk annesi, SMAlı oğlunu yaşatmak için yardım bekliyor

4 çocuk annesi, SMA'lı oğlunu yaşatmak için yardım bekliyor

ANTALYA'da, eşinin cezaevinde olması nedeniyle 4 çocuğuna tek başına bakmaya çalışan Ayşe Gülmez (36), en küçük oğlu SMA Tip-1 hastası Mustafa'nın (2) cihazlarını alabilmek için yardım bekliyor. Anne Gülmez, "Günden güne gözümüzün önünde eriyor. Çocuğum elimden kayıp gidiyor ve benim elimden hiçbir şey gelmiyor. Dayanacak gücüm kalmadı" dedi.

8.09.2020Gündem
2 yaşından sonra yapılmayan tedavi için minik Alperenin 6 ayı kaldı

2 yaşından sonra yapılmayan tedavi için minik Alperen'in 6 ayı kaldı

DİYARBAKIR'da, yaşayan Karakoç çiftinin, oğlu Alperen'e, nadir görülen Spinal Müsküler Atrofisi (SMA) tanısı konuldu. Alperen'in 2 yaşına gelmeden uygulanması gereken ve fiyatı 2,3 milyon dolar olan tedavisi için sadece 6 ayı kaldı. Anne Ayni Karakoç (25), tek çocukları Alperen'i kaybetmek istemediğini belirterek hayırseverlerden oğlunun hayatta kalmasına destek olmalarını istedi.

29.08.2020Gündem
Ali Osman bebeğin ailesinden yardım çağrısı

Ali Osman bebeğin ailesinden yardım çağrısı

Bursa'da 13 aylık SMA hastası Ali Osman Sarı’nın ailesi, çocuklarının gen tedavisi için ihtiyaç duyulan 2.4 milyon doların toplanması için yardım istedi. Bağış kampanyası başlatan aile, seslerini duyuramadıklarını ve çocuklarının gözlerinin önünde eridiğini ifade etti.

22.08.2020Gündem
Tedavisi için kampanya düzenlenen 16 aylık Demir Ali, yardım bekliyor

Tedavisi için kampanya düzenlenen 16 aylık Demir Ali, yardım bekliyor

ORDU'da yaşayan İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin 16 aylık çocukları Demir Ali’ye Spinal Musküler Atrofi (SMA) tanısı koyuldu. Ayakta duramayan Demir Ali için ailesi, özel medikal malzemeler kullanmak zorunda kalıyor. Her gün annesiyle 4 saat egzersiz yapan minik Demir Ali’nin ailesi, ABD'deki tedavi için 2,4 milyon dolar gerektiğini belirterek, başlatılan ve paranın yüzde 2’si toplanabilen yardım kampanyasına destek beklediklerini söyledi.

20.08.2020Gündem
Son dakika: Bakan Kocadan Bilim Kurulu Toplantısı sonrası flaş açıklamalar

Son dakika: Bakan Koca'dan Bilim Kurulu Toplantısı sonrası flaş açıklamalar

Son dakika haberi: Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Bilim Kurulu Toplantısı sonrası açıklamalarda bulunuyor. Bakan Koca, '21 Eylül'de yüz yüze eğitim başlayacak mı?' sorusuna, "21 Eylül'de okulların temelde açılmasından yana bir yaklaşım içindeyiz. Bu kademelendirme tarzında olur" şeklinde cevapladı

19.08.2020Gündem
Haydi, bu kez Pamir  Pekini kurtaralım

Haydi, bu kez Pamir Pekin'i kurtaralım!

Ailesi 19 aylık olan SMA Tip 1 hastası oğulları bebek Pamir Pekin'in yurtdışında uygulanan Zolgensma Gen tedavisinden yararlanabilmesi için bağış kampanyası başlattı.

15.08.2020Gündem
SMA hastası Doğu, tedavisi için yardım bekliyor

SMA hastası Doğu, tedavisi için yardım bekliyor

ANKARA'da, Şive ve Çetin Ülker çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan çocukları Doğu'nun (1) sağlığına kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor. Anne Şive Çetin, oğlunun ABD'deki tedavisi için 2,4 milyon dolar gerektiğini belirterek, "Herkesin desteğini, yardımlarını bekliyoruz" dedi.

6.08.2020Gündem
SMA hastası çocuğu olan anneden genetik çalışmalar için imza kampanyası

SMA hastası çocuğu olan anneden genetik çalışmalar için imza kampanyası

HATAY'ın İskenderun ilçesinde Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası 14 aylık bebeği olan Meltem Akkaya (27), hastalığın tedavisi için Türkiye'de genetik çalışmaların ilerletilmesi amacıyla imza kampanyası başlattı.

1.07.2020Gündem
8 bin 610 ilaç geri ödeme listesinde

8 bin 610 ilaç geri ödeme listesinde

AİLE, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, 6 bin 653’ü yerli, bin 957’si de ithal olmak üzere toplam 8 bin 610 ilacın geri ödeme listesinde olduğunu açıkladı. Bakan Selçuk, bu ilaçlardan 58’inin biyobenzer, 205’inin biyoteknolojik ilaç ve 738’inin de kanser tedavisinde kullanılan ilaçlar olduğunu bildirdi.

15.06.2020Ekonomi
SMA hastalığı nedir SMA Tip 1 belirtileri nelerdir

SMA hastalığı nedir? SMA Tip 1 belirtileri nelerdir?

SMA hastalığı nedir? sorusu, internette en fazla araştırılan konuların başında geliyor. Kas güçsüzlüğü olarak bilinen SMA hastalığı, Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Doğuştan gelen genetik bir hastalık olan SMA, genellikle akraba evliliklerinden doğan bebeklerde görülüyor.Peki, SMA Tip 1 belirtileri nelerdir? SMA nedir? İşte, o konuyla ilgili ayrıntılı bilgiler...

21.04.2020Sağlık
9 aylık Mia’nın tedavisi için Birce Akalay sosyal medyada takipçilerine seslendi

9 aylık Mia’nın tedavisi için Birce Akalay sosyal medyada takipçilerine seslendi

Ünlü isimler, SMA Tip 1 hastası Mia bebek için yardım çağrısında bulundu. 9 aylık Mia’nın tedavisi için gerekli paranın toplanması amacıyla sosyal medyada takipçilerine seslenen ünlüler arasında Birce Akalay, Bergüzar Korel, Bengü ve Doğa Rutkay da vardı.

15.04.2020Magazin
Bergüzar Korel, 9 aylık Mia’nın tedavisi için  sosyal medyada takipçilerine seslendi

Bergüzar Korel, 9 aylık Mia’nın tedavisi için sosyal medyada takipçilerine seslendi

Ünlü isimler, SMA Tip 1 hastası Mia bebek için yardım çağrısında bulundu. 9 aylık Mia’nın tedavisi için gerekli paranın toplanması amacıyla sosyal medyada takipçilerine seslenen ünlüler arasında Bergüzar Korel, Bengü ve Doğa Rutkay da vardı.

15.04.2020Magazin
Mia için tek yürek

Mia için tek yürek

Ünlü isimler, SMA Tip 1 hastası Mia bebek için yardım çağrısında bulundu. 9 aylık Mia’nın tedavisi için gerekli paranın toplanması amacıyla sosyal medyada takipçilerine seslenen ünlüler arasında Bergüzar Korel, Bengü ve Doğa Rutkay da vardı.

15.04.2020Magazin
Minik Rüzgar yardım eli bekliyor Oğlumuza şans verin...

Minik Rüzgar yardım eli bekliyor! 'Oğlumuza şans verin...'

İngiltere’de yaşayan Tarkan Erdoğan, SMA hastası sekiz aylık yeğeni Rüzgar için yardım kampanyası başlattı.

25.03.2020Gündem
SMA hastalığından ikinci kez bebeklerini kaybetmek istemiyorlar

SMA hastalığından ikinci kez bebeklerini kaybetmek istemiyorlar

Denizli'nin Merkezefendi ilçesinde yaşayan ve 2 yıl önce bebeklerini SMA hastalığı nedeniyle kaybeden Yıldız çifti, 6,5 aylık bebekleri Umut Furkan'ın da aynı hastalığa yakalandığını öğrendi. İkinci kez aynı hastalık nedeniyle bebeklerini kaybetmek istemeyen aile, oğullarının tedavi edilip, sağlığına kavuşmasını istiyor.

30.12.2019Gündem
SMA hastalığından ikinci kez bebeklerini kaybetmek istemiyorlar

SMA hastalığından ikinci kez bebeklerini kaybetmek istemiyorlar

Denizli’nin Merkezefendi ilçesinde yaşayan ve 2 yıl önce bebeklerini SMA hastalığı nedeniyle kaybeden Yıldız çifti, 6,5 aylık bebekleri Umut Furkan’ın da aynı hastalığa yakalandığını öğrendi. İkinci kez aynı hastalık nedeniyle bebeklerini kaybetmek istemeyen aile, oğullarının tedavi edilip, sağlığına kavuşmasını istiyor.

30.12.2019Gündem
Utanmadan bunu da yaptılar İday bebeğin adına sahte hesap açıp, dolandırdılar

Utanmadan bunu da yaptılar! İday bebeğin adına sahte hesap açıp, dolandırdılar

MERSİN'de, genetik bir hastalık olan ve halk arasında 'Gevşek Bebek Sendromu' olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi'nin (SMA) bir çeşidi Tip 1 ile mücadele eden 1, 5 yaşındaki İday Ayaz'ın fotoğraflarını kullanarak sahte hesap açan dolandırıcılar, çok sayıda kişiden para topladı. Baba İdris Ayaz, İday bebeğin ismi kullanılarak vatandaşları dolandıran suçluların yakalanması için savcılığa suç duyurusunda bulunurken, çocuklarının tedavisi için yardım eli beklediklerini söyledi.

1.06.2019Gündem
Oğlum için bırakın

Oğlum için bırakın

Cezaevinde SMA hastası bir erkek çocuk dünyaya getiren Didem Ayşe Ertane, infaz erteleme talebinde bulundu: “Hastalık çok hızlı ilerliyor. Çocuğum 10 aylıkken ilaç sırasına girdim, şu an 15 aylık oldu, hâlâ ilaç gelmedi. Çocuğum cezaevi şartlarında kalamaz. Ben serbest kalmak istemiyorum. Cezamın ertelenmesini istiyorum. Çocuğum iyileştiğinde tekrar cezaevine girerim.”

28.05.2019Gündem
Herkes 1 yaşındaki  Mustafa için seferber oldu

Herkes 1 yaşındaki Mustafa için seferber oldu

AYDIN'ın Germencik ilçesinde yaşayan ve maddi durumu yetersiz olan Muhammet Duru'nun (26), omurilikteki ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyip, hareket kabiliyetini kısıtlayan kas hastalığı Spinal Müsküler Atrofi (SMA) olan oğlu Mustafa'nın (1) tedavisi ve gereken tıbbi cihazların alınabilmesi için sosyal medyadan başlattığı kampanyada, 1 haftada 85 bin lira toplandı. Büyük sevinç yaşayan ve destek verenlere teşekkür eden Duru, "Tek isteğimiz, Mustafa'nın sağlığına kavuşması" dedi.

25.02.2019Gündem
Sağlık Bakanından SMA ilacıyla ilgili açıklama

Sağlık Bakanı'ndan SMA ilacıyla ilgili açıklama

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Tip 1 ve 2'de toplam 168 hasta için ilaç başvurusu yapıldığını belirterek, "SMA hastalarımız tedirgin olmasınlar, rahat olsunlar. İlaca erişimde asla bir sorun olmayacak." dedi.

21.11.2018Haber
Sağlık Bakanı Kocadan SMA ilacıyla ilgili önemli açıklama

Sağlık Bakanı Koca'dan SMA ilacıyla ilgili önemli açıklama

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Tip 1 ve 2'de toplam 168 hasta için ilaç başvurusu yapıldığını belirterek, "SMA hastalarımız tedirgin olmasınlar, rahat olsunlar. İlaca erişimde asla bir sorun olmayacak." dedi.

21.11.2018Gündem
Bakan müjdeyi verdi Süreç başladı

Bakan müjdeyi verdi! Süreç başladı

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının ilaç teminine ilişkin, "SMA tip 2 ve tip 3 için de bireysel hasta başvurularını işleme almış bulunuyoruz. Bakanlığımız, hızlı ruhsatlandırma ve zorunlu ruhsat serbestleştirme yöntemi dahil alternatif yollarla ilaç temini için süreci başlatmıştır." bilgisini paylaştı.

12.11.2018Gündem
Anneliğin verdiği güç

Anneliğin verdiği güç

SMA tip 3’lü iki çocuğu bulunan 48 yaşındaki Arzu Uz Şahin seslerini duyurabilmek için koruma ordularını aşarak bütün siyasetçilere ulaştı. SMA’lıların sesi olan ve ilaçların SGK kapsamına alınması için mücadele eden Şahin, birçok aileye de umut oldu.

25.08.2018Gündem

Yazar Sonuçları

Yaşama hakları esirgenmesin!

Ata Can Çorakçı “8 aylık kızımız Mercan’a, henüz 3.5 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi kondu” diyor. Spinal Musküler Atrofi (SMA) kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı... Aileler ne acılar çekiyor, anlatmak zor. İstemli kasların güçsüzlüğüne ve erimesine yol açan SMA’nın dünya çapında görülme oranı 10 binde bir iken, Türkiye için bu oran 6-7 binde bir. SMA’nın en ağır seyrettiği Tip 1’de bebekler baş kontrolü, dönme, yürüme gibi temel becerilerden yoksun, emme ve yutma fonksiyonları kaybolmuş ve solunum cihazına bağlı bir şekilde yaşamlarını sürdürebiliyor. Solunum sorunları nedeniyle de çok erken yaşlarda hayatlarını kaybedebiliyorlar.

11.09.2020

SMA’lı iki çocuk annesi: “Gençliklerini harcamayın evlatlarımın”

Arzu Uz Şahin: “Çocuklarım yoruldu, ben yoruldum. Tedavimiz varken, ilacımız varken neden bu ızdırap? Çocukluklarını SMA ile mücadele ederek geçirdiler, gençliklerini harcamayın evlatlarımın.”

15.10.2018