Sma Hastalığı
Sma Hastalığı Haberleri
Son dakika haberler: Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'dan SMA mesajı!
Son dakika haberi... Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, sosyal medya hesabından SMA hastalığına ilişkin mesajlar paylaştı. Koca, "SMA Bilim Kurulu, hastalığın tedavisi olmadığı, 2 yaşına kadar gen tedavisi almazsa öleceği hakkındaki iddiaların asılsız olduğunu belirtti" ifadelerini kullandı.
SMA Hastalığının Belirtileri Nelerdir? SMA Nasıl Tedavi Edilir?
Son zamanlarda adını sıkça duyduğumuz SMA hastalığının belirtileri ve tedavisi pek çok kişi tarafından merak ediliyor. Hastalığın kalıtsal ve ilerleyici olduğuna dikkat çeken Ağrı, Beyin, Sinir Hastalıkları ve Nöroloji Uzmanı Ali Kemal Erdemoğlu, konuyla ilgili önemli bilgiler paylaştı.
SMA hastalığı nedir, nasıl tedavi edilir?
Son zamanlarda adını sıkça duyduğumuz SMA hastalığının belirtileri ve tedavisi pek çok kişi tarafından merak ediliyor. Hastalığın kalıtsal ve ilerleyici olduğuna dikkat çeken Ağrı, Beyin, Sinir Hastalıkları ve Nöroloji Uzmanı Ali Kemal Erdemoğlu, konuyla ilgili önemli bilgiler paylaştı.
SMA hastası Pamir için dev kulüplerden birlik! Beşiktaş, Fenerbahçe ve Galatasaray...
Galatasaray, Fenerbahçe ve Beşiktaş'ın başkanları, SMA hastası Pamir bebeğe destek olmak için birlik oldu.
Arda Turan'dan SMA hastası Ali Eymen için bağış çağrısı
Galatasaray Futbol Takımı Kaptanı Arda Turan, SMA hastası Ali Eymen için bağış çağrısı yaptı.
SMA için kesin tanı genetik inceleme ile mümkün
SMA, Spinal Muskuler Atrofi hastalığının baş harflerinin kısaltmasıdır. SMA kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir hastalıktır. SMA hastalığının kalıtsal olduğunu söyleyen Ağrı, Beyin, Sinir Hastalıkları ve Nöroloji Uzmanı Ali Kemal Erdemoğlu, SMA hastalığının belirtilerini ve tedavisini açıkladı.
Haydi, bu kez Pamir Pekin'i kurtaralım!
Ailesi 19 aylık olan SMA Tip 1 hastası oğulları bebek Pamir Pekin'in yurtdışında uygulanan Zolgensma Gen tedavisinden yararlanabilmesi için bağış kampanyası başlattı.
SMA hastası minik Ada için kampanyada mutlu son
Tip-1 SMA hastası 14 aylık Ada Çelik’in tedavisi için başlatılan kampanya sayesinde 2.1 milyon dolar toplandı. Tedavi için Amerika’ya gideceklerini söyleyen baba Kemal Çelik, “Hiçbir çocuğu yalnız bırakmasınlar” dedi.
SMA hastalığı nedir, neden olur? İşte SMA belirtileri
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı için aralarında ünlü isimlerin de bulunduğu pek çok kişi kampanya düzenliyor. Peki, SMA hastalığı nedir, neden olur? Spinal Musküler Atrofi'nin belirtileri kişiden kişiye değişiklik gösterebilir. İşte SMA hastalığıyla ilgili bilgiler...
SMA hastaları ve aileleriyle buluştu
CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu, kas kaybı ve zayıflığa neden olan ve tedavisi olmayan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları ve hasta yakınlarının yaşadığı sorunları video konferansla dinledi. Kılıçdaroğlu “Devasa bir Türkiye eğer 1300 hastaya bakamıyorsa ortada ciddi bir sorun var demektir” dedi.
SMA nedir, belirtileri nelerdir? Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 tedavisiyle ilgili bilgiler
SMA hastalığı Türkiye'de oldukça sık görülüyor. Gen bozukluğundan kaynaklanan ve bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Gevşek Bebek Sendromu olarak da biliniyor. Pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden olabilen SMA dört tipte ortaya çıkıyor. SMA türleri arasında Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 en ağırları arasında yer alıyor. Peki, SMA nedir? İşte, SMA belirtileri ve Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 tedavisiyle ilgili ayrıntılar.
Küçük Ahmet umut bekliyor
Ahmet Alp Güven, 3 Aralık 2019’da Çanakkale’de dünyaya geldi.
Kampanya başlattılar: Metehan da yardım bekliyor
İngiltere’de gurbetçi bir ailenin çocuğu olarak doğan 1 yaşındaki Metehan, geçtiğimiz günlerde yardım kampanyasıyla hayata tutunan Gökalp bebek gibi SMA hastalığı ile mücadele ediyor. Ailesi Metehan için tek umut olan 2.4 milyon dolarlık ilacı alabilmek için kampanya başlattı.
5-10 dolarla bir hayat kurtulur mu? Evet, kurtuluyormuş!
Aileleri, arkadaşları, hiç tanımadıkları insanlar, sanatçılar, sporcular, işinsanları... Japon kadınlardan Süveyş Kanalı’ndaki bir geminin mürettebatına varıncaya kadar binlerce insan... Hepsi, SMA hastası Nil bebeğe yardım eli uzattı. Bu sayede 2.4 milyon dolar gerektiren gen terapisi tedavisine ulaşabildi. Nil artık sağlıklı bir bebek. Ve hikâyesi, iyileşmeyi bekleyen diğer SMA hastası bebeklere de umut veriyor.
Antalya'da öleceği korkusuyla doğum günü kutlamayan Umutcan'ın hayatı belgesel oluyor
ANTALYA'da SMA hastalığı teşhisi konulan ve doktorlardan en fazla 5 yaşına kadar yaşayacağını duyan 7 yaşındaki Umutcan Kılıç, öleceği korkusuyla 3 yıldır doğum günü kutlamıyor. Kullandığı ilaçlarla iyileşmeye başlayan Umutcan'ın hayat hikayesi ise SMA hastalarına umut olması için belgesel olacak.
Ali Osman bebeğin ailesinden yardım çağrısı
Bursa'da 13 aylık SMA hastası Ali Osman Sarı’nın ailesi, çocuklarının gen tedavisi için ihtiyaç duyulan 2.4 milyon doların toplanması için yardım istedi. Bağış kampanyası başlatan aile, seslerini duyuramadıklarını ve çocuklarının gözlerinin önünde eridiğini ifade etti.
SMA nedir? SMA hastalığının belirtileri ve tedavisiyle ilgili bilgiler
SMA hastalığı, dünyada olduğu gibi ülkemizde de görülen ve kas güçsüzlüğü olarak tanımlanan hastlıklardan. Son yıllarda ülkemizde sık rastlanan SMA hastalığı belirtileri, SMA tipine, hastalığın evresine ve bireysel faktörlere bağlı olarak değişiyor. Doğuştan gelen genetik bir hastalık olan SMA hastalığı bazı semptomlarla kendisini gösteriyor. Peki, SMA hastalığı nedir, nasıl anlaşılır? İşte, SMA hastalığı belirtileri ve tedavisiyle ilgili merak edilenler.
SMA hastalığı nedir? İşte SMA hastalığının belirtileri
SMA hastalığı nedir sorusu araştırılan konular arasında yer alıyor. SMA hastalığının belirtileri merak ediliyor. Hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı ilerleyici kas kaybı ile karakterize nadir bir nöromüsküler hastalık olan SMA’nın açılımı Spinal Müsküler Atrofi’dir. İşte SMA hastalığının belirtileri ve merak edilenler…
Son 30 gün! Minik Gökalp için ünlüler seferber oldu, 1.4 milyon dolar toplandı
Bursa'da, SMA tip-2 hastası olan 23 aylık Gökalp Küçük'ün, yaşam mücadelesi devam ediyor. Hastalığı yenebilmesi için 2 yaşından önce Amerika'da uygulanan gen tedavisini görmesi gereken Gökalp'in sadece 30 günü kaldı. 2 milyon 400 bin dolarlık tedavinin karşılanabilmesi amacıyla Gökalp'in ailesinin başlattığı yardım kampanyasında 1 milyon 400 bin dolar toplandı. Baba Sefa Küçük tedaviyi alabilmeleri için son 1 milyon dolar kaldığını belirterek, "Şu anda 68 bin kişi 100 TL verdiğinde bu kampanyayı sonuçlandırmış oluyoruz. Bakınca 1 milyon dolar çok gözükebilir ama 68 bin kişi bir araya geldiğinde oluşabilecek bir rakam" dedi.
SMA nedir, belirtileri neler? SMA hastalığıyla ilgili detaylar
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı, özellikle çocuklardasık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biri. Batı dünyasında çok sık rastlanılan, bebek ölümlerine neden olan genetik hastalık SMA'ya, son yıllarda ülkemizde de sık rastlanılmaya başladı. SMA hastalığının dört tipi bulunmaktadır ve en ağır türü 1.türüdür. Peki, SMA nedir, belirtileri neler? İşte SMA hastalığıyla ilgili detaylar
SMA hastalığı nedir? SMA hastalığı belirtileri ve tedavisiyle ilgili merak edilenler
SMA hastalığı nedir? Kas güçsüzlüğü olarak bilinen SMA hastalığı, Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu, dünyada ve ülkemizde görülüyor. Hareket sinir hücrelerinde meydana gelen problemler nedeniyle ortaya çıkan SMA hastalığı belirtileri SMA tipine, hastalığın evresine ve bireysel faktörlere bağlı olarak değişiyor. İşte, SMA hastalığı belirtileri ve tedavisiyle ilgili merak edilen bazı bilgiler.
Tedavi çok pahalı ve zaman tükeniyor
Üç bebek... Ve yavruları için mücadele eden aileleri... Genetik kas hastalığı SMA’dan muzdarip Mia, Gökalp ve Nil tedaviye ulaşmak için destek bekliyor. Her geçen dakika onlar için riskin artması demek çünkü 2.4 milyon dolar bulunsa bile gen tedavisi 2 yaşından sonra yapılamıyor. Birçok ünlü ismin destek olduğu SMA hastası bebeklerin aileleriyle neler yaşadıklarını konuştuk.
SMA hastalığı nedir? SMA Tip 1 belirtileri nelerdir?
SMA hastalığı nedir? sorusu, internette en fazla araştırılan konuların başında geliyor. Kas güçsüzlüğü olarak bilinen SMA hastalığı, Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Doğuştan gelen genetik bir hastalık olan SMA, genellikle akraba evliliklerinden doğan bebeklerde görülüyor.Peki, SMA Tip 1 belirtileri nelerdir? SMA nedir? İşte, o konuyla ilgili ayrıntılı bilgiler...
Gözü yaşlı bir annenin feryadı:"İkinci çocuğumu da kaybetmek istemiyorum"
Bursa'da 2 yıl önce ilk bebeğini SMA hastalığından kaybeden 25 yaşındaki anne, 1 yaşındaki diğer çocuğunun da aynı hastalığa yakalandığını öğrenince adeta yıkıldı. Acılı anne, gözyaşları içinde minik oğlunun tedavi edilip sağlığına kavuşmasını istiyor.
SMA nedir belirtileri nelerdir? SMA hastalığı nasıl tedavi edilir?
Kas kaybına neden olan SMA hastalığı omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybolması ile ortaya çıkıyor. Bebeklerde daha fazla görülen SMA hastalığının en önemli belirtisi kas güçsüzlüğü olarak tanımlanıyor. Nörolojik muayenenin önemli olduğunu SMA hastalığı özellikle akraba evliliklerinden doğan çocuklarda görülüyor. Peki, SMA ve belirtileri nelerdir? SMA hastalığı nasıl tedavi edilir? İşte, SMA hastalığı hakkında detaylar.
SMA hastalığından ikinci kez bebeklerini kaybetmek istemiyorlar
Denizli'nin Merkezefendi ilçesinde yaşayan ve 2 yıl önce bebeklerini SMA hastalığı nedeniyle kaybeden Yıldız çifti, 6,5 aylık bebekleri Umut Furkan'ın da aynı hastalığa yakalandığını öğrendi. İkinci kez aynı hastalık nedeniyle bebeklerini kaybetmek istemeyen aile, oğullarının tedavi edilip, sağlığına kavuşmasını istiyor.
SMA hastalığından ikinci kez bebeklerini kaybetmek istemiyorlar
Denizli’nin Merkezefendi ilçesinde yaşayan ve 2 yıl önce bebeklerini SMA hastalığı nedeniyle kaybeden Yıldız çifti, 6,5 aylık bebekleri Umut Furkan’ın da aynı hastalığa yakalandığını öğrendi. İkinci kez aynı hastalık nedeniyle bebeklerini kaybetmek istemeyen aile, oğullarının tedavi edilip, sağlığına kavuşmasını istiyor.
SMA hastalığı nedir? SMA tedavisi nasıl yapılır?
Kas güçsüzlüğü olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına son yıllarda ülkemizde de sık rastlanılmaya başlandı. Pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden olan SMA hareket sinir hücrelerinde meydana gelen problemler nedeniyle ortaya çıkıyor. Peki, SMA hastalığı nedir ve nasıl anlaşılır? SMA tedavisi nasıl yapılır? İşte, hastalıkla ilgili merak edilen bilgiler.
SMA hastalığı nedir? SMA hastalığının belirtileri nelerdir?
SMA hastalığı nedir sorusunun yanıtı birçok kişi tarafından merak edilen ve araştırılan konular arasında yer almaya devam ediyor. Geçtiğimiz günlerde SMA hastalığının tüm tiplerinde ilaçlar geri ödeme listesine alınmıştı ve bu sevindirici haber sonra SMA hastalığıyla ilgili detaylar merak edildi. Peki, SMA hastalığı nedir? SMA hastalığının belirtileri nelerdir?
Google'da en çok ne arıyoruz?
Google, Türkiye genelinde 28 Ocak - 4 Şubat tarihleri arasında en çok nelerin arandığını açıkladı. İlk sırada "Adana'da deprem" arama kriteri göze çarparken bakın listeye başka kimler girdi?
Son dakika: SMA hastaları bugünden itibaren ilaçlarını alabilecek
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, SMA hastalarının bugünden itibaren ilaçlarını alabileceğini açıkladı.
SMA hastalığı nedir? İşte SMA hastalığı ve tedavisi hakkında merak edilenler
SMA hastalığının tüm tiplerinde ilaçlar geri ödeme listesine alındı. Hastaları ve yakınlarını sevindiren bu gelişme sonrası SMA’nın açılımı ve SMA hastalığına ilişkin bilgiler yeniden gündeme geldi. Peki, SMA ne demek? SMA hastalığı nedir?
Sağlık Bakanı Koca'dan SMA ilacıyla ilgili önemli açıklama
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Tip 1 ve 2'de toplam 168 hasta için ilaç başvurusu yapıldığını belirterek, "SMA hastalarımız tedirgin olmasınlar, rahat olsunlar. İlaca erişimde asla bir sorun olmayacak." dedi.
Bakan Koca açıkladı... SMA hastaları üzerinden 75 milyon dolarlık vurgun!
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA’lı hasta bebeklerin ilacını üreten ABD’li firmaya isyan etti. İlaç ruhsatı almayarak istediği fiyattan satan firmaya 1 yılda 271 hasta için 75 milyon dolar ödendi. İlacı üreten diğer firmalara ‘hızlı ruhsat’ verilecek.
Bakan müjdeyi verdi! Süreç başladı
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının ilaç teminine ilişkin, "SMA tip 2 ve tip 3 için de bireysel hasta başvurularını işleme almış bulunuyoruz. Bakanlığımız, hızlı ruhsatlandırma ve zorunlu ruhsat serbestleştirme yöntemi dahil alternatif yollarla ilaç temini için süreci başlatmıştır." bilgisini paylaştı.
SMA hastası Arife'nin annesi: Umudumuzu öldürmesinler
ANTALYA'da, Spinal Musküler Atrofi Tip- 1 (SMA) hastası 3,5 yaşındaki Arife Yıldırım'ın bir yıldır kullandığı, dozu 150 bin dolarlık ilaç, 'solunum cihazından ayrılmadığı' gerekçesiyle SGK tarafından kesildi. Anne Teslime Yıldırım, "Kızımın atan kalbinin durdurulmasını istemiyorum. Arife'min nefesini kesmesinler, prosedürler kalksın" dedi.
Anneliğin verdiği güç
SMA tip 3’lü iki çocuğu bulunan 48 yaşındaki Arzu Uz Şahin seslerini duyurabilmek için koruma ordularını aşarak bütün siyasetçilere ulaştı. SMA’lıların sesi olan ve ilaçların SGK kapsamına alınması için mücadele eden Şahin, birçok aileye de umut oldu.
Türkiye genelinde Google'da en çok yapılan aramalar
Google'da Türkiye genelinde 30 Nisan - 7 Mayıs tarihleri arasında en çok neler arandı? İşte Google'ın en çok arananları...
SMA hastalığı nedir? SMA hastalığının tedavileri nelerdir?
SMA hastalığı nedir sorusu birçok vatandaş tarafından merak edilen ve sorgulanan konular arasında yer almaya başladı. Batı dünyasında çok sık rastlanılan, bebek ölümlerine neden olan genetik hastalık olan SMA'nın tam olarak ne olduğu merak ediliyor. Peki, SMA hastalığı nedir? SMA hastalığının tedavileri nelerdir?
SMA nedir? SMA hastalığıyla ilgili bilinmesi gerekenler
Sosyal medyaya da sürekli konu olan SMA hastalığının açılımı ve anlamı merak ediliyor. SMA Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu için zamanlarda sık sık farkındalık kampanyaları yapılıyor. Peki ülkemizde de çok sık rastlanılan SMA nedir? SMA hastalığıyla ilgili bilinmesi gerekenler!
Yazar Sonuçları
Gökalp ve kahramanları SMA’lı hastalara umut verdi
“Gevşek Bebek Sendromu” olarak da bilinen ve hareket siniri hücrelerini etkileyen SMA tip- 2 hastası Gökalp Küçük, “Gökalp’in Kahramanı Sen Ol” kampanyasına destek veren 120 bin kahramanının bağışı ile 2 milyon 400 bin dolarlık gen tedavisini almak üzere Amerika’ya gitti.
Spinal Musküler Atrofi
Spinal Musküler Atrofi (SMA) bir grup kalıtsal Nero-Musküler (sinir kası tutan) hastalığa verilen isim. Hastalık omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin bozulmaları ve görevlerini yapamamaları sonucunda ortaya çıkıyor. Beyinden gelen hareket emrini kaslara iletmekle yükümlü olan söz konusu hücreler hareket emrini alamadıkları için çalışamaz oluyorlar ve giderek zayıflıyorlar. Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve bazı solunum kasları bu hastalıktan etkileniyor.
Lütfen artık Ayça’nın çığlığını duyalım!
BAZEN olmuyor. Bir kere yetmiyor, defalarca yazmak gerekiyor. Ben de kendimi yazmaya mecbur hissettim, kim bilir belki işe yarar. Keşke yarasa...
SMA’lı iki çocuk annesi: “Gençliklerini harcamayın evlatlarımın”
Arzu Uz Şahin: “Çocuklarım yoruldu, ben yoruldum. Tedavimiz varken, ilacımız varken neden bu ızdırap? Çocukluklarını SMA ile mücadele ederek geçirdiler, gençliklerini harcamayın evlatlarımın.”
Sayfa Başı