EKSTRA
MENÜ

Sma Hastaları

ile ilgili tüm haberleri, son dakika haber ve gelişmelerini bu sayfamızdan takip edebilirsiniz. Bugün haberlerinde son durum nedir? İşte tüm flaş gelişmeler...

Toplam 82 haberi bulunmuştur.

Sma Hastaları Haberleri

Bergüzar Korel ve Hatice Şendil SMA hastası çocuklar için bağış gecesi yaptı Acun Ilıcalı 250 bin TL yardımda bulundu

Bergüzar Korel ve Hatice Şendil SMA hastası çocuklar için bağış gecesi yaptı! Acun Ilıcalı 250 bin TL yardımda bulundu

Hatice Şendil ve Bergüzar Korel, dün akşam SMA hastası Poyraz Ali'nin ilacının parasını toparlayabilmek için Instagram'dan 6 saat canlı yayın yaptı. Birçok ünlü ismin katıldığı canlı yayına bağlanan Acun Ilıcalı, 250 bin TL bağış yaptı.

19.12.2020Magazin
Son dakika haberler: Sağlık Bakanı Fahrettin Kocadan SMA mesajı

Son dakika haberler: Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'dan SMA mesajı!

Son dakika haberi... Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, sosyal medya hesabından SMA hastalığına ilişkin mesajlar paylaştı. Koca, "SMA Bilim Kurulu, hastalığın tedavisi olmadığı, 2 yaşına kadar gen tedavisi almazsa öleceği hakkındaki iddiaların asılsız olduğunu belirtti" ifadelerini kullandı.

28.11.2020Gündem
SMA ile büyüyen ve noröbilim yüksek lisansı yapan Ayça Şahin: Eksiden başladığımız bu hayatı zirveye taşıyabiliriz

SMA ile büyüyen ve noröbilim yüksek lisansı yapan Ayça Şahin: Eksiden başladığımız bu hayatı zirveye taşıyabiliriz

7 yaşında SMA tanısı kondu, 21 yaşına dek tedavisi olmaksızın hastalıkla savaştı. Pes etmedi, hem okudu hem de ailesiyle birlikte SMA’yı Türkiye’ye duyurdu. Moleküler Biyoloji ve Genetik bölümünden mezun olan ve şu an nörobilim dalında yüksek lisans yapan 23 yaşındaki Ayça Şahin: “Hem hasta hem de biliminsanı kimliği taşımak ileride çok değerli olacak. Dilerim ben de bilime, hastaların hayatlarına katkı sağlarım. Belki benim de bu dünyadaki görevim budur.”

18.10.2020Hürriyet Pazar
SMA hastaları ve aileleriyle buluştu

SMA hastaları ve aileleriyle buluştu

CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu, kas kaybı ve zayıflığa neden olan ve tedavisi olmayan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları ve hasta yakınlarının yaşadığı sorunları video konferansla dinledi. Kılıçdaroğlu “Devasa bir Türkiye eğer 1300 hastaya bakamıyorsa ortada ciddi bir sorun var demektir” dedi.

5.10.2020Gündem
Sare Arasa umut ol Çaresizlik yaşıyoruz sesimizi duyun lütfen

Sare Aras'a umut ol! 'Çaresizlik yaşıyoruz sesimizi duyun lütfen'

Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 ile mücadele eden 1 yaşındaki Sare Aras hayırseverlerden uzanacak destek elini bekliyor. Sare Aras'ın sosyal medya hesabından yapılan son paylaşımda ise, "Sma tip1 hastası olan Sare ilacını acilen alması gerekiyor, bunları sizinle paylaştığım İçin çok özür dilerim. Fakat çaresizlik üzerine çaresizlik yaşıyoruz ve sesimizi duyun duyurun lütfen" denildi.

21.09.2020Gündem
2 yaşından sonra yapılmayan tedavi için minik Alperenin 6 ayı kaldı

2 yaşından sonra yapılmayan tedavi için minik Alperen'in 6 ayı kaldı

DİYARBAKIR'da, yaşayan Karakoç çiftinin, oğlu Alperen'e, nadir görülen Spinal Müsküler Atrofisi (SMA) tanısı konuldu. Alperen'in 2 yaşına gelmeden uygulanması gereken ve fiyatı 2,3 milyon dolar olan tedavisi için sadece 6 ayı kaldı. Anne Ayni Karakoç (25), tek çocukları Alperen'i kaybetmek istemediğini belirterek hayırseverlerden oğlunun hayatta kalmasına destek olmalarını istedi.

29.08.2020Gündem
SMA hastası Doğu, tedavisi için yardım bekliyor

SMA hastası Doğu, tedavisi için yardım bekliyor

ANKARA'da, Şive ve Çetin Ülker çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan çocukları Doğu'nun (1) sağlığına kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor. Anne Şive Çetin, oğlunun ABD'deki tedavisi için 2,4 milyon dolar gerektiğini belirterek, "Herkesin desteğini, yardımlarını bekliyoruz" dedi.

6.08.2020Gündem
Tedavi çok pahalı ve zaman tükeniyor

Tedavi çok pahalı ve zaman tükeniyor

Üç bebek... Ve yavruları için mücadele eden aileleri... Genetik kas hastalığı SMA’dan muzdarip Mia, Gökalp ve Nil tedaviye ulaşmak için destek bekliyor. Her geçen dakika onlar için riskin artması demek çünkü 2.4 milyon dolar bulunsa bile gen tedavisi 2 yaşından sonra yapılamıyor. Birçok ünlü ismin destek olduğu SMA hastası bebeklerin aileleriyle neler yaşadıklarını konuştuk.

SMA hastalığı nedir SMA Tip 1 belirtileri nelerdir

SMA hastalığı nedir? SMA Tip 1 belirtileri nelerdir?

SMA hastalığı nedir? sorusu, internette en fazla araştırılan konuların başında geliyor. Kas güçsüzlüğü olarak bilinen SMA hastalığı, Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Doğuştan gelen genetik bir hastalık olan SMA, genellikle akraba evliliklerinden doğan bebeklerde görülüyor.Peki, SMA Tip 1 belirtileri nelerdir? SMA nedir? İşte, o konuyla ilgili ayrıntılı bilgiler...

21.04.2020Sağlık
Sağlık harcamaları 110 milyar lirayı bulacak

Sağlık harcamaları 110 milyar lirayı bulacak

SGK'nin sözleşmesi olan 860 kamu, bin 435 özel ve 126 üniversite hastanesi olmak üzere toplam 2 bin 421 sağlık hizmet sunucusuyla bu yıl sonunda yapacağı sağlık harcamalarının 110 milyar lirayı bulması bekleniyor.

27.11.2019Ekonomi
Bakan açıkladı 3635 kişi işe alınacak

Bakan açıkladı! 3635 kişi işe alınacak

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Selçuk "2 bin 313 sözleşmeli, 322 kadrolu personel alımımız ÖSYM tarafından duyurulacak ve başvurular da alınmaya başlanacak. 1000 işçi alımı için ilgili ilan önümüzdeki hafta İŞKUR tarafından yapılacak." dedi.

19.11.2019Ekonomi
Genlerde zaman yolculuğu hastalıklara umut olacak

Genlerde zaman yolculuğu hastalıklara umut olacak

Son yapılan çalışmalar gelecek dönemde kök hücrelerin yeniden programlanıp embriyonik döneme geri döndürülmesiyle tedavisi mümkün olmayan birçok hastalık için yeni bir umut ışığı doğuracak.

4.07.2019Sağlık
Sağlık Bakanı duyurdu Evlilik hazırlığı yapanlar dikkat…

Sağlık Bakanı duyurdu! Evlilik hazırlığı yapanlar dikkat…

Sağlık Bakanlığı'nca SMA gibi genetik geçişli hastalıkların tespit edilmesine olanak veren yerli kit geliştirilerek evlilik öncesi çiftlere tarama yapılacak.

29.03.2019Gündem
SMA tip 2 ve 3 artık ödeniyor

SMA tip 2 ve 3 artık ödeniyor

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalarının ilaçlarını dün itibarıyla alabileceğini açıkladı.

2.02.2019Gündem
SMA hastaları bugün itibarıyla ilaçlarını alabilecekler

SMA hastaları bugün itibarıyla ilaçlarını alabilecekler

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, "Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları bugün itibarıyla ilaçlarını alabilecekler" dedi.

1.02.2019Sağlık
Son dakika: SMA hastaları bugünden itibaren ilaçlarını alabilecek

Son dakika: SMA hastaları bugünden itibaren ilaçlarını alabilecek

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, SMA hastalarının bugünden itibaren ilaçlarını alabileceğini açıkladı.

1.02.2019Gündem
Son dakika: Cumhurbaşkanı Erdoğandan önemli açıklamalar

Son dakika: Cumhurbaşkanı Erdoğan'dan önemli açıklamalar

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, AK Parti Seçim Toplantısı'nda açıklamalarda bulundu. Cumhurbaşkanı Erdoğan nişasta bazlı şekerde kotranıj yüzde 2,5'a düşeceğini, 2400 maden işçisinin Türkiye Kömür İşletmelerinin şirketlerinde kadroya geçeceğini ve SMA hastalığının tüm türlerine ait ilaçların geri ödeme listesine alınacağını duyurdu.

29.01.2019Gündem
Bakan Koca açıkladı... SMA hastaları üzerinden 75 milyon dolarlık vurgun

Bakan Koca açıkladı... SMA hastaları üzerinden 75 milyon dolarlık vurgun!

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA’lı hasta bebeklerin ilacını üreten ABD’li firmaya isyan etti. İlaç ruhsatı almayarak istediği fiyattan satan firmaya 1 yılda 271 hasta için 75 milyon dolar ödendi. İlacı üreten diğer firmalara ‘hızlı ruhsat’ verilecek.

15.11.2018Gündem
SMA hastası Arifenin annesi: Umudumuzu öldürmesinler

SMA hastası Arife'nin annesi: Umudumuzu öldürmesinler

ANTALYA'da, Spinal Musküler Atrofi Tip- 1 (SMA) hastası 3,5 yaşındaki Arife Yıldırım'ın bir yıldır kullandığı, dozu 150 bin dolarlık ilaç, 'solunum cihazından ayrılmadığı' gerekçesiyle SGK tarafından kesildi. Anne Teslime Yıldırım, "Kızımın atan kalbinin durdurulmasını istemiyorum. Arife'min nefesini kesmesinler, prosedürler kalksın" dedi.

30.09.2018Gündem
SMA nedir İşte SMA’nın tanımı ve açılımı

SMA nedir? İşte SMA’nın tanımı ve açılımı

SMA’nın açılımı ve tanımı sosyal medya üzerinden yapılan kampanyalar nedeniyle sık sık gündeme geliyor. Belirtileri çocuklukta daha belirgin olan SMA, hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. Peki, SMA tam olarak nedir?

17.09.2018Gündem
SMA hastaları için umutlandıran görüşme trafiği

SMA hastaları için umutlandıran görüşme trafiği

Dünyada, onkolojiden sonra en önemli yer tutan ikinci hastalık grubu nörolojik hastalıklar... Bir çeşit kas hastalığı olan SMA da (Spinal Muskular Atrofi) bu alanda tedavisi en zor olan hastalıkların başında yer alıyor. Türkiye’de toplam SMA hastası sayısı 1700 civarında. Tip 1 SMA hastaları için oldukça pahalı olan ilaç reçete edilirken, sayıları 1500 civarında olan Tip 2 ve Tip 3 SMA hastaları, bir an önce yüksek fiyatlı ilacın geri ödemeye girmesini bekliyor.

16.07.2018Ekonomi
SMA hastalığı nedir SMA hastalığının tedavileri nelerdir

SMA hastalığı nedir? SMA hastalığının tedavileri nelerdir?

SMA hastalığı nedir sorusu birçok vatandaş tarafından merak edilen ve sorgulanan konular arasında yer almaya başladı. Batı dünyasında çok sık rastlanılan, bebek ölümlerine neden olan genetik hastalık olan SMA'nın tam olarak ne olduğu merak ediliyor. Peki, SMA hastalığı nedir? SMA hastalığının tedavileri nelerdir?

3.05.2018Gündem
SMA hastalığı nedir, ilaç tedavisi nasıl gerçekleşiyor

SMA hastalığı nedir, ilaç tedavisi nasıl gerçekleşiyor?

SMA hastalığı için verilen mücadelede beklenen haber geldi. SMA hastaları için ilaç desteği vereceğini açıklayan Sosyal Güvenlik Kurumu, tedavi sürecinde olan çocukların ailelerini sevindirdi. Peki, SMA hastalığı nedir? İşte, tedavi süreci hakkında detaylı bilgiler

6.07.2017Gündem
SMA hastalığı nedir Belirtileri nelerdir

SMA hastalığı nedir? Belirtileri nelerdir?

SMA hastalığı son günlerde ülkemizde en çok konuşulan konular arasında yer aldı. Gevşek Bebek Sendromu adıyla da anılan SMA hastalığı, bebeklik döneminde kendisini göstermeye başlıyor. Sinsice başlayan bu hastalık, omurilikte yer alan ön boynuz bölgesinin hareket sinirlerini zamanla etkisiz hale getiriyor. Peki, SMA hastalığının belirtileri nelerdir? İşte, araştırmalara konu olan hastalığın belirtileri

1.07.2017Gündem
Toplu sözleşmeler yüzde 90 tamam

Toplu sözleşmeler yüzde 90 tamam

ÇALIŞMA ve Sosyal Güvenlik Bakanı Mehmet Müezzinoğlu, “Kamu işçileri için toplu sözleşmeler yüzde 90 tamam. Esnek çalışma için yeni yasa geliyor. Kamu personel reformu 2018’den sonraya kalacak” dedi.

26.06.2017Ekonomi

Yazar Sonuçları

Gen tedavisi mümkün ancak mucize değil!

SMA hastalarının erken teşhisle gen tedavilerinin mümkün olduğuna dikkat çeken Prof. Janbernd Kirschner ve bu hastaların tedavi sürecinde izlendiği Çocuk Yoğun Bakım Ünitesi öğretim üyelerinden Prof. Dr. Soyhan Bağcı, geç kalmış semptomlarla ilgili Türkiye’den tedavi için merkezlerine ulaşan çokça aile olduğunu, kampanyalarla kamuoyunda oluşan “mucize” beklentilerinin de gerçekçi olmadığının altını çizdiler.

7.01.2021

Erdoğan-Bahçeli görüşmesi

Cumhurbaşkanı Erdoğan’ın MHP Genel Başkanı Devlet Bahçeli’yi evinde ziyaret etmesi kulisleri hareketlendirdi.

6.01.2021

Ne diyorsun Deniz Akkaya

Önce bir kadına “Sen anne olamazsın” dedi.

2.01.2021

Gökalp ve kahramanları SMA’lı hastalara umut verdi

“Gevşek Bebek Sendromu” olarak da bilinen ve hareket siniri hücrelerini etkileyen SMA tip- 2 hastası Gökalp Küçük, “Gökalp’in Kahramanı Sen Ol” kampanyasına destek veren 120 bin kahramanının bağışı ile 2 milyon 400 bin dolarlık gen tedavisini almak üzere Amerika’ya gitti.

11.09.2020

Süleyman Soylu: Cenaze bizim cenazemizdir

Siirt’te genç bir kadının, bir uzman çavuşun tecavüzüne uğradığı ve ardından da öldüğü haberleri gündemde.

20.08.2020

Spinal Musküler Atrofi  

Spinal Musküler Atrofi (SMA) bir grup kalıtsal Nero-Musküler (sinir kası tutan) hastalığa verilen isim. Hastalık omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin bozulmaları ve görevlerini yapamamaları sonucunda ortaya çıkıyor. Beyinden gelen hareket emrini kaslara iletmekle yükümlü olan söz konusu hücreler hareket emrini alamadıkları için çalışamaz oluyorlar ve giderek zayıflıyorlar. Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve bazı solunum kasları bu hastalıktan etkileniyor. 

3.03.2020

SMA’lı iki çocuk annesi: “Gençliklerini harcamayın evlatlarımın”

Arzu Uz Şahin: “Çocuklarım yoruldu, ben yoruldum. Tedavimiz varken, ilacımız varken neden bu ızdırap? Çocukluklarını SMA ile mücadele ederek geçirdiler, gençliklerini harcamayın evlatlarımın.”

15.10.2018