EKSTRA
MENÜ

Spinal-Muskuler-Atrofi

Spinal-Muskuler-Atrofi ile ilgili tüm haberleri ve son dakika Spinal-Muskuler-Atrofi haber ve gelişmelerini bu sayfamızdan takip edebilirsiniz. Toplam 227 Spinal-Muskuler-Atrofi haberi bulunmuştur.

Spinal-Muskuler-Atrofi Haberleri

SMA Bilim Kurulu toplandı Tedavi ve kampanyalar hakkında kritik değerlendirmeler

SMA Bilim Kurulu toplandı! Tedavi ve kampanyalar hakkında kritik değerlendirmeler

Spinal Musküler Atrofi (SMA) Bilim Kurulu, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında gen tedavisi konusundaki son gelişmeleri değerlendirmek üzere toplandı. Toplantıda SMA hastalığının tedavisine ve tedavi kampanyalarına ilişkin önemli değerlendirmelerde bulunuldu.

9.01.2021Gündem
Evlenmeden önce SMA taşıyıcılık taraması yapılmalı

Evlenmeden önce SMA taşıyıcılık taraması yapılmalı

İstemli kasların güçsüzlüğüne ve erimesine yol açan SMA hastalığının bilinenin aksine nadir görülen hastalıklar grubunda yer almadığının altını çizen Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Vefik Arıca, SMA hakkında detaylı bilgiler paylaştı, hastalığın tespiti için SMA taşıyıcılık taraması yapılması gerektiğinin altını çizdi.

Tedavi almayan SMA hastamız yok

Tedavi almayan SMA hastamız yok

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, “SMA’lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli hiç kimsenin alet olmaması gerekir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz” dedi.

4.01.2021Gündem
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca: Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca: "Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz"

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, sosyal medyada SMA hastası çocuklar için yürütülen kampanyaya ilişkin açıklamalarda bulundu. Yazılı açıklama yapan Bakan Koca, "İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz. Ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut tüm hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir." ifadelerini kullandı.

3.01.2021Gündem
SMA hastası Öykü için iyi haber 2,4 milyon dolar toplandı

SMA hastası Öykü için iyi haber! 2,4 milyon dolar toplandı

Ankara'da, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan 26 aylık Öykü Elmalıca için başlatılan kampanyada, yurt dışında gen tedavisi görebilmesi için gerekli olan 2,4 milyon dolar toplandı. Anne Sühal Elmalıca, "Rüyalarımızda gördüğümüz o yürüdüğü zamanları artık gerçekte görebileceğiz" dedi. Baba Hasan Elmalıca ise "Resmi işlemleri başlattık, 10-15 güne kadar Öykü tedaviye ulaşmış olacak" dedi.

2.01.2021Gündem
SMA hastası 17 aylık Yaren Belli, tedavi için destek bekliyor

SMA hastası 17 aylık Yaren Belli, tedavi için destek bekliyor

Tekirdağ'da 3 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan 17 aylık Yaren Belli'nin ailesi, bebeklerinin Amerika'da tek dozu 2,5 milyon dolar olan gen tedavisinden yararlanabilmesi için destek bekliyor. Gökhan Belli, tedavi için kızının 7 aydan az süresi kaldığını belirterek, "Yaren gözümüzün önünde gün geçtikçe eriyor. Ne zaman ne olacak diye hep tedirgin yaşıyoruz. Eşim aradığında korkarak açıyorum acaba bir şey mi oldu diye. Çok zor durumdayız" dedi.

28.12.2020Gündem
Umudun öyküsünü yazdılar

Umudun öyküsünü yazdılar

Tuba Büyüküstün ile Pelin Akil, sosyal medya platformu Instagram’da SMA hastası Öykü için kampanya başlattı. Canlı yayında bağış toplayan iki ünlü oyuncu, tedavi için gereken paranın kalan 60 bin TL’sinin tamamını topladı.

27.12.2020Magazin
SMA hastası Kumsal bebeğe destek kermesi

SMA hastası Kumsal bebeğe destek kermesi

TOKAT'ta 'Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2' hastası 20 aylık Kumsal bebek için bağışçıların desteğiyle kermes düzenlendi. Kermesin tüm geliri ile yapılacak bağışlar, Kumsal’ın tedavi masrafları için açılan hesaba yatırılacak.

22.12.2020Gündem
Ünlü isimler SMA hastası çocuklara umut oldular

Ünlü isimler SMA hastası çocuklara umut oldular

Sanat dünyasının ünlü isimleri SMA’lı çocuklar için seferber oldu. Hafta sonu sosyal medya hesaplarından canlı yayın yapan Aslı Tandoğan, Tuba Büyüküstün ve Ali Sunal, SMA hastası 3 çocuk için yardım çağrısında bulundu.

22.12.2020Magazin
Tedavi için ABDye giden SMA hastası Demir Ali için uçakta duygulandıran anons

Tedavi için ABD'ye giden SMA hastası Demir Ali için uçakta duygulandıran anons

Ordu'da gen tedavisi için gerekli 2 milyon 400 bin dolar toplanan ve dün tedavisi için ailesiyle yola çıkan SMA hastası Demir Ali Bayraktar (1,5) ABD'ye ulaştı. Uçakta kaptan pilotun küçük çocuk için şifa dileklerini içeren anonsu, yolcuları duygulandırdı.

7.12.2020Güncel
Tedavisi için gerekli para toplanan SMA hastası Demir Alinin ABD yolculuğu başladı

Tedavisi için gerekli para toplanan SMA hastası Demir Ali'nin ABD yolculuğu başladı

Ordu'da yaşayan İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası 1,5 yaşındaki oğulları Demir Ali'nin, ABD'deki gen tedavisi için gerekli 2 milyon 100 bin euro, 6 aydır süren kampanyayla toplandı. Demir Ali, ailesiyle birlikte tedavi olmak için Ordu-Giresun Havalimanı’ndan İstanbul’a hareket etti. İstanbul’dan Amerika’ya uçakla gidecek olan Demir Ali, burada 4 aylık gen tedavisi olacak.

6.12.2020Güncel
Son dakika haberler: Vicdansızlıktan da öte Korkunç dolandırıcılık...

Son dakika haberler: Vicdansızlıktan da öte! Korkunç dolandırıcılık...

ANTALYA'nın Alanya ilçesinde 2 çocuğunu SMA Tip- 1 hastalığından kaybeden Hikmet Bolat, vefat eden çocuklarının fotoğrafları kullanılarak sosyal medya üzerinden insanlardan para istendiği iddiasıyla suç duyurusunda bulundu. Bolat, "4- 5 yıl önce ölmüş çocuklarım üzerinden yapılan bu davranış vicdansızlıktan öte. Acılarımız tekrar tazelendi" dedi.

4.12.2020Gündem
SMA hastası Demir Alinin tedavisi için gerekli 2 milyon 100 bin euro toplandı

SMA hastası Demir Ali'nin tedavisi için gerekli 2 milyon 100 bin euro toplandı

ORDU'da yaşayan İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası 1,5 yaşındaki oğulları Demir Ali'nin ABD'deki gen tedavisi için gerekli 2 milyon 100 bin euro, 6 aydır süren kampanyayla toplandı. Demir Ali, kısa sürede ABD'ye giderek, tedaviye başlayacak.

25.11.2020Sağlık
Eliz Mira’nın hayata tutunabilmesi için 3 ayı kaldı

Eliz Mira’nın hayata tutunabilmesi için 3 ayı kaldı

ADANA'da 6 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastalığı teşhisi konulan 21 aylık Eliz Mira Mert’in ailesi, Amerika'daki tek dozu 2.4 milyon dolar olan Zolgensma gen terapisinden yararlanabilmesi için 3 aydan daha az süreleri kaldığını söyledi. Anne Yonca Mert (38), ‘’Hiçbir zaman yılmayacağız. Sonuna kadar mücadelemize devam edeceğiz’’ dedi.

17.11.2020Gündem
SMA hastası Rümeysa bebek için kritik 53 gün

SMA hastası Rümeysa bebek için kritik 53 gün

MANİSA'da bir tür kas hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip-1) ile mücadele eden 22 aylık Rümeysa Boztaş'ın gen tedavisi olabilmesi için 53 günü kalırken, çocuklarının gözleri önünde erimesini çaresizce izleyen aile, yetkililerden destek bekliyor.

13.11.2020Gündem
SMAlı Öykünün tedavi olabilmesi için son 1 hafta kaldı

SMA'lı Öykü'nün tedavi olabilmesi için son 1 hafta kaldı

ANKARA'da Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Öykü Elmalıca'nın ABD'de 2 yaş altı çocuklara uygulanan gen tedavisini görebilmesi için gereken paranın sadece yüzde 35'i toplandı. 23 aylık Öykü'nün tedaviye ulaşabilmesi için son 1 haftası kaldı. Anne Sühal Elmalıca, bu süreçte 8 milyona yakın bir miktarı topladıklarını belirterek, "Şu anda 13 milyon lira civarında bir açığımız var. Bunu bir araya getirebilmemiz için sadece 1 haftalık zamanımız kaldı. Bu kısa süre içerisinde hayırsever insanların desteği ile bu miktarı bir araya getirebileceğimize inancımız çok yüksek" dedi.

11.11.2020Gündem
SMA için kesin tanı genetik inceleme ile mümkün

SMA için kesin tanı genetik inceleme ile mümkün

SMA, Spinal Muskuler Atrofi hastalığının baş harflerinin kısaltmasıdır. SMA kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir hastalıktır. SMA hastalığının kalıtsal olduğunu söyleyen Ağrı, Beyin, Sinir Hastalıkları ve Nöroloji Uzmanı Ali Kemal Erdemoğlu, SMA hastalığının belirtilerini ve tedavisini açıkladı.

Haydi, bu kez Pamir  Pekini kurtaralım

Haydi, bu kez Pamir Pekin'i kurtaralım!

Ailesi 19 aylık olan SMA Tip 1 hastası oğulları bebek Pamir Pekin'in yurtdışında uygulanan Zolgensma Gen tedavisinden yararlanabilmesi için bağış kampanyası başlattı.

7.11.2020Gündem
SMA hastalığı nedir, neden olur İşte SMA belirtileri

SMA hastalığı nedir, neden olur? İşte SMA belirtileri

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı için aralarında ünlü isimlerin de bulunduğu pek çok kişi kampanya düzenliyor. Peki, SMA hastalığı nedir, neden olur? Spinal Musküler Atrofi'nin belirtileri kişiden kişiye değişiklik gösterebilir. İşte SMA hastalığıyla ilgili bilgiler...

20.10.2020Sağlık
SMA ile büyüyen ve noröbilim yüksek lisansı yapan Ayça Şahin: Eksiden başladığımız bu hayatı zirveye taşıyabiliriz

SMA ile büyüyen ve noröbilim yüksek lisansı yapan Ayça Şahin: Eksiden başladığımız bu hayatı zirveye taşıyabiliriz

7 yaşında SMA tanısı kondu, 21 yaşına dek tedavisi olmaksızın hastalıkla savaştı. Pes etmedi, hem okudu hem de ailesiyle birlikte SMA’yı Türkiye’ye duyurdu. Moleküler Biyoloji ve Genetik bölümünden mezun olan ve şu an nörobilim dalında yüksek lisans yapan 23 yaşındaki Ayça Şahin: “Hem hasta hem de biliminsanı kimliği taşımak ileride çok değerli olacak. Dilerim ben de bilime, hastaların hayatlarına katkı sağlarım. Belki benim de bu dünyadaki görevim budur.”

18.10.2020Hürriyet Pazar
SMA hastası İsmailin tedavi için son şans

SMA hastası İsmail'in tedavi için son şans

Ankara'da, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan İsmail Çağan Demir'in (3) Avrupa Birliği ülkelerinde gen tedavisi görebilmesi için 2 milyon 132 bin euro gerekiyor. Anne Pelin Demir, Avrupa'da 13,5 kilogram altındaki çocuklara maksimum başarı şansı verildiğini belirterek, "İsmail Çağan şu an 11 kilogram, 2 kilo daha almadan bizim bu gen tedavisine ulaşmamız lazım. Bu İsmail'in son şansı" dedi.

17.10.2020Gündem
SMA hastaları ve aileleriyle buluştu

SMA hastaları ve aileleriyle buluştu

CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu, kas kaybı ve zayıflığa neden olan ve tedavisi olmayan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları ve hasta yakınlarının yaşadığı sorunları video konferansla dinledi. Kılıçdaroğlu “Devasa bir Türkiye eğer 1300 hastaya bakamıyorsa ortada ciddi bir sorun var demektir” dedi.

5.10.2020Gündem
SMA’lı Doğu’nun annesi: Çok az zamanımız kaldı

SMA’lı Doğu’nun annesi: Çok az zamanımız kaldı

ANKARA’da Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Doğu Ülker’in (1) ABD’de gen tedavisi görebilmesi için gereken paranın yüzde 50’si toplandı. Anne Şive Ülker, 2,4 milyon doların toplanması için destek çağrısında bulunarak, "Çok az bir zamanımız kaldı. Bir an önce tedaviye ulaşmamız gerekiyor" dedi.

26.09.2020Gündem

8. Sınıf Fen Bilimleri Kalıtım - Akraba Evliliklerinin Genetik Sonuçları konu anlatımı

Kan bağı bulunan bireylerin yaptığı evliliklere ''akraba evliliği'' ya da ''endogami evliliği'' adı verilir. Kardeş torunları arasında yapılan evlilik 2. derece akraba evliliği olarak tanımlanır. Hala, amca ya da teyze çocukları arasında yapılan endogami evlilikleri genetik hastalıklar açısından daha fazla risk taşır. 8. sınıflar için ''Kalıtım - Akraba Evliliklerinin Genetik Sonuçları'' konusunu detaylarıyla anlattık.

24.09.20208. SINIF
SMA nedir, belirtileri nelerdir Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 tedavisiyle ilgili bilgiler

SMA nedir, belirtileri nelerdir? Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 tedavisiyle ilgili bilgiler

SMA hastalığı Türkiye'de oldukça sık görülüyor. Gen bozukluğundan kaynaklanan ve bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Gevşek Bebek Sendromu olarak da biliniyor. Pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden olabilen SMA dört tipte ortaya çıkıyor. SMA türleri arasında Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 en ağırları arasında yer alıyor. Peki, SMA nedir? İşte, SMA belirtileri ve Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 tedavisiyle ilgili ayrıntılar.

22.09.2020Sağlık
Mesut Özilden SMA hastası Metehan bebek için yardım çağrısı

Mesut Özil'den SMA hastası Metehan bebek için yardım çağrısı

İngiltere Premier Lig ekibi Arsenal'da forma giyen Türk asıllı Alman futbolcu Mesut Özil, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası 11 aylık Metehan Fidan için sosyal medya hesabından yardım talebinde bulundu.

21.09.2020Futbol
Sare Arasa umut ol Çaresizlik yaşıyoruz sesimizi duyun lütfen

Sare Aras'a umut ol! 'Çaresizlik yaşıyoruz sesimizi duyun lütfen'

Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 ile mücadele eden 1 yaşındaki Sare Aras hayırseverlerden uzanacak destek elini bekliyor. Sare Aras'ın sosyal medya hesabından yapılan son paylaşımda ise, "Sma tip1 hastası olan Sare ilacını acilen alması gerekiyor, bunları sizinle paylaştığım İçin çok özür dilerim. Fakat çaresizlik üzerine çaresizlik yaşıyoruz ve sesimizi duyun duyurun lütfen" denildi.

21.09.2020Gündem
SMA hastası minik Berra için Umut kampanyası

SMA hastası minik Berra için 'Umut' kampanyası

İZMİR'in Karabağlar ilçesinde yaşayan Akyüz çiftinin 8 aylık kızı Berra'ya, doğduktan 40 gün sonra hareket edemeyince götürüldüğü hastanede Spinal Musküler Atrofi (SMA) teşhisi kondu. Aile, minik kızlarının yaşayabilmesi için gerekli olan gen terapisinin uygulanması adına 'Berra'ya Umut' isimli kampanya başlattı.

12.09.2020Gündem
Eczacıbaşı VitrAnın yıldızı Boskovicden Mercan bebeğe destek

Eczacıbaşı VitrA'nın yıldızı Boskovic'den Mercan bebeğe destek

Eczacıbaşı VitrA Voleybol Takımı'nın yıldız isimlerinden Tijana Boskovic, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) teşhisi konulan 8 aylık Mercan bebek ve ailesiyle bir araya geldi

10.09.2020Voleybol
4 çocuk annesi, SMAlı oğlunu yaşatmak için yardım bekliyor

4 çocuk annesi, SMA'lı oğlunu yaşatmak için yardım bekliyor

ANTALYA'da, eşinin cezaevinde olması nedeniyle 4 çocuğuna tek başına bakmaya çalışan Ayşe Gülmez (36), en küçük oğlu SMA Tip-1 hastası Mustafa'nın (2) cihazlarını alabilmek için yardım bekliyor. Anne Gülmez, "Günden güne gözümüzün önünde eriyor. Çocuğum elimden kayıp gidiyor ve benim elimden hiçbir şey gelmiyor. Dayanacak gücüm kalmadı" dedi.

8.09.2020Gündem
Tedavisi için 2 milyon 400 bin dolar gerekiyordu Minik Gökalpe bağışta mutlu son

Tedavisi için 2 milyon 400 bin dolar gerekiyordu! Minik Gökalp'e bağışta mutlu son

Bursa'da, SMA tip-2 hastası 23 aylık Gökalp bebek için başlatılan kampanyada, Amerika'daki gen tedavisi için gerekli olan 2 milyon 400 bin dolar toplandı. Vize işlemlerinin ardından Gökalp'i Amerika'ya götüreceklerini söyleyen baba Sefa Küçük, "Çok kısa zamanda Amerika yolculuğumuz başlayacak. Gökalp bu tedaviyi alacak. Bu, bize destek verenlerin sayesinde oldu" dedi.

4.09.2020Gündem
Ali Osman bebeğin ailesinden yardım çağrısı

Ali Osman bebeğin ailesinden yardım çağrısı

Bursa'da 13 aylık SMA hastası Ali Osman Sarı’nın ailesi, çocuklarının gen tedavisi için ihtiyaç duyulan 2.4 milyon doların toplanması için yardım istedi. Bağış kampanyası başlatan aile, seslerini duyuramadıklarını ve çocuklarının gözlerinin önünde eridiğini ifade etti.

22.08.2020Gündem

Yazar Sonuçları

Gen tedavisi mümkün ancak mucize değil!

SMA hastalarının erken teşhisle gen tedavilerinin mümkün olduğuna dikkat çeken Prof. Janbernd Kirschner ve bu hastaların tedavi sürecinde izlendiği Çocuk Yoğun Bakım Ünitesi öğretim üyelerinden Prof. Dr. Soyhan Bağcı, geç kalmış semptomlarla ilgili Türkiye’den tedavi için merkezlerine ulaşan çokça aile olduğunu, kampanyalarla kamuoyunda oluşan “mucize” beklentilerinin de gerçekçi olmadığının altını çizdiler.

7.01.2021

Yaşama hakları esirgenmesin!

Ata Can Çorakçı “8 aylık kızımız Mercan’a, henüz 3.5 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi kondu” diyor. Spinal Musküler Atrofi (SMA) kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı... Aileler ne acılar çekiyor, anlatmak zor. İstemli kasların güçsüzlüğüne ve erimesine yol açan SMA’nın dünya çapında görülme oranı 10 binde bir iken, Türkiye için bu oran 6-7 binde bir. SMA’nın en ağır seyrettiği Tip 1’de bebekler baş kontrolü, dönme, yürüme gibi temel becerilerden yoksun, emme ve yutma fonksiyonları kaybolmuş ve solunum cihazına bağlı bir şekilde yaşamlarını sürdürebiliyor. Solunum sorunları nedeniyle de çok erken yaşlarda hayatlarını kaybedebiliyorlar.

11.09.2020