Yaşama savaşı veren çocuklara umut olalım

DAHA önce yazıldı, çizildi ama yineliyorum... Ülkemizde, kalıtsal bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocukların gen tedavisinin bedeli, klinik denemelerde etkinlik tam kanıtlanmadığı gerekçesiyle karşılanmıyor. Aileler, bedeli milyon dolarlarla ifade edilen tedavi için kampanyalar düzenliyor. Sanatçılar, çeşitli kuruluşlar, yerel yöneticiler kampanyalara katkı koymaya çalışıyor. İzmir Büyükşehir Belediyesi de gen SMA hastalarına destek olmak için “bizizmir.com” sitesinde “Umut ol, hayat ol” sayfası açtı.

Haberin Devamı


NASIL BAŞVURULACAK
Amaç, yardım gereken SMA hastalarıyla destek olmak isteyenleri bir araya getirmek. Kampanyaya yurt içi ve dışından katılmak isteyenler SMA’lı çocukların İBAN hesaplarına doğrudan para gönderebiliyor, SMS göndererek de destek olabiliyor. Tüm operatörlerden yapılacak bağışlar için bir SMS 20 lira veya 5 euro. Valilikten kampanya izni alan İzmirli SMA hastalarının “Umut ol, hayat ol” sayfasında yer almaları için mesai saatlerinde (0232) 293 96 81 numaralı telefondan İzmir Büyükşehir Belediyesi Sosyal Projeler Dairesi Başkanlığı Aile ve Çocuk Hizmetleri Şube Müdürlüğü’ne başvurması gerekiyor.
GÖREVİMİZ EL ELE VERMEK
Başkan Tunç Soyer de, destek istedi: “SMA hastası çocuklarımızın gen tedavisinin maliyeti çok yüksek ve SGK karşılamıyor. Şimdi, görevimiz u çocuklarımıza destek olmak. Bizizmir.com sitemizin ‘Umut ol, hayat ol’ sayfamızda bu çocuklarımız için açılan hesap bilgilerine ulaşabilirsiniz. Haydi, el ele verip çocuklarımıza hayat olalım.”
Bu hastalığın pençesindeki çocuklarımız için açılan kampanyaların hedefine ulaşıp tümünün iyileşmesini umuyorum. Tümüne acil sağlık diliyorum. Geçmiş olsun!

 

Haberin Devamı

------------

SÖZ SİZİN

BİR DUYURU

YAKIN Kitabevi’nden: Sancar Maruflu’yu Anma & İzmir Baba Kitap Tanıtım Günü. Yer: Bahçelievler Sancar Maruflu Sivil Toplum Yerleşkesi. 15 Ağustos 2022 Saat: 19.12. Bir maniniz yoksa bekleriz...
------------------


BİR GÖZLEM

Gelişigüzel durmak
sıkıntıya neden oluyor

FAHRETTİN Altay Meydanı’nda sıkça karşılaşılan bir sorun... Bazı taksiler, tramvay durağı çıkışı başta olmak üzere, gelişigüzel yerlerde durup müşteri bekliyor. Sadece park dışı bekleme sıkıntısı gibi görünüyor. Ancak Güzelyalı yönünden gelip tramvay hattının yanından sahil yoluna çıkmak için, sağa dönmek isteyenlere sıkıntı yaratıyor.
CEZA ÇÖZÜM DEĞİL
En sağdan giderseniz önünüzde, yol üstünde park etmiş araçla karşılaşıyorsunuz. En sağdan gitmeyip bunu sollamak isterseniz bu kez sağınızdan gelen araçların önünü kesiyorsunuz, bu da onlara saygısızlık oluyor en azından. Belediye HİM’e yazdım, bir taksiye ceza yazmışlar, ama çözüm değil tabii. (Kelami AKGÜNEYLİ)
------------

BİR UYARI

Haberin Devamı

Vali Konağı
çöplük olmasın

Vali Konağı çöplükten kurtarılsın. Bahçedeki otları yolmak, aydınlatmaları tamir etmek, güvenlik kulübesi ve kameralarını aktif etmek çok zor olmasa gerek. (Erhan GÖLBEY)

----------

BİR ALINTI
Raşit Vural Yağcı’dan: Problemi onu yaratanlarla çözemezsiniz. (Albert Einstein)

Yazarın Tüm Yazıları