Bugün neler oldu?
Duchenne Musküler Distrofi
Duchenne Musküler Distrofi haberleri sayfasında Duchenne Musküler Distrofi hakkında son dakika haberler ve güncel bilgiler bulunmaktadır. Toplam 74 Duchenne Musküler Distrofi haberi, videosu, fotoğrafı ve yazar yazısı yer almaktadır. Geçmişte ve bugün yeni yayımlanan son durum gelişmeleri ile pek çok haber sayfamızdan takip edilebilir.
Duchenne Musküler Distrofi haberleri
Ünal Tuna için destek zamanı... Bu kalbin sesi olun
Henüz 1.5 yaşındayken DMD tanısı konulan Ünal Tuna Şen, yaşamını devam ettirebilmek için destek bekliyor. Önceki gün sosyal medyadan Ankara için destek yayını açan baba Reşit Şen, “Ankara bizim için farklı bir konumda; başkent kalbimize taht kurdu, oradan oldukça yoğun destek alıyoruz” dedi.
#Duchenne Musküler Distrofi
DMD hastası 3 yaşındaki Furkan için umut arayışı
Tokat'ta yaşayan Mustafa-Rabia Elmas çiftinin ikinci çocukları 3 yaşındaki Furkan Elmas'a, 9 aylıkken Duchenne Musküler Distrofi (DMD) teşhisi kondu. Furkan'ın, yurt dışında yapılan gen tedavisine ulaşabilmesi için Tokat Valiliği onaylı kampanya başlatıldı. Anne Rabia Elmas, "Tüm Türkiye'den ve gurbetçilerimizden destek bekliyoruz" dedi.
#Tokat
DMD hastası 12 yaşındaki Aras Denizer, destek bekliyor! Gerekli paranın yüzde 2'si toplandı...
İzmirli 12 yaşındaki Aras Denizer'e 3 buçuk yaşındayken Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı teşhisi konuldu. Aras Denizer'in babası Cem Denizer, valilik onaylı kampanyalarının yüzde 2'ye ulaştığını belirtti. İlacın değerinin 100 milyon lira olduğunu söyleyen Denizer, "1 lira bile yatırsalar bizim için umuttur. Herkes 1 lira 2 lira verse bu çocuk iyileşir" diye konuştu.
#DMD Hastalığı
DMD’li kardeşler bisiklet, oyuncak değil, öksürtme cihazı istiyor
ANTALYA’da kas hastası Yunus Emre (18), Emrullah (13) ve Furkan (7) Üğdül kardeşler, yeni yılda bilgisayar, cep telefonu, bisiklet, oyuncak dileyen yaşıtlarının aksine, sadece rahat nefes alıp vermelerini sağlayacak öksürtme cihazı istedi. Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) öksürtme cihazını ödeme kapsamına almadığı için cihazı alamadıklarını belirten anne Emel Üğdül (38), Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası çocuklar için destek istedi.
#Antalya
Okulunuzda DMD’li bir çocuk var mı?
Okul hayatı çocuklarımız için yeni bir dünya. Yeni arkadaşlar, yeni yetişkinlerle yani öğretmenleri ile bir arada olacakları muazzam geniş bir dünya. Şimdiye kadar ebeveynleri ile bir arada olan çocuklarımız için yeni bir başlangıç. İlk defa evden ayrılıp konfor alanlarının dışında olacakları bu yeni çevre de çocuklarımıza “farklılıklara saygı göstermelerini” öğretmek, ebeveyn olarak öncelikli görevimiz.
#DMD Hastalığı
Miraç’ın yeniden yürüyebilmesi için kök hücre tedavisi gerekiyor
Geçirdiği Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalığı yüzünden tekerlekli sandalyeye mahkum olan 9 yaşındaki Miraç Aydın’ın tekrar yürümesi için Hindistan’da yapılacak kök hücre tedavisine ihtiyaç duyuluyor.
#Duchenne Musküler Distrofi
Duchenne Musküler Distrofi ’a ait tüm site haberleri
Çanakkale’de akılalmaz hırsızlık! DMD hastası İsa Berat'ın bağış kumbaraları çalındı
Biga ilçesinde yaşayan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla mücadele eden 6 yaşındaki İsa Berat Emre'nin tedavisi için başlatılan kampanyada kullanılan içlerinde yardım paraları bulunan kumbaralar çalındı.
#İsa Berat Emre
Luton’da Umut Turnuvası: Türk toplumundan DMD hastası iki kardeşe 14 bin sterlin destek
İngiltere’nin Luton kentinde Türk toplumu tarafından düzenlenen yardım amaçlı futbol turnuvası, yoğun katılım ve güçlü dayanışma ile gerçekleştirildi. Luton Türk Derneği Gençlik Kolları’nın öncülüğünde organize edilen etkinlikte, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası Alparas ve Osman adındaki iki kardeş için anlamlı bir destek kampanyası yürütüldü.
#İngiltere
Görkem Efe tedavi için destek bekliyor... Vaktimiz az umudumuz çok
DMD hastası 17 yaşındaki Görkem Efe Şengün, tedavisi Dubai’de bulunan hastalığını yenmek için büyük bir mücadele veriyor. Fizik tedavi amacıyla Ankara’ya geldiklerini ve valilik izinli kampanyada yüzde 92’ye ulaşıldığını belirten Görkem Efe’nin babası Alper Şengün, “Kampanyanın tamamlanması için yüzde 8’lik desteğe ihtiyacımız var. Zamanla yarışıyor; vaktimiz az umudumuz çok diyoruz” dedi.
#DMD Hastası
Zamana karşı yaşam mücadelesi
Mamak’ta yaşayan Yiğitcan Dolu, 3.5 yaşından bu yana DMD hastalığı ile mücadele ediyor. Yiğitcan’ın annesi Canan Dolu, tedavi için onaylı kampanya başlattıklarını belirterek “Her sabah uyandığımda ona bir şey olacak korkusuyla kalkıyorum. Bu tedaviyi zaman ilerlemeden alması gerekiyor çünkü hastalık kaslarına giderek daha fazla zarar veriyor” dedi.
#Mamak
Sağlık Bakanlığı açıkladı: Yerli SMA ilacı geliyor
Sağlık Bakanlığı yerli SMA ilacı üretmek için kolları sıvadı. Hastalığın tedavisinde dünya çapında yaygın olarak kullanılan ilacın etken maddesi Nusinersen sodyumun sentezi başarıyla tamamlandı. Seri üretimin 2026 yılının ilk yarısında başlaması planlanıyor...
#Sağlık Bakanlığı
İstanbul'da sahipsiz sokak hayvanları için yeni karar! Valilik duyurdu
İstanbul Valiliği, gelen şikayetler üzerine bazı bölgelerde sürü halinde dolaşan sahipsiz sokak hayvanlarının toplatılmasına karar verdi. Öte yandan İstanbul Valiliği, metro, köprü, durak ve istasyonlarda sesli SMA/DMD stantlarına da izin verilmeyeceğini duyurdu.
#İstanbul
Böyle vicdansızlık görülmedi! DMD hastası Görkem'in bağış kumbarasını çaldılar
Isparta'da kas erimesi hastası Görkem Efe Şengün (16) için başlatılan yardım kampanyası kapsamında Süleyman Demirel Üniversitesi (SDÜ) Hastanesi'ne yerleştirilen bağış kumbarası çalındı. Görkem Efe'nin babası, "Çocuğumun hayallerini ve umudunu çaldı." dedi.
#DMD Hastası Görkem Efe
Nadir hastalıklar, süper güçler...
Karikatürist Erhan Candan yazıp resimlediği ‘Nadir-X’in ikinci kitabında dört farklı nadir çocukla ve onların birbirinden sürükleyici maceralarıyla birlikteyiz. Aralara serpiştirilmiş minik bilgi notları ise o hastalığın tanımını, tedavi süreçlerini, nedenlerini ve sonuçlarını içeriyor.
#Nadirx
3 Aralık Dünya Engelliler Günü: Anne baba olmadan önce bu testleri yaptırın!
Son yıllarda genetik alanındaki hızlı gelişmeler sayesinde, daha önce tanı konulamayan birçok hastalığa günümüzde kesin tanı konulabildiğini biliyor muydunuz? Hatta sadece tanı konulmakla da kalınmıyor, birçok kalıtsal hastalığın tedavi ve takibinde de genetik testler büyük fayda sağlıyor. Tıbbi Genetik Uzmanı Doç. Dr. Ahmet Yeşilyurt, anne-baba olmadan önce yaptırılmasında büyük fayda olan genetik testlerle ilgili bilgiler verdi, önemli öneriler ve uyarılarda bulundu.
#Genetik Test
İkizlerin yardımına gurbetçi koştu
Aydın’ın Efeler ilçesinde 4 yaşında yakalandıkları kas ve omurga rahatsızlığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı nedeniyle yatağa bağımlı hale gelen 26 yaşındaki ikiz kardeşler Emre ve Barış Gümüş’e yardım eli İngiltere’den geldi. Gurbetçi Cebrail Çiçek, iki kardeşin evinin balkonuna asansör, oda ve banyolarına ise rahatça hareket edebilecekleri tavan lifti yaptırdı.
#AVRUPADAN HABERLER
Kas hastası Çınar bebek, online fizik tedavi ile hayata tutunuyor
İzmir’de yaşayan Manolya ve Kıvanç Alay çiftinin 3 yaşındaki çocukları Çınar’a rutin yapılan aşı sonrası 1 yaşındayken DMD (Duchenne Musküler Distrofi) teşhisi konuldu. Emekleyemeyen, adım atamayan Çınar bebek, fizik tedavi sonrasında ilk adımlarını attı. Çınar’ın, koronavirüs salgını nedeniyle yarım kalan tedavisi üniversite öğrencileri tarafından gerçekleştirilen online rehabilitasyon (telerehabilitasyon) ile devam ediyor.
#Kas Hastalığı
Tepki çeken görüntülerin ardından Ali'nin dersliği değiştirildi
ANTALYA'nın Alanya ilçesinde birinci kattaki sınıfına, sürünerek ulaşabilen 9'uncu sınıf öğrencisi kas hastası Ali Demir (14), giriş kattaki sınıfa alındı. Anne Gülüzar Dudu (49), okul yönetimine desteklerinden dolayı teşekkür ederek, servis sorununa da çözüm istedi.
#Ali