EKSTRA
MENÜ

Sma Hastaları

ile ilgili tüm haberleri, son dakika haber ve gelişmelerini bu sayfamızdan takip edebilirsiniz. Bugün haberlerinde son durum nedir? İşte tüm flaş gelişmeler...

Toplam 82 haberi bulunmuştur.

Sma Hastaları Haberleri

Sosyal medyayı sallayan bedelli askerlik mesajı

Sosyal medyayı sallayan bedelli askerlik mesajı

AHaber'in haberine göre, AK Parti İstanbul İl Kadın Kolları kurucu üyesi ve AK Parti Genel Başkan Yardımcısı Hayati Yazıcı'nın eşi Selma Yazıcı, İstanbul'da iki gün önce düzenlenen AK Parti İstanbul İl Başkanlığı iftarında Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ile aralarında geçen bir diyaloğu sosyal medya hesabından paylaştı. Yazıcı, bedelli askerlikle ilgili sorusu üzerine Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın, "Söz vermeyeyim ama Binali Bey'le konuşalım, değerlendirelim" değini yazdı. Yazıcı'nın bu paylaşımları bedelli askerlik bekleyenleri heyecanlandırırken, bir anda sosyal medyada da gündem oldu.

11.06.2017Gündem
Ece’nin yürümesi için 800 bin TL daha gerekiyor

Ece’nin yürümesi için 800 bin TL daha gerekiyor

Bir çeşit kas hastalığı olan SMA’yla (Spinal Muskular Atrofi) mücadele eden 2,5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu’nun ilk etaptaki tedavisi için gereken 561 bin doların (yaklaşık 2 milyon TL) bulunması için başlatılan bağış kampanyasına her kesimden destek yağdı. Başta tiyatro sanatçıları olmak üzere birçok insanın sosyal medyadan duyurduğu kampanyada büyük yol kat edildi ancak tedavinin başlayabilmesi için halen 800 bin TL’ye ihtiyaç var.

23.05.2017Ekonomi
Yaşaması için kampanyalar düzenlenen Eymen bebek hayatını kaybetti

Yaşaması için kampanyalar düzenlenen Eymen bebek hayatını kaybetti

ADAPAZARI’nda, SMA hastalığı nedeniyle tedavi gören, 561 bin dolar tutarındaki ilaçların alınması için kampanya düzenlenen 8 aylık Eymen Çapkın hayatını kaybetti.

22.05.2017Gündem
Minik Ecenin umudu ilacın kutusu 140 bin Dolar

Minik Ece'nin umudu ilacın kutusu 140 bin Dolar

Ülkemizde “Gevşek bebek sendromu” diye bilinen kas hastalığı SMA’ya yakalanan 2,5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu hemen tedaviye başlanmazsa bir süre sonra hiç yürüyemeyecek, ellerini kullanamayacak. Hayatı boyunca başkalarına bağımlı yaşayacak. ABD’de geliştirilen bir ilaç Türkiye’deki üç bine yakın SMA hastasının umudu oldu. Amerika’da 4 aydır tedavi amaçlı kullanılan ve olumlu sonuçlar alınan ilaç henüz ülkemizde satışa sunulmadı. İlacın bir kutusunun 140 bin 265 dolar (yaklaşık 500 bin lira). İlk aşamada 4 kutu ilaç gerekiyor.

4.05.2017Gündem
SMA hastalığı nedir, belirtileri nelerdir

SMA hastalığı nedir, belirtileri nelerdir?

SMA nedir?, sosyal medyada yapılan bir kampanyanın ardından haftanın en çok sorulan sorusu oldu. Belirtileri çocuklukta daha belirgin olan SMA hastalığı, sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biri. Peki SMA hastalığı nasıl tedavi edilir?

29.03.2017Gündem
Yüzlerce SMA hastası çocuk ilaç bekliyor

Yüzlerce SMA hastası çocuk ilaç bekliyor

Amerika Birleşik Devletleri’nde 2016 yılında SMA hastaların kullanımına sunulan ilacın Türkiye’ye de getirilmesini isteyen SMA hasta yakınları, Galatasaray Meydanı’nda eylem yaptı.

5.03.2017Gündem
Kistik fibrozis hastaları kampanya başlattı: İlaçlarımız geri ödensin

Kistik fibrozis hastaları kampanya başlattı: İlaçlarımız geri ödensin

SMA hastalarının tedavi için sürdürdüğü kampanyanın ardından kistik fibrozis hastaları da kampanya başlatarak, hayatlarını uzatan ilaçlarının geri ödeme kapsamına alınmasını talep etti.

13.01.2021Gündem
5-10 dolarla bir hayat kurtulur mu Evet, kurtuluyormuş

5-10 dolarla bir hayat kurtulur mu? Evet, kurtuluyormuş!

Aileleri, arkadaşları, hiç tanımadıkları insanlar, sanatçılar, sporcular, işinsanları... Japon kadınlardan Süveyş Kanalı’ndaki bir geminin mürettebatına varıncaya kadar binlerce insan... Hepsi, SMA hastası Nil bebeğe yardım eli uzattı. Bu sayede 2.4 milyon dolar gerektiren gen terapisi tedavisine ulaşabildi. Nil artık sağlıklı bir bebek. Ve hikâyesi, iyileşmeyi bekleyen diğer SMA hastası bebeklere de umut veriyor.

30.08.2020Hürriyet Pazar
Son dakika: Bakan Kocadan Bilim Kurulu Toplantısı sonrası flaş açıklamalar

Son dakika: Bakan Koca'dan Bilim Kurulu Toplantısı sonrası flaş açıklamalar

Son dakika haberi: Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Bilim Kurulu Toplantısı sonrası açıklamalarda bulunuyor. Bakan Koca, '21 Eylül'de yüz yüze eğitim başlayacak mı?' sorusuna, "21 Eylül'de okulların temelde açılmasından yana bir yaklaşım içindeyiz. Bu kademelendirme tarzında olur" şeklinde cevapladı

19.08.2020Gündem
Bergüzar Korel: Yatacak yeriniz yok

Bergüzar Korel: Yatacak yeriniz yok

Bergüzar Korel, SMA’lı çocukları kullanarak dolandırıcılık yapan sahtekarlara isyan etti: Sizi toprak bile kabul etmez...

11.08.2020Magazin
SMA hastalığı nedir İşte SMA hastalığı ve tedavisi hakkında merak edilenler

SMA hastalığı nedir? İşte SMA hastalığı ve tedavisi hakkında merak edilenler

SMA hastalığının tüm tiplerinde ilaçlar geri ödeme listesine alındı. Hastaları ve yakınlarını sevindiren bu gelişme sonrası SMA’nın açılımı ve SMA hastalığına ilişkin bilgiler yeniden gündeme geldi. Peki, SMA ne demek? SMA hastalığı nedir?

31.01.2019Gündem
Sağlık Bakanı Kocadan SMA ilacıyla ilgili önemli açıklama

Sağlık Bakanı Koca'dan SMA ilacıyla ilgili önemli açıklama

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Tip 1 ve 2'de toplam 168 hasta için ilaç başvurusu yapıldığını belirterek, "SMA hastalarımız tedirgin olmasınlar, rahat olsunlar. İlaca erişimde asla bir sorun olmayacak." dedi.

21.11.2018Gündem
Anneliğin verdiği güç

Anneliğin verdiği güç

SMA tip 3’lü iki çocuğu bulunan 48 yaşındaki Arzu Uz Şahin seslerini duyurabilmek için koruma ordularını aşarak bütün siyasetçilere ulaştı. SMA’lıların sesi olan ve ilaçların SGK kapsamına alınması için mücadele eden Şahin, birçok aileye de umut oldu.

25.08.2018Gündem
Hasta hostesleri iş başında

Hasta hostesleri iş başında

Hastanelerde hasta memnuniyeti ön planda. Bunun için çeşitli yollara başvuruluyor; hasta hostesleri de bunlardan biri.

Yazar Sonuçları

SMA hastaları ilaç bekliyor

Gülben Ergen bu hafta oğulları SMA hastası olan Mesut- Safiye Korkmaz çiftinin evine konuk oldu ve ilacı yeni bulunan bu hastalığın zorluklarını dinledi.

17.05.2017

Lütfen artık Ayça’nın çığlığını duyalım!

BAZEN olmuyor. Bir kere yetmiyor, defalarca yazmak gerekiyor. Ben de kendimi yazmaya mecbur hissettim, kim bilir belki işe yarar. Keşke yarasa...

31.10.2018

Hadi bir iyilik yap!

Çocuk Hematoloji ve Onkoloji Uzmanı Dr. Elif Güler Kazancı önderliğinde beş yıl önce kurulan Hemofili ve Talasemi Derneği (HETADER), başta bu iki önemli kalıtsal hastalık olmak üzere tüm kan hastalıkları hakkında toplumda farkındalık yaratmak ve hasta çocuk doğumunu önlemek adına yola çıktı.

15.10.2018