Bugün neler oldu?
Duchenne Musküler Distrofi
Duchenne Musküler Distrofi haberleri sayfasında Duchenne Musküler Distrofi hakkında son dakika haberler ve güncel bilgiler bulunmaktadır. Toplam 60 Duchenne Musküler Distrofi haberi, videosu, fotoğrafı ve yazar yazısı yer almaktadır. Geçmişte ve bugün yeni yayımlanan son durum gelişmeleri ile pek çok haber sayfamızdan takip edilebilir.
Duchenne Musküler Distrofi haberleri
DMD’li kardeşler bisiklet, oyuncak değil, öksürtme cihazı istiyor
ANTALYA’da kas hastası Yunus Emre (18), Emrullah (13) ve Furkan (7) Üğdül kardeşler, yeni yılda bilgisayar, cep telefonu, bisiklet, oyuncak dileyen yaşıtlarının aksine, sadece rahat nefes alıp vermelerini sağlayacak öksürtme cihazı istedi. Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) öksürtme cihazını ödeme kapsamına almadığı için cihazı alamadıklarını belirten anne Emel Üğdül (38), Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası çocuklar için destek istedi.
#Antalya
Okulunuzda DMD’li bir çocuk var mı?
Okul hayatı çocuklarımız için yeni bir dünya. Yeni arkadaşlar, yeni yetişkinlerle yani öğretmenleri ile bir arada olacakları muazzam geniş bir dünya. Şimdiye kadar ebeveynleri ile bir arada olan çocuklarımız için yeni bir başlangıç. İlk defa evden ayrılıp konfor alanlarının dışında olacakları bu yeni çevre de çocuklarımıza “farklılıklara saygı göstermelerini” öğretmek, ebeveyn olarak öncelikli görevimiz.
#DMD Hastalığı
Miraç’ın yeniden yürüyebilmesi için kök hücre tedavisi gerekiyor
Geçirdiği Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalığı yüzünden tekerlekli sandalyeye mahkum olan 9 yaşındaki Miraç Aydın’ın tekrar yürümesi için Hindistan’da yapılacak kök hücre tedavisine ihtiyaç duyuluyor.
#Duchenne Musküler Distrofi
Duchenne Musküler Distrofi ’a ait tüm site haberleri
Nadir hastalıklar, süper güçler...
Karikatürist Erhan Candan yazıp resimlediği ‘Nadir-X’in ikinci kitabında dört farklı nadir çocukla ve onların birbirinden sürükleyici maceralarıyla birlikteyiz. Aralara serpiştirilmiş minik bilgi notları ise o hastalığın tanımını, tedavi süreçlerini, nedenlerini ve sonuçlarını içeriyor.
#Nadirx
3 Aralık Dünya Engelliler Günü: Anne baba olmadan önce bu testleri yaptırın!
Son yıllarda genetik alanındaki hızlı gelişmeler sayesinde, daha önce tanı konulamayan birçok hastalığa günümüzde kesin tanı konulabildiğini biliyor muydunuz? Hatta sadece tanı konulmakla da kalınmıyor, birçok kalıtsal hastalığın tedavi ve takibinde de genetik testler büyük fayda sağlıyor. Tıbbi Genetik Uzmanı Doç. Dr. Ahmet Yeşilyurt, anne-baba olmadan önce yaptırılmasında büyük fayda olan genetik testlerle ilgili bilgiler verdi, önemli öneriler ve uyarılarda bulundu.
#Genetik Test
İkizlerin yardımına gurbetçi koştu
Aydın’ın Efeler ilçesinde 4 yaşında yakalandıkları kas ve omurga rahatsızlığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı nedeniyle yatağa bağımlı hale gelen 26 yaşındaki ikiz kardeşler Emre ve Barış Gümüş’e yardım eli İngiltere’den geldi. Gurbetçi Cebrail Çiçek, iki kardeşin evinin balkonuna asansör, oda ve banyolarına ise rahatça hareket edebilecekleri tavan lifti yaptırdı.
#AVRUPADAN HABERLER
Kas hastası Çınar bebek, online fizik tedavi ile hayata tutunuyor
İzmir’de yaşayan Manolya ve Kıvanç Alay çiftinin 3 yaşındaki çocukları Çınar’a rutin yapılan aşı sonrası 1 yaşındayken DMD (Duchenne Musküler Distrofi) teşhisi konuldu. Emekleyemeyen, adım atamayan Çınar bebek, fizik tedavi sonrasında ilk adımlarını attı. Çınar’ın, koronavirüs salgını nedeniyle yarım kalan tedavisi üniversite öğrencileri tarafından gerçekleştirilen online rehabilitasyon (telerehabilitasyon) ile devam ediyor.
#Kas Hastalığı
DMD’li kardeşler bisiklet, oyuncak değil, öksürtme cihazı istiyor
ANTALYA’da kas hastası Yunus Emre (18), Emrullah (13) ve Furkan (7) Üğdül kardeşler, yeni yılda bilgisayar, cep telefonu, bisiklet, oyuncak dileyen yaşıtlarının aksine, sadece rahat nefes alıp vermelerini sağlayacak öksürtme cihazı istedi. Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) öksürtme cihazını ödeme kapsamına almadığı için cihazı alamadıklarını belirten anne Emel Üğdül (38), Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası çocuklar için destek istedi.
#Antalya
Tepki çeken görüntülerin ardından Ali'nin dersliği değiştirildi
ANTALYA'nın Alanya ilçesinde birinci kattaki sınıfına, sürünerek ulaşabilen 9'uncu sınıf öğrencisi kas hastası Ali Demir (14), giriş kattaki sınıfa alındı. Anne Gülüzar Dudu (49), okul yönetimine desteklerinden dolayı teşekkür ederek, servis sorununa da çözüm istedi.
#Ali
Okulunuzda DMD’li bir çocuk var mı?
Okul hayatı çocuklarımız için yeni bir dünya. Yeni arkadaşlar, yeni yetişkinlerle yani öğretmenleri ile bir arada olacakları muazzam geniş bir dünya. Şimdiye kadar ebeveynleri ile bir arada olan çocuklarımız için yeni bir başlangıç. İlk defa evden ayrılıp konfor alanlarının dışında olacakları bu yeni çevre de çocuklarımıza “farklılıklara saygı göstermelerini” öğretmek, ebeveyn olarak öncelikli görevimiz.
#DMD Hastalığı
İyi tatiller
Yaklaşık 18 milyon öğrenci dün karnelerini alarak üç aylık tatil sürecine girdi. Ankara’daki Bünyamin İlkokulu’nun 2’nci sınıf öğrencilerine karne dağıtan Milli Eğitim Bakanı Ziya Selçuk, “Tatil kavramı sadece amaçsız, boş bir şekilde ve özellikle de ekran karşısında yaşanacak bir hadise değil elbette. Özellikle ‘Ekrandan uzak kalabilmek için daha iyi bir teklifiniz var mı?’ sorusuna cevap vermemiz gerekir” dedi.
#Karne
5-6 milyon ‘nadir’ hasta
AMYOTROFİK Lateral Skleroz (ALS), Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Multipl Skleroz (MS) ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) gibi nadir görülen hastalıkları araştırmak üzere Meclis’te oluşturulan araştırma komisyonuna sunum yapan Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdür Yardımcısı Doç. Dr. Mehmet Gündüz çarpıcı açıklamalarda bulundu.
#Gazetehaberleri
Bilimin yetim hastaları
28 Şubat ‘Dünya Nadir Hastalıklar Günü’ydü. Birçok kişinin ismini ilk kez duyduğu bu hastalıklara doğru tanı konulması da tedavi süreci de oldukça zor. İlaç geliştirme çalışmaları yetersiz, tedavi seçenekleri az. Bunların yanında bir de eğitime ulaşamamak, toplumdan ve iş hayatından dışlanmak hayatlarını daha da zorlaştırıyor. Bu hafta nadir hastalara ses verip, sıkıntılarını dinledik.
#Gazetehaberleri
Son dakika... Meclis nadir görülen hastalıkları araştıracak
TBMM Genel Kurulunda, Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Multipl Skleroz (MS) ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalık türlerine ilişkin mevcut durumun tespit edilip, tedavi ve bakım yöntemlerinin belirlenmesi, hastaların ve yakınlarının problemlerine ilişkin çözüm yöntemlerinin geliştirilmesi amacıyla Meclis Araştırma Komisyonu kurulması kabul edildi.
#Meclis
