EKSTRA
MENÜ

Sma Tip-1

ile ilgili tüm haberleri, son dakika haber ve gelişmelerini bu sayfamızdan takip edebilirsiniz. Bugün haberlerinde son durum nedir? İşte tüm flaş gelişmeler...

Toplam 182 haberi bulunmuştur.

Sma Tip-1 Haberleri

1 doz ilacı 90 bin Euro... Kızım gözlerimin önünde ölüyor

1 doz ilacı 90 bin Euro... "Kızım gözlerimin önünde ölüyor"

Bursa'nın İnegöl ilçesinde yaşayan 1.5 yaşındaki Suriyeli Hala el Kadı, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası. 6 aylıkken hareket etmemeye başlamasıyla hastalığı fark edilen Hala’nın 4 yıl boyunca, yılda 5 kez özel bir ilaç alması gerekiyor. Ankara’da bir tıp merkezinden temin edilebilen ilacın tek dozu ise 90 bin Euro.

3.12.2018Gündem
MR ve tomografiye kontrol geliyor

MR ve tomografiye kontrol geliyor

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, MR ve tomografinin devlete yıllık maliyetinin 1.7 milyar lira olduğunu belirterek, bu nedenle MR ve tomografiye kontrol mekanizması geleceğini açıkladı.

22.11.2018Gündem
SMA hastası Arifenin annesi: Umudumuzu öldürmesinler

SMA hastası Arife'nin annesi: Umudumuzu öldürmesinler

ANTALYA'da, Spinal Musküler Atrofi Tip- 1 (SMA) hastası 3,5 yaşındaki Arife Yıldırım'ın bir yıldır kullandığı, dozu 150 bin dolarlık ilaç, 'solunum cihazından ayrılmadığı' gerekçesiyle SGK tarafından kesildi. Anne Teslime Yıldırım, "Kızımın atan kalbinin durdurulmasını istemiyorum. Arife'min nefesini kesmesinler, prosedürler kalksın" dedi.

30.09.2018Gündem
SMA nedir İşte SMA’nın tanımı ve açılımı

SMA nedir? İşte SMA’nın tanımı ve açılımı

SMA’nın açılımı ve tanımı sosyal medya üzerinden yapılan kampanyalar nedeniyle sık sık gündeme geliyor. Belirtileri çocuklukta daha belirgin olan SMA, hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. Peki, SMA tam olarak nedir?

17.09.2018Gündem
SMA hastaları için umutlandıran görüşme trafiği

SMA hastaları için umutlandıran görüşme trafiği

Dünyada, onkolojiden sonra en önemli yer tutan ikinci hastalık grubu nörolojik hastalıklar... Bir çeşit kas hastalığı olan SMA da (Spinal Muskular Atrofi) bu alanda tedavisi en zor olan hastalıkların başında yer alıyor. Türkiye’de toplam SMA hastası sayısı 1700 civarında. Tip 1 SMA hastaları için oldukça pahalı olan ilaç reçete edilirken, sayıları 1500 civarında olan Tip 2 ve Tip 3 SMA hastaları, bir an önce yüksek fiyatlı ilacın geri ödemeye girmesini bekliyor.

16.07.2018Ekonomi
SMA hastası minik Doruk nefes almak istiyor

SMA hastası minik Doruk 'nefes' almak istiyor

İZMİR'de oturan Arzu (38) ile Uygar (34) Çukurcu çiftinin Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası oğulları Doruk (3), 25- 30 bin liralık öksürük destekleyici cihaz için kendisine uzatılacak yardım elini bekliyor.

7.06.2018Gündem
SMAda buruk mutluluk

SMA'da buruk mutluluk

Resmi Gazete’de dün yayınlanan SGK Sağlık Uygulama Tebliği’yle, SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastalarının bir kısmına müjdeli haber verildi. Buna göre SGK, son 6 ayda 42 bebeğin ölümüne neden olan SMA hastalığının ilacını sadece bir grup hasta için karşılayacak.

5.07.2017Gündem
Başbakan Yıldırım: Rakka operasyonu başladı

Başbakan Yıldırım: Rakka operasyonu başladı

Başbakan Binali Yıldırım, "2 Haziran'ı 3 Haziran'a bağlayan gece daha önce planlanan Rakka operasyonu başlatıldı. Bu konuda Amerika Birleşik Devletleri gerekli bilgilendirmeyi operasyon öncesinde yaptı" dedi. Rakka operasyonunda Türkiye'nin, ABD'nin uyguladığı yönetimi tasvip etmediğini vurgulayan Yıldırım, "Bu konuda her düzeyde rahatsızlığımızı ifade ettik ancak onlar bize, 'Bunun bir seçim olmadığını, mecburiyet olduğunu ve bu operasyon sonrası PYD/YPG ile ilişkilerin uzun süreli devam ettirilmeyeceğini, taktiksel bir iş birliği olduğunu' ifade ettiler ve bize gereken güvenceleri verdiler. Verilen güvence ne? Burada kullanılacak silahların daha sonra ülkemizde terör gruplarının eline geçmemesi" değerlendirmelerinde bulundu. Sürecin yakından takip edildiğini belirten Yıldırım, "Bizim değişmeyen bir stratejimiz var, ülkemizi tehdit eden terör grupları ister yurt içinde isterse yurt dışında olsun, adı da ne olursa olsun PKK/PYD/YPG, DEAŞ, DHKP-C, ne kadar örgüt varsa hepsi bizim için aynıdır, hedeftir" diye konuştu.

4.06.2017Gündem
En acı whatsapp grubu

En acı whatsapp grubu

Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocuk, kas hastalığı olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile mücadele ediyor. Ailelerin birbiriyle iletişim kurmak için kurduğu whatsapp grubundaki katılımcı sayısı ise her gün yeni bir acı haberle azalıyor. Son 1.5 ayda 12 çocuk bu hastalıktan yaşamını yitirdi.

12.03.2017Gündem
5 bebeklerini SMA nedeniyle kaybettiler

5 bebeklerini SMA nedeniyle kaybettiler

Dünyaya gelen 5 yavrularını da Spinal Musküler Atrofi (SMA) rahatsızlığı nedeniyle kaybeden Hataylı Arslan çifti, “Tek Gen Hastalıklarında Preimplantasyon Genetik Tanı Yöntemi” sayesinde 9 yıl kavuştukları bebeklerinin 1. yaş gününü kutladı.

18.10.2007Sağlık
F.Bahçeden Kürek Federasyonuna veryansın

F.Bahçe'den Kürek Federasyonu'na veryansın

F.Bahçe Kulübü Kürek Şubesi, sporcuları Özkan Özdek'in numunesinde doping maddesine rastlanması ile ilgili ne kendilerine ne de sporcunun kendisine, yapılmış herhangi bir tebligat ve uyarı bulunmadığını belirterek, federasyon başkanını tarafsız olmamakla suçladı.

28.04.2006Spor
Doğum kontrolünde gelişme

Doğum kontrolünde gelişme

Doğum kontrolünün sorumluluğu genelde hep kadınlara yüklendi. Erkeklerin kullanabileceği yöntemler bir elin beş parmağı kadar bile değil.

Erkek ve kadına tek ve aynı doğum kontrol hapı

Erkek ve kadına tek ve aynı doğum kontrol hapı

Doğum kontrolünün sorumluluğu genelde hep kadınlara yüklendi. Erkeklerin kullanabileceği yöntemler bir elin beş parmağı kadar bile değil. Bilim adamları artık erkeklere yönelik korunma yöntemleri geliştirmek için çalışıyor. Son gelişme her alanda atılım yapan Çin’de yaşanıyor...

7.10.2005Spor

Yazar Sonuçları

Lütfen artık Ayça’nın çığlığını duyalım!

BAZEN olmuyor. Bir kere yetmiyor, defalarca yazmak gerekiyor. Ben de kendimi yazmaya mecbur hissettim, kim bilir belki işe yarar. Keşke yarasa...

31.10.2018

Hadi bir iyilik yap!

Çocuk Hematoloji ve Onkoloji Uzmanı Dr. Elif Güler Kazancı önderliğinde beş yıl önce kurulan Hemofili ve Talasemi Derneği (HETADER), başta bu iki önemli kalıtsal hastalık olmak üzere tüm kan hastalıkları hakkında toplumda farkındalık yaratmak ve hasta çocuk doğumunu önlemek adına yola çıktı.

15.10.2018

SMA hastaları ilaç bekliyor

Gülben Ergen bu hafta oğulları SMA hastası olan Mesut- Safiye Korkmaz çiftinin evine konuk oldu ve ilacı yeni bulunan bu hastalığın zorluklarını dinledi.

17.05.2017