Sma Gen Tedavisi

Bakan Koca açıkladı: SMA’lılara ‘gen terapisi’ başlıyor

SAĞLIK Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu’nun gen terapisinin kimlere uygulanabileceğini belirlediğini ifade ederek, “Hangi hasta grubunda kullanılabileceğini tespit etti.

SMA’lı Kaan Efe’den güzel haberi babası verdi: ‘Kucağımıza alabiliyoruz’

İzmir’de, 2.5 yaşındaki Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal, bağış hesabında toplanan parayla 6 ay önce Almanya’da gen tedavisinden faydalanmaya başladı. Fizik tedavi ve yutma terapisine devam eden Kaan Efe, burnundan beslenmesine yarayan sondadan kurtuldu. Kaan Efe’nin diğer hastalara umut verebileceğini söyleyen babası Barış Şanal (44), “Kaan Efe, daha önce sürekli tıkandığı için kucağımda 5 saniye tutamıyordum. Hemen yatırmamız gerekiyordu. Sürekli aspire ediyorduk. Tedaviden sonra uzun süre kucağımızda kalabiliyor” dedi.

SMA’lı minik Berinay’dan iyi haber: Tedavisi tamamlandı

Dubai’ye götürülen ancak toplanan paranın bir kısmı yatmadığı için tedavisi yarım kalan SMA’lı Berinay Özkesemen’in (3) tedavisi tamamlandı. İkinci kez gittiği Dubai’de gen tedavisi gören Berinay, yeniden kas fonksiyonlarını geri kazanmaya başladı.

Defne’nin SMA zaferi

SMA Tip 2 hastası 4.5 yaşındaki Defne Işıkdere, Dubai'de aldığı gen tedavisinin ardından desteksiz oturmaya, yardım almadan yattığı yerden kalkmaya başladı.

İYİ Parti’den Batu bebek seferberliği

İYİ Parti Lideri Akşener, henüz 9 günlükken SMA TİP 1 teşhisi konulan Yağız Batu Demirtaş için video paylaşıp yardım seferberliği başlattı.

SMA ilacına kavuşan Asel bebek, yürümeye çok hevesli

Antalya’dan Almanya’ya gen tedavisi için gelen ve ilacına kavuşan 2.5 yaşındaki SMA’lı Asel Yavuz’un babası Mehmet Sebih Yavuz, “İlacın etkinliği hemen ortaya çıkmıyor. Şu an Asel çok mutlu; gelişiyor ve yürümeye çok hevesli” dedi.

Bakan Koca’dan SMA açıklaması... 'Nadir hastalıkların tedavisi için İstanbul’da yeni bir hastane kuruyoruz'

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu’nun gen terapisini kimlere uygulanabileceğini belirlediğini ifade ederek, “Hangi hasta grubunda kullanılabileceğini tespit etti. Etkili olduğu bir hasta grubu var. Uygulanmak üzere planımızı yaptık. Yakında uygulamaya geçecek” dedi. Bakan Koca ayrıca, İstanbul’da nadir hastalıkların tedavisi için yeni bir hastanenin kurulduğunu da açıkladı.

Anne ve babası işitme engelli olan Yusufhan'ın SMA mücadelesi: Kampanya yüzde 21'e kadar ulaştı

Adana'da, anne ve babası işitme engelli olan, 15 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan'ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından 'Zolgensma' gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı. Yusufhan'ın annesi Elif Uğurlu (32), "Bebeğim benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını istiyorum" dedi.

Anne ve babası işitme engelli olan Yusufhan'ın SMA mücadelesi

 Adana'da, anne ve babası işitme engelli olan, 15 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan'ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından 'Zolgensma' gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı. Yusufhan'ın annesi Elif Uğurlu (32), "Bebeğim benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını istiyorum" dedi.

SMA genetik mi, hamilelikte belli olur mu? SMA hastalığı belirtileri ve tedavisi

Son yıllarda ne yazık ki yaygın bir şekilde gündemde yer alan sma hastalığı için farkındalık yaratmak için çalışmalar devam ediyor. Ünlülerin de destek verdiği sma hastalığı ile ilgili vatandaşlar çeşitli soruların yanıtlarını arıyor. Bunların başında da sma anne karnında tespit edilir mi, hamilelikte belli olur mu soruları geliyor. Peki, SMA nedir, neden olur? SMA hastalığı tedavisi nasıl yapılır? İşte SMA belirtileri ve tedavisi hakkında merak edilenler...

Bakan Koca duyurdu! SMA tedavisinde iki ilaç tedavi rehberine girdi

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu Toplantısı sonrası yaptığı açıklamada, "Artık iki ilaç tedavi rehberinde" dedi.

SMA'lı Osman bebek için valilik onaylı kampanya

Samsun'da 1400 gram ve prematüre olarak doğan ve 4 ay önce Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan 10 aylık Osman Buğra'nın ailesi çocuklarının gen tedavisi masrafları için valilik onaylı kampanya başlattı.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın duyurduğu ikinci ilaç, SMA'lı bebeklerin ailelerine müjde oldu

SPINAL Müsküler Atrofi (SMA) hastası bebeklere etkisini göstermiş şurup formundaki ikinci bir ilacın kullanımı için işlemlerin başlatılması ailelere umut oldu. İzmir'in Tire ilçesinde yaşayan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası 42 aylık Mehmet Ayaz Sındıraç'ın annesi Zeynep Sındıraç, 4 ayda bir kullanmak zorunda oldukları Spinraza ilacı için başvuruda bulunduklarını belirterek, “Bu ilacı alabilmek için 3 gün hastanede kalmamız gerekiyor. Şurup formu kullanılırsa hastanede yatmamıza gerek kalmaz. Ayaz'ı enfeksiyondan korumuş oluruz" dedi.

SMA’lı çocuklara ses olmak istiyorlar

Almanya’da aylarca süren zorlu kampanya sonucunda nihayet Kerem Torol için gereken para toplandı ve Zolgensma tedavisine Teksas’ta başlandı. Zolgensma gen tedavisi dünyanın en pahalı tedavilerinden biri olduğu için tedaviyi uygulayan hastanelerle iletişime geçiliyor, hastayı kabul eden ve uygun ücreti öneren hastaneye çocuklar gönderiliyor. Bir süre daha Teksas’ta kalacak olan Kerem, kampanyasını yürütenlerin çabalarıyla babasıyla birlikte Almanya’ya gelecek ve tedavisine burada devam edilecek.

SMA'lı İdil Ayşe Adakan'a ABD'de gen tedavisi uygulandı! Babası: 'Benim 5 liramla, 10 liramla ne olur demeyin'

Kırklareli'nin Lüleburgaz ilçesinde yaşayan ve düzenlenen kampanyada 1 milyon 948 bin dolar toplandıktan sonra ABD'ye götürülen SMA Tip-1 hastası 15 aylık İdil Ayşe Adakan, ABD'de gen tedavisi gördü. İdil Ayşe'nin babası İbrahim Adakan, "Benim 5 liramla, 10 liramla ne olur demeyin. İdil Ayşe kurtuldu, sıra diğer bebeklerimizde" dedi.

Umut ışığı belirdi, İdil ayağa kalkacak

Kırklareli’nde yaşayan SMA Tip 1 hastası 18 aylık İdil Ayşe Adakan’ın tedavi giderlerinin karşılanması için halk seferber oldu. Başlatılan kampanya sonunda 1 milyon 948 bin dolar toplandı. Kızını sağlığına kavuşturmak için eşi Zeynep’le birlikte Amerika’ya gitme hazırlığı yapan İbrahim Adakan’la görüştük. Yaşadıkları bu zorlu süreci ve yardım toplandıktan sonraki hislerini konuştuk.

Özgecan’ın son 20 günü

10 aylık Özgecan’ın SMA Tip-1 hastalığına çare olacak gen tedavisi için son 20 günü kaldı. Bu süre içinde 1 milyon 771 bin dolar bulunamazsa tedavi şansı kalmayacak.

Ömer Ali için destek bekleniyor

SOSYAL medyadan iki haber ileteceğim. İlki İzmir Bayraklı’dan: Yedi aylık SMA hastası Ömer Ali, yaşama tutunmak için yardımseverlerin desteğini bekliyor. Yutkunmak, öksürmek hatta nefes almak için bile makineler gereken Ömer Ali’nin tek umudu Dubai’de yapılan gen tedavisi. Valilik izniyle kampanya açan aile, 1 milyon 825 bin dolarlık tedavi masrafının sadece yüzde 2’sini toplayabildi. Aile, bir an önce Ömer Ali’nin sağlığına kavuştuğunu görmenin hayali ile yaşıyor.”

Hamilelik öncesi 10 önemli öneri

Hamilelik kadınların yaşamında unutulmaz bir dönüm noktası oluyor. Mutluluk ve endişe çoğunlukla iç içe geçerken, anne adaylarının bu özel süreçte bazı kurallara dikkat ederek, zorlukları en aza indirip, çokça keyif alabilmeleri mümkün. Kadın Hastalıkları ve Doğum Uzmanı Dr. Harika Bodur Öztürk, anne olmaya karar verdiğiniz andan itibaren alınması gereken 10 önlemi anlattı, önemli uyarılar ve önerilerde bulundu.

GÜNEŞ ARTIK SARE'YE DOĞACAK

Denizli’den bir firma sahibinin SMA’lı Sare Uluçay’ın (3) tedavisi için kalan 5 milyon TL’yi karşılayacağını söylemesine karşın 5 bin TL yatırması ile umutları yıkılan Uluçay ailesinin yüzünü yardımsever vatandaşlar güldürdü.

UMUTLAR SIFIRLANDI

SMA hastalığının pençesinde yaşam mücadelesi veren Sare’nin (3) tedavisi için gereken 5 milyon TL’yi karşılayacağını söyleyen firma sahibinin paranın 6 sıfır atılmadan önceki hali olduğunu düşünerek hesaba 5 bin TL yatırması Uluçay ailesinin umutlarını yıktı. Anne Tülay Uluçay, “Umutlandırıp umudumuzu kırdılar. O kadar kötü durumdayız ki anlatamam. Hızla süren kampanyamıza da balta vurdu. Ne yapacağımızı şaşırdık” dedi.

Pera bebek için zaman tükeniyor

SMA hastası 22 aylık Pera bebeğin gen tedavisi için başlatılan bağış kampanyasında gerekli olan 1.8 milyon doların ancak yüzde 60’ı toplanabildi. Baba Hakan Sinkiler, “Zamanımız daralıyor” dedi.

SMA hastası İrem Nur'un bağış kumbarası çalındı... O anlar kamerada

Manisa'nın Turgutlu ilçesindeki bir pastaneye SMA Tip 1 hastası İrem Nur Çakto'nun (1) yurt dışında 'zolgensma' gen tedavisi olabilmesi için gereken paranın toplanabilmesi amacıyla konulan bağış kumbarası çalındı. O anlar iş yerinin güvenlik kamerasına yansıdı. Son 2 ayda farklı işletmelerde bağış için konulan kızına ait toplam 7 adet kumbaranın çalındığını söyleyen Ceylan Çakto (26), "1 TL'ye dahi ihtiyacımız varken yaşananlardan çok yorulduk" dedi.

SMA hastası İrem Nur'un bağış kumbarası çalındı! '1 TL'ye dahi ihtiyacımız varken yaşananlardan çok yorulduk'

Manisa'nın Turgutlu ilçesindeki bir pastaneye SMA Tip 1 hastası İrem Nur Çakto'nun (1) yurt dışında 'zolgensma' gen tedavisi olabilmesi için gereken paranın toplanabilmesi amacıyla konulan bağış kumbarası çalındı. O anlar iş yerinin güvenlik kamerasına yansıdı. Son 2 ayda farklı işletmelerde bağış için konulan kızına ait toplam 7 adet kumbaranın çalındığını söyleyen Ceylan Çakto (26), "1 TL'ye dahi ihtiyacımız varken yaşananlardan çok yorulduk" dedi.

MÜZİSYENLER SARE İÇİN TEK SES OLDU

Antalya’da, yaşam mücadelesi veren SMA Tip 1 hastası Sare Uluçay’ın (3) sesini Türkiye’deki müzisyenler duydu. Antalya Devlet Opera ve Bale sanatçısı Şafak Güç önderliğinde harekete geçen müzisyenler, “Sare’yi el birliğiyle kurtaracağız” mesajı verdi.

Almanya’dan İstanbul’a uzanan yardım eli: Kerem’e nefes olun!

İstanbul’da yaşayan 14 aylık ve SMA Tip1 hastası Kerem bebek için Almanya’da yaşayan fotoğraf sanatçısı Beba Ilic de harekete geçti. Türk arkadaşlarından SMA hastalığı hakkında bilgi edinen Beba Ilic, İstanbul’a giderek Kerem ve ailesiyle tanıştıktan sonra Almanya’da yardım kampanyası başlattı.

Kaan Efe’ye ve onun gibi çocuklara nefes olalım

BUGÜN daha önce benzerlerine değindiğim, bazılarına yaşam şansı bulunan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocuklarımızdan bir örnekle başlayacağım. Bergama’da Mehtap-Barış Şanal çiftinin çocukları Kaan Efe için herkes seferber. Kaan Efe’nin yaşamı, daha önce yurt dışında denenerek olumlu sonuç alınan “Zolgensma” adlı ilaca ulaşılmasına bağlı. Bu amaçla valilik izniyle bağış kampanyası başlatıldı. Kampanyaya destek için Kınık Pazarı’nda bile el emeği ürünlerin satıldığı, “Kaan Efe’ye Nefes Ol” standı kurulmuş. Kınık Belediye Başkanı Dr. Sadık Doğruer de bebeğin sağlığına kavuşmasına her zaman destek olacağını vurgulamış:

SMA hastası Nefes'in anne ve babasından elektrik nöbeti

Hatay'ın Samandağ ilçesinde SMA hastası 1,5 yaşındaki Nefes Yeşil’in yurt dışında tedavi olabilmesi için başlatılan kampanyada gereken paranın sadece yüzde 29'u toplanabildi. Kampanyanın ağır ilerlediğini belirten baba Cemil Yeşil, elektrik kesintisi ihtimaline karşı eşiyle sırayla kızlarının başında nöbet tuttuklarını belirterek, “Elektrik kesildiğini anladığımız zaman kalkıp kızımıza bakıyoruz. 'Kızımız nefessiz mi kalmış. ölmüş mü' diye ödümüz kopuyor. Kesinti devam ederse, cihazı çalıştıran jeneratörü devreye alıyoruz” dedi.