Sma Tip2

İdil yardım eli bekliyor

Ankara’da yaşayan Büşra ve Eren Çardak çifti, SMA Tip-2 hastalığıyla mücadele eden dört aylık bebekleri İdil için Ankara Valiliği izni ile yardım kampanyası başlattı.

Ücretsiz SMA testleri hakkında merak edilen 12 soru 12 yanıt

Dünyada 10 binde 1, Türkiye’de ise 6 binde 1 görülüyor! SMA, son yıllarda en çok karşılaştığımız hastalık. Tedavisi çok zor olan SMA, gebelik öncesi yaptırılacak test ile önlenebilir bir hastalık oluyor. Üstelik bu testi Sağlık Bakanlığı yeni evlenen, bebek isteyen ve hatta bebek bekleyen çiftlere ücretsiz olarak yapıyor. Bu test için nereye başvurmak gerekiyor? Sonuçlar ne zaman çıkıyor? SMA taşıyıcısı çiftler için çözüm yolları neler? İşte SMA hastalığı ve testi hakkında merak edilen tüm sorular ve cevapları...

'Gebeliğimin altı haftası hatırlamak istemediğim anlara dönüştü...' Ücretsiz SMA testleri hakkında merak edilen 12 soru 12 yanıt

Dünyada 10 binde 1, Türkiye’de ise 6 binde 1 görülüyor! SMA, son yıllarda en çok karşılaştığımız hastalık. Tedavisi çok zor olan SMA, gebelik öncesi yaptırılacak test ile önlenebilir bir hastalık oluyor. Üstelik bu testi Sağlık Bakanlığı yeni evlenen, bebek isteyen ve hatta bebek bekleyen çiftlere ücretsiz olarak yapıyor. Bu test için nereye başvurmak gerekiyor? Sonuçlar ne zaman çıkıyor? SMA taşıyıcısı çiftler için çözüm yolları neler? İşte SMA hastalığı ve testi hakkında merak edilen tüm sorular ve cevapları...

SMA hastası Özgür için yardım çağrısı! Çok az bir miktar kaldı

İstanbul'da görev yapan ve yaşayan tarih öğretmenleri Ferdi ve Firdevs Karaboğa çifti, SMA Tip 2 hastası 20 aylık oğulları Özgür için destek kampanyası başlattı. Özgür'ün tedavisi için gerekli olan paranın %73'ünün toplandığını belirten Karaboğa çifti, destek çağrısında bulundu.

Defne’nin SMA zaferi

SMA Tip 2 hastası 4.5 yaşındaki Defne Işıkdere, Dubai'de aldığı gen tedavisinin ardından desteksiz oturmaya, yardım almadan yattığı yerden kalkmaya başladı.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın duyurduğu ikinci ilaç, SMA'lı bebeklerin ailelerine müjde oldu

SPINAL Müsküler Atrofi (SMA) hastası bebeklere etkisini göstermiş şurup formundaki ikinci bir ilacın kullanımı için işlemlerin başlatılması ailelere umut oldu. İzmir'in Tire ilçesinde yaşayan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası 42 aylık Mehmet Ayaz Sındıraç'ın annesi Zeynep Sındıraç, 4 ayda bir kullanmak zorunda oldukları Spinraza ilacı için başvuruda bulunduklarını belirterek, “Bu ilacı alabilmek için 3 gün hastanede kalmamız gerekiyor. Şurup formu kullanılırsa hastanede yatmamıza gerek kalmaz. Ayaz'ı enfeksiyondan korumuş oluruz" dedi.

Mucizenin adı: Hatice

Doğuştan SMA Tip-2 hastası Hatice Özkan, doktorların 7 yıl yaşama şansı vermesine rağmen 41 yılı geride bıraktı. Farklı bölümlerden 2 ön lisans, 3 lisans ve 3 yüksek lisans diploması olan Özkan, lisans derecesinde 2 diploma daha almaya hazırlanıyor.

Hamlelerin kraliçesi

Handenur Şahin, SMA hastası. 3 yaşından beri tekerlekli sandalyeyle yaşıyor. Ama o hayata küsmeyip engelleri zekâsıyla aşıyor. Çok sayıda ödülü olan milli takım oyuncusu Handenur, Uluslararası Satranç Federasyonu (FIDE) tarafından ‘Avrupa’nın Mücadeleci Ruhuyla Öne Çıkan Engelli Kadın Oyuncusu’ seçildi.

SMA Hastası Amine Hüma bebek hayata tutunmak için yardım eli bekliyor

Konya’da SMA hastalığına yakalanan Amine Hüma bebek yaşam mücadelesi veriyor. Onun için tek umut ise ailesinin Konya Valiliği izniyle başlattığı yardım kampanyası sayesinden 2 yaşına kadar yurt dışından gelecek ilaç.

Pera bebek için zaman tükeniyor

SMA hastası 22 aylık Pera bebeğin gen tedavisi için başlatılan bağış kampanyasında gerekli olan 1.8 milyon doların ancak yüzde 60’ı toplanabildi. Baba Hakan Sinkiler, “Zamanımız daralıyor” dedi.

Pera Bebek için sahneye çıkacaklar

Hayko Cepkin, Cahit Berkay, Nejat Yavaşoğulları, Gökhan Tepe, İlyas Yalçıntaş, Gökcan Sanlıman, Tuna Kiremitçi, Burcu Tatlıses, Cem Özkan, Acil Servis, Sahte Rakı ve Ezgi Aktan SMA hastası minik Pera’nın sesini duyurmak için 10 Nisan günü sahneye çıkacak.

Mücadele ettiği hastalığını tez konusu yaptı

SMA hastası Ayça Şahin, Koç Üniversitesi'nde nörobilim alanında doktoraya kabul aldı. Şahin'in tezi de yıllardır mücadele ettiği SMA hastalığının genetik faktörleri üzerine.

SMA'lı Sefa'nın annesi: 1,5 kilo alırsa tedavi olamayacak, geceleri aç yatırıyorum

BURSA'da, İsmail ve Rabia çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası çocukları 2 yaşındaki Sefa, sağlığına kavuşması için gen tedavisi bekliyor. Oğulları için yardım kampanyası başlattıklarını ve 2 milyon 400 bin dolara ihtiyaç olduğunu belirten Rabia Harput, "2 yaşını geçtiği için Amerika'da olamıyor ancak Dubai’de olabilecek. Bu hastalıkta şu an almamamız gereken 1,5 kilo var. 13,5 kilo olduğu zaman para toplansa dahi tedavi alamaz duruma gelecek. Akşamları aç uyutmak zorumda kalıyorum. Uyuyamadığı zaman bir bardak yoğurt içiriyorum" dedi.

Bizi yalnız bırakmayın

İstanbul’da yaşayan Hakan ve Cemre Sinkiler çiftinin ilk ve tek çocukları, SMA hastası 17 aylık Pera’nın gen tedavisi için gerekli olan 2 milyon 253 bin doların sadece yüzde 6.3’ü toplandı. Baba Hakan Sinkiler, “SMA’lı çocukları, bizi yalnız bırakmayın” çağrısında bulundu.

Son dakika! Bakan Koca madde madde sıraladı: SMA hastalığı için önemli adımlar! Evlilik öncesi artık zorunlu...

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu Toplantısı'nın ardından yaptığı basın açıklamasında, evlilik öncesi ve yeni doğan bebeklere SMA taramasının hayata geçirileceğini belirtti. Ayrıca Bakan Koca, SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftlerin arzu etmeleri halinde tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilmelerine olanak sağlanacağını, ücretin devlet tarafından karşılanacağını aktardı.

Özgürlük rampası

Yenimahalle Belediyesi, tekerlekli sandalyede yaşamını sürdüren Emir Salih Can’ın(8) yaşadığı apartman girişindeki merdiven engelini ‘rampa’ ile aştı. Emir Salih artık tek başınae eve girip çıkabiliyor. Anne Serap Can, “Oğlumun kendine güveni geldi” diyor.

İtfaiyeci babanın en zor kurtarma operasyonu

Bugüne kadar birçok yangın ve deprem gibi büyük olaylarda insanların yardımına koşan Ankara İtfaiyesi’nde görevli Musa Kalınsazlıoğlu, hayatının en büyük kurtarma operasyonunu 15 aylık SMA hastası kızı Zehra Meva için veriyor. Muğla’daki orman yangın söndürme çalışmalarında görev alan baba Kalınsazlıoğlu, Meva için başlatılan yardım kampanyasına destek çağrısı yapıyor.

SMA hastası Ahmet Çatlı bebek için son 33 gün, UltrAslan'dan destek

Antalya’nın Alanya ilçesinde SMA TİP 2 hastalığına karşı mücadele veren Ahmet Çatlı bebek, tedavi süresi için son 33 güne girdi.

Otobüsçülerden Mira Lina için 50 bin TL katkı

Ankara’da yaşayan 2.5 yaşındaki SMA Tip 2 hastası Mira Lina’nın tedavisi için başlatılan yardım kampanyasına Başkent’te 650 otobüsün bağlı olduğu TÖHOB’tan da 50 bin TL’lik destek geldi.

Minik Mira Lina’nın savaşı devam ediyor

Sağlığına kavuşabilmesi için Avrupa’da 2 milyon 132 bin euro’luk gen tedavisi olması gereken 2.5 yaşındaki SMA Tip 2 hastası Mira Lina, kendisine uzatılacak yardım ellerini bekliyor. Ailesi, “Dileğimiz, kızımızın akranları gibi sağlıklı bir hayat sürmesi” diyor.

SMA hastası Kumsal bebeğe destek kermesi

TOKAT'ta 'Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2' hastası 20 aylık Kumsal bebek için bağışçıların desteğiyle kermes düzenlendi. Kermesin tüm geliri ile yapılacak bağışlar, Kumsal’ın tedavi masrafları için açılan hesaba yatırılacak.

SMA hastası Ayaz bebek için destek çağrısı

Muğla'nın Marmaris ilçesinde yaşayan, Mehtap- Sinan Ünen çifti, SMA Tip2 hastası 16.5 aylık bebekleri Ayaz için yurtdışında yapılan ve 2 milyon 100 bin dolara mal olan tedavi için bağış kampanyası başlattı.

Küçük Mira Lina yürüsün, oynasın

SMA Tip 2 hastası 2.5 yaşındaki Mira Lina'nın, sağlığına kavuşması için gen tedavisi olması gerekiyor. Mira Lina’nın gen tedavisi için gereken 2 milyon 132 bin euro’dan sadece 500 bin TL toplanabildi.

Yazıklar olsun

Ankara'da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 ile mücadele eden 23 aylık Öykü Elmalıca ve SMA Tip 2 ile mücadele eden 28 aylık Mira Lina Pala'nın fotoğraflarını kullanarak sahte hesap açan dolandırıcılar, yardımseverlerden para topladı.

SMA ile büyüyen ve noröbilim yüksek lisansı yapan Ayça Şahin: Eksiden başladığımız bu hayatı zirveye taşıyabiliriz

7 yaşında SMA tanısı kondu, 21 yaşına dek tedavisi olmaksızın hastalıkla savaştı. Pes etmedi, hem okudu hem de ailesiyle birlikte SMA’yı Türkiye’ye duyurdu. Moleküler Biyoloji ve Genetik bölümünden mezun olan ve şu an nörobilim dalında yüksek lisans yapan 23 yaşındaki Ayça Şahin: “Hem hasta hem de biliminsanı kimliği taşımak ileride çok değerli olacak. Dilerim ben de bilime, hastaların hayatlarına katkı sağlarım. Belki benim de bu dünyadaki görevim budur.”

Gökalp ve kahramanları SMA’lı hastalara umut verdi

“Gevşek Bebek Sendromu” olarak da bilinen ve hareket siniri hücrelerini etkileyen SMA tip- 2 hastası Gökalp Küçük, “Gökalp’in Kahramanı Sen Ol” kampanyasına destek veren 120 bin kahramanının bağışı ile 2 milyon 400 bin dolarlık gen tedavisini almak üzere Amerika’ya gitti.

SMA hastası minik Gökalp'e bağışta mutlu son

Bursa'da, SMA tip-2 hastası 23 aylık Gökalp bebek için başlatılan kampanyada, Amerika'daki gen tedavisi için gerekli olan 2 milyon 400 bin dolar toplandı. Vize işlemlerinin ardından Gökalp'i Amerika'ya götüreceklerini söyleyen baba Sefa Küçük, "Çok kısa zamanda Amerika yolculuğumuz başlayacak. Gökalp bu tedaviyi alacak. Bu, bize destek verenlerin sayesinde oldu" dedi.

Tedavisi için 2 milyon 400 bin dolar gerekiyordu! Minik Gökalp'e bağışta mutlu son

Bursa'da, SMA tip-2 hastası 23 aylık Gökalp bebek için başlatılan kampanyada, Amerika'daki gen tedavisi için gerekli olan 2 milyon 400 bin dolar toplandı. Vize işlemlerinin ardından Gökalp'i Amerika'ya götüreceklerini söyleyen baba Sefa Küçük, "Çok kısa zamanda Amerika yolculuğumuz başlayacak. Gökalp bu tedaviyi alacak. Bu, bize destek verenlerin sayesinde oldu" dedi.