Sma İlaci

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'dan SMA ilacı açıklaması

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 'SMA Bilim Kurulu yarın toplanıyor. Şu an bütün hastalarda kullanılan bir ilaç var. İkinci ve üçüncü ilacın Türkiye'de kullanımı, bunların hangi hasta grubuna kullanılacağı konusunda Bilim Kurulu karar verecek.' dedi.

Sağlık Bakanı Koca'dan SMA ilacı açıklaması! Yarını işaret etti

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 'SMA Bilim Kurulu yarın toplanıyor. Şu an bütün hastalarda kullanılan bir ilaç var. İkinci ve üçüncü ilacın Türkiye'de kullanımı, bunların hangi hasta grubuna kullanılacağı konusunda Bilim Kurulu karar verecek.' dedi.

Bakanlıktan 'SMA ilacı' açıklaması

Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastalığı tedavisinde kullanılan ilaçların, 'Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonu' tarafından verileceğini, ilaca devam için test sonuçlarının uygun olması zorunluluğunun kaldırıldığını duyurdu.

Gökalp ve kahramanları SMA’lı hastalara umut verdi

“Gevşek Bebek Sendromu” olarak da bilinen ve hareket siniri hücrelerini etkileyen SMA tip- 2 hastası Gökalp Küçük, “Gökalp’in Kahramanı Sen Ol” kampanyasına destek veren 120 bin kahramanının bağışı ile 2 milyon 400 bin dolarlık gen tedavisini almak üzere Amerika’ya gitti.

İlaç saklayana ceza geliyor

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, “İlaçların bulunamadığı yönündeki haberlerden sonra baktık ki geçen yılın aynı dönemine göre yüzde 13 oranında üreticiden depoya, yüzde 16 oranında depodan eczaneye ilaç sevkıyatında artış var. Yani ilaç fazlasıyla var, ancak elde tutuyorlar. Son bir haftada 12 ilde 23 depo denetledik. İlaç saklayan mutlaka ceza alacak” dedi. Hürriyet Ankara Bürosu’nun konuğu olan Koca, şu mesajları verdi:

MR ve tomografiye kontrol geliyor

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, MR ve tomografinin devlete yıllık maliyetinin 1.7 milyar lira olduğunu belirterek, bu nedenle MR ve tomografiye kontrol mekanizması geleceğini açıkladı.

SMA hastası Arife'nin annesi: Umudumuzu öldürmesinler

ANTALYA'da, Spinal Musküler Atrofi Tip- 1 (SMA) hastası 3,5 yaşındaki Arife Yıldırım'ın bir yıldır kullandığı, dozu 150 bin dolarlık ilaç, 'solunum cihazından ayrılmadığı' gerekçesiyle SGK tarafından kesildi. Anne Teslime Yıldırım, "Kızımın atan kalbinin durdurulmasını istemiyorum. Arife'min nefesini kesmesinler, prosedürler kalksın" dedi.

SMA hastası kızlarına ilaç alamayan aileden siyah çelenkli tepki

SMA hastası kızlarına ilaç alamayan aileden siyah çelenkli tepki

Çağla bebeğin ailesinden siyah çelenk

Çağla bebeğin ailesinden siyah çelenk

Galatasaray Meydanı’nda "SMA ilacımızı istiyoruz" eylemi

Amerika Birleşik Devletleri’nde 2016 yılında SMA hastaların kullanımına sunulan ilacın Türkiye’ye de getirilmesini isteyen SMA hasta yakınları, Galatasaray Meydanı’nda eylem yaptı.

2 kez Covid-19, 2 kez depremi atlatan SMA’lı Fatma Betül’ün izninin bitmesine son 7 gün

Diyarbakır’ın Kayapınar ilçesinde doğumundan 4 ay sonra SMA Tip-1 teşhisi konulan ve Valilik onayıyla yardım kampanyası başlatılan Fatma Betül Anuştekin (3), 2 kez Covid-19’a yakalanıp tedavi olduktan sonra 6 Şubat’taki iki depremi de atlattı. Fatma Betül’ün Valilik onayıyla başlatılan ikinci yardım kampanyasının bitmesine 7 gün kalırken, gerekli paranın yüzde 61’inin toplandığını söyleyen annesi Ayşe Anuştekin, “Ama süremiz kalmadı. 3’üncü Valilik izni için başvuru yaptık. Ret cevabı aldık” dedi.

1.3 milyon yeni doğanda SMA arandı

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, geçtiğimiz yıl Ulusal Yeni Doğan Tarama Programı’na eklenen SMA taraması ile yaklaşık 1.3 milyon yeni doğan bebeğe SMA taraması yapıldığını söyledi.

SMA’lı Kaan Efe’den güzel haberi babası verdi: ‘Kucağımıza alabiliyoruz’

İzmir’de, 2.5 yaşındaki Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal, bağış hesabında toplanan parayla 6 ay önce Almanya’da gen tedavisinden faydalanmaya başladı. Fizik tedavi ve yutma terapisine devam eden Kaan Efe, burnundan beslenmesine yarayan sondadan kurtuldu. Kaan Efe’nin diğer hastalara umut verebileceğini söyleyen babası Barış Şanal (44), “Kaan Efe, daha önce sürekli tıkandığı için kucağımda 5 saniye tutamıyordum. Hemen yatırmamız gerekiyordu. Sürekli aspire ediyorduk. Tedaviden sonra uzun süre kucağımızda kalabiliyor” dedi.

SMA’lı minik Berinay’dan iyi haber: Tedavisi tamamlandı

Dubai’ye götürülen ancak toplanan paranın bir kısmı yatmadığı için tedavisi yarım kalan SMA’lı Berinay Özkesemen’in (3) tedavisi tamamlandı. İkinci kez gittiği Dubai’de gen tedavisi gören Berinay, yeniden kas fonksiyonlarını geri kazanmaya başladı.

Defne’nin SMA zaferi

SMA Tip 2 hastası 4.5 yaşındaki Defne Işıkdere, Dubai'de aldığı gen tedavisinin ardından desteksiz oturmaya, yardım almadan yattığı yerden kalkmaya başladı.

SMA ilacına kavuşan Asel bebek, yürümeye çok hevesli

Antalya’dan Almanya’ya gen tedavisi için gelen ve ilacına kavuşan 2.5 yaşındaki SMA’lı Asel Yavuz’un babası Mehmet Sebih Yavuz, “İlacın etkinliği hemen ortaya çıkmıyor. Şu an Asel çok mutlu; gelişiyor ve yürümeye çok hevesli” dedi.

Bakan Koca açıkladı: SMA’lılara ‘gen terapisi’ başlıyor

SAĞLIK Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu’nun gen terapisinin kimlere uygulanabileceğini belirlediğini ifade ederek, “Hangi hasta grubunda kullanılabileceğini tespit etti.

Bakan Koca’dan SMA açıklaması... 'Nadir hastalıkların tedavisi için İstanbul’da yeni bir hastane kuruyoruz'

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu’nun gen terapisini kimlere uygulanabileceğini belirlediğini ifade ederek, “Hangi hasta grubunda kullanılabileceğini tespit etti. Etkili olduğu bir hasta grubu var. Uygulanmak üzere planımızı yaptık. Yakında uygulamaya geçecek” dedi. Bakan Koca ayrıca, İstanbul’da nadir hastalıkların tedavisi için yeni bir hastanenin kurulduğunu da açıkladı.

Adıyaman'dan İstanbul'a gelen depremzede aile SMA hastası kızları için yardım bekliyor

Adıyaman'da yaşanan depremde evleri hasar gören Remziye ve Murat Çalış çifti, memleketlerinden ayrılarak 4 buçuk yaşındaki (SMA) Tip-1 hastası kızları Nilay Çalış ile birlikte İstanbul'a geldi. Bir hayırseverin kendilerine açtığı evde kalan aile, kızlarının tedavisinde gerekli olan paranın toplanması için yardım beklediklerini söyledi.

Depremzede aile SMA hastası kızları için yardım istiyor

Adıyaman'da yaşanan depremde evleri hasar gören Remziye ve Murat Çalış çifti, memleketlerinden ayrılarak 4 buçuk yaşındaki (SMA) Tip-1 hastası kızları Nilay Çalış ile birlikte İstanbul'a geldi. Bir hayırseverin kendilerine açtığı evde kalan aile, kızlarının tedavisinde gerekli olan paranın toplanması için yardım beklediklerini söyledi.

Tekirdağ'da SMA hastası Güney bebeğin annesinden yardım çığlığı

Tekirdağ'ın Ergene ilçesinde SMA Tip-1 teşhisi konulan 3,5 aylık Güney Elmacı için valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı. Doğumdan 1 hafta sonra oğluna teşhis konulduğunu belirten Nurcan Elmacı, "Evladımı kaybetmek istemiyorum. Güney'imizi çok bekledik" dedi.

Bakan Yanık: Eş cinselliği kamusal alanda problem değilmiş gibi kabul etmeyi kimse beklemesin

Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Derya Yanık, "Eş cinsel vatandaşlarımız da bizim vatandaşlarımız. Haklarını korumak, yaşam haklarını korumak, devletin sorumluluğudur ve bundan taviz veremez ama öbür taraftan eş cinselliği normalleştirmek, eş cinselliği kamusal alanda problem değilmiş gibi kabul etmeyi bizden kimse beklemesin ne bireysel olarak ne hükumet olarak" dedi.

SMA dolandırıcılığı, izinli kampanyaları vurdu

DOLANDIRICILARIN Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığını kullanarak izinsiz para toplaması, valilik izni ile başlatılan kampanyaları olumsuz etkiledi. Ankara'da SMA Tip 1 hastası 6 aylık Efraim Efe Ete için Ankara Valiliği'nin izniyle başlatılan kampanyada 3 ayda gerekli olan paranın sadece yüzde 1'i toplanabildi.

Bakan Koca: Tüketimi fazla ilaçların üretimi artacak

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, bazı ilaçların piyasada bulunamaması ile ilgili önlemler alındığını hatırlatarak, “Zannediyorum önümüzdeki iki üç hafta içerisinde sorun önemli ölçüde azalacak. Önümüzdeki haftalarda, eksikliği yer yer hissedilen antibiyotikler, çocuk şurupları dahil olmak üzere tüketimi fazla olan ilaçların önemli oranda üretimi artırılarak piyasaya verilecek” dedi. Bakan Koca, piyasaya sahte ilaç verilmesinin de mümkün olmadığını İlaç Takip Sistemi ile her ilacın üreimden, eczanede raflara ve hastaya uygulanmasına kadar takip edildiğini söyledi.

Bakan Koca: Gündemimizdeki en önemli konu bu, ilaçtaki sorunları çözeceğiz

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, bazı ilaçların bulunamadığına yönelik iddialarla ilgili olarak, 'Gündemimizdeki en önemli konu bu. Sorunları çözeceğiz. Maliyetler arttı, bir yol haritamız var çözüm için.' dedi. SMA Bilim Kurulu’nun önümüzdeki hafta toplanacağını belirten Bakan Koca, ‘Gen tedavisiyle ilgili ise SMA Bilim Kurulumuz konuyu çok yakın takip ediyor, etkinliğiyle ilgili yeterli kanıt görülürse bu tedaviyi vermekten de asla geri durmayız.’ İfadelerini kullandı.

Bakan Koca: SMA hastalarında ikinci ilacın kullanımı için işlemleri başlattık

SAĞLIK Bakanı Fahrettin Koca, "SMA Bilim Kurulu, SMA hastalarında etkisini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımını önerdi. Bu ilacın kullanımı için gerekli işlemleri başlattık" dedi.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın duyurduğu ikinci ilaç, SMA'lı bebeklerin ailelerine müjde oldu

SPINAL Müsküler Atrofi (SMA) hastası bebeklere etkisini göstermiş şurup formundaki ikinci bir ilacın kullanımı için işlemlerin başlatılması ailelere umut oldu. İzmir'in Tire ilçesinde yaşayan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası 42 aylık Mehmet Ayaz Sındıraç'ın annesi Zeynep Sındıraç, 4 ayda bir kullanmak zorunda oldukları Spinraza ilacı için başvuruda bulunduklarını belirterek, “Bu ilacı alabilmek için 3 gün hastanede kalmamız gerekiyor. Şurup formu kullanılırsa hastanede yatmamıza gerek kalmaz. Ayaz'ı enfeksiyondan korumuş oluruz" dedi.

Bakan Yanık: Sosyal yardımların artması sosyal refahın artması ile açıklanır

Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Derya Yanık, “Bir yerde sosyal yardımın ve sosyal hizmetin hak temelli olabilmesi için orada ortalamanın üzerinde bir refah düzeyinden bahsetmeniz lazım. Sosyal yardım ihtiyacı olanlara devlet olarak destekleme gücünüz varsa bunun sosyal refahın artması ile açıklarsınız” dedi.