Bugün neler oldu?
DMD
DMD haberleri sayfasında DMD hakkında son dakika haberler ve güncel bilgiler bulunmaktadır. Toplam 164 DMD haberi, videosu, fotoğrafı ve yazar yazısı yer almaktadır. Geçmişte ve bugün yeni yayımlanan son durum gelişmeleri ile pek çok haber sayfamızdan takip edilebilir.
DMD haberleri
7 yaşındaki Asaf’ın tedavisi için valilik onaylı kampanya
Sakarya’nın Serdivan ilçesinde 3 yıl önce nadir görülen bir kas hastalığı olan Duchenne Kas Distrofisi (DMD) teşhisi konulan Asaf Diler (7) için ailesi, valilik onaylı yardım kampanyası başlattı. Asaf’ın annesi Kübra Diler, oğlunun Dubai’de gen tedavisi olması gerektiğini belirterek, “Bu gen tedavisine ulaşamazsa maalesef hastalığın seyri 10 yaşından itibaren yürümesini durduracak, merdiven çıkmayı zorlaştıracak ve daha sonrasında da kalp ve solunum kaslarını etkileyecek. Böyle bir son olmaması için Asaf’ın tedaviye ulaşmasını istiyoruz” dedi.
#Asaf Diler
DMD'li Asaf'ın sağlığına kavuşması için kampanya başlatıldı: Tedavi uygulanmazsa üzücü sonla karşı karşıya kalacak
Sakarya’nın Serdivan ilçesinde 3 yıl önce nadir görülen bir kas hastalığı olan Duchenne Kas Distrofisi (DMD) teşhisi konulan Asaf Diler (7) için ailesi, valilik onaylı yardım kampanyası başlattı. Asaf’ın annesi Kübra Diler, oğlunun Dubai’de gen tedavisi olması gerektiğini belirterek, “Bu gen tedavisine ulaşamazsa maalesef hastalığın seyri 10 yaşından itibaren yürümesini durduracak, merdiven çıkmayı zorlaştıracak ve daha sonrasında da kalp ve solunum kaslarını etkileyecek. Böyle bir son olmaması için Asaf’ın tedaviye ulaşmasını istiyoruz” dedi.
#DMD
Benim 5 bin çocuğum var
Sadullah Erol, oğlu Efe’nin henüz 1.5 yaşındayken tedavisi olmayan nadir kas hastalıklarından DMD’li olduğunu öğrendi. ‘En fazla 15’ine kadar yaşar’ dediler, yıkıldı... Ama yılmadı, hayatını Efe ve onun gibi olan çocuklara adadı. Eli öpülesi bu baba, “Sadece Efe’nin babasıydım şimdi 5 bin çocuğum var” diyor...
#Duchenne Muscular Dystrophy
DMD hastalığı nedir? Nedenleri, belirtileri, tedavisi
Erkek çocuklarda ortaya çıkan bir kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofisi (DMD), 3500-4000 çocuktan birinde görülen bir sorun. Hastalığın bu nedenle yeterince tanınmadığına işaret eden Çocuk Nörolojisi Uzmanı Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, çocuklarda geç yürümenin hastalığın ön belirtisi olduğunu söyledi.
#DMD
Bugün 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü
7 Eylül, bu zamana kadar başına gelmeyenlerden başka çok az kişinin fark ettiği bir hastalık olan, Duchenne’nin günü. Duchenne diye yazılan ve “düşen” şeklinde okunan bu hastalık, yürürken sürekli düşmeye ve hatta ilerleyen yaşlarda hiç ayağa kalkmamaya sebep oluyor. Yürümeyi unutturan bu hastalığı, Duchenne Muskuler Distrofiyi yani DMD’yi bir de bizden dinleyin...
#Duchenne
DÜŞÜMDEKİ UÇURTMA
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nce desteklenen “Düşümdeki Uçurtma” belgesel filminin galası 25 Şubat’ta Cemal Reşit Rey Salonu’nda yapıldı. Duchenne Muscular Dystropy (DMD) adlı ilerleyici kas hastalığını konu alan bu filmin çekimleri Diyarbakır, Batman ve Van illerinde gerçekleştirilmiş. Bir AB Projesinden esinlenerek yapılan ve DMD hastalığıyla ilgili dünyada bir ilk olan “Düşümdeki Uçurtma” belgeseli, hasta ailelerindeki kadınların yaşamına ışık tutmak üzere hazırlanmış.
#BelgeselDMD’a ait tüm site haberleri
Zamana karşı yaşam mücadelesi
Mamak’ta yaşayan Yiğitcan Dolu, 3.5 yaşından bu yana DMD hastalığı ile mücadele ediyor. Yiğitcan’ın annesi Canan Dolu, tedavi için onaylı kampanya başlattıklarını belirterek “Her sabah uyandığımda ona bir şey olacak korkusuyla kalkıyorum. Bu tedaviyi zaman ilerlemeden alması gerekiyor çünkü hastalık kaslarına giderek daha fazla zarar veriyor” dedi.
#Mamak
Sağlık Bakanlığı açıkladı: Yerli SMA ilacı geliyor
Sağlık Bakanlığı yerli SMA ilacı üretmek için kolları sıvadı. Hastalığın tedavisinde dünya çapında yaygın olarak kullanılan ilacın etken maddesi Nusinersen sodyumun sentezi başarıyla tamamlandı. Seri üretimin 2026 yılının ilk yarısında başlaması planlanıyor...
#Sağlık Bakanlığı
İstanbul'da sahipsiz sokak hayvanları için yeni karar! Valilik duyurdu
İstanbul Valiliği, gelen şikayetler üzerine bazı bölgelerde sürü halinde dolaşan sahipsiz sokak hayvanlarının toplatılmasına karar verdi. Öte yandan İstanbul Valiliği, metro, köprü, durak ve istasyonlarda sesli SMA/DMD stantlarına da izin verilmeyeceğini duyurdu.
#İstanbul
Böyle vicdansızlık görülmedi! DMD hastası Görkem'in bağış kumbarasını çaldılar
Isparta'da kas erimesi hastası Görkem Efe Şengün (16) için başlatılan yardım kampanyası kapsamında Süleyman Demirel Üniversitesi (SDÜ) Hastanesi'ne yerleştirilen bağış kumbarası çalındı. Görkem Efe'nin babası, "Çocuğumun hayallerini ve umudunu çaldı." dedi.
#DMD Hastası Görkem Efe
DMD hastası 3 yaşındaki Furkan için umut arayışı
Tokat'ta yaşayan Mustafa-Rabia Elmas çiftinin ikinci çocukları 3 yaşındaki Furkan Elmas'a, 9 aylıkken Duchenne Musküler Distrofi (DMD) teşhisi kondu. Furkan'ın, yurt dışında yapılan gen tedavisine ulaşabilmesi için Tokat Valiliği onaylı kampanya başlatıldı. Anne Rabia Elmas, "Tüm Türkiye'den ve gurbetçilerimizden destek bekliyoruz" dedi.
#Tokat
Okuma azmi hayran bıraktı! Tekerlekli sandalyeyle okula gitti, liseden mezun oldu
Van'da doğuştan Duchenne Kas Distrofisi (DMD) hastası olan Halil İbrahim İriş (18), yakınlarının da desteği ile liseyi bitirdi. İriş ve ailesi mezuniyet töreninde duygusal anlar yaşarken, arkadaşları ile kep attı. İriş, "Hayat çok zor, savaşmak lazım, savaşmadan olmuyor. Spor spikeri olmak istiyorum" dedi.
#Okuma Azmi
DMD hastası 12 yaşındaki Aras Denizer, destek bekliyor! Gerekli paranın yüzde 2'si toplandı...
İzmirli 12 yaşındaki Aras Denizer'e 3 buçuk yaşındayken Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı teşhisi konuldu. Aras Denizer'in babası Cem Denizer, valilik onaylı kampanyalarının yüzde 2'ye ulaştığını belirtti. İlacın değerinin 100 milyon lira olduğunu söyleyen Denizer, "1 lira bile yatırsalar bizim için umuttur. Herkes 1 lira 2 lira verse bu çocuk iyileşir" diye konuştu.
#DMD Hastalığı
Ortak canlı yayın ile tüm Türkiye tek yumruk oldu... ‘Deniz Ali’ye umut olundu
Mersin Büyükşehir Belediye Başkanı Vahap Seçer, Adana Büyükşehir Belediye Başkanı Zeydan Karalar, ilçe belediye başkanları, sivil toplum kuruluşlarının, derneklerin ve siyasi partilerin temsilcileri, iş insanları, spor camiasından isimler, muhtarlar, gazeteciler ve yurttaşlar; ‘Deniz Ali’ye Umut Olalım, Güzel Yarınlara Beraber Koşalım’ sloganıyla gerçekleştirilen ortak canlı yayında DMD savaşçısı Deniz Ali Soydan’ın ölümcül kas hastalığı ile verdiği mücadelede birlik oldu. DMD hastası Deniz Ali Soydan'ın tedavi masraflarının karşılanması için organize edilen canlı yayında tüm Türkiye seferber oldu.
#Adana
10 yıllık suskunluk Sibel öğretmenle bitti... "‘Gitme’ Sibel öğretmenim"
DMD hastası olan Emirhan, konuşmasındaki bozukluk nedeniyle akran zorbalığına maruz kalınca 5 yaşında konuşmayı bıraktı. 10 yıl boyunca ailesi hariç kimseye tek kelime etmeyen Emirhan, evde eğitime gelen Sibel öğretmenin sayesinde yeniden konuşmaya başladı. İlk sözü Sibel öğretmene ‘gitme’ oldu.
#BAYBURT
"Türkiye, sahada ve masada güçlü olmalı"
Türkiye-ABD Stratejik Mekanizması kapsamında ABD’nin başkenti Washington DC’de bulunan Dışişleri Bakanı Mevlüt Çavuşoğlu Washington'da Türk vatandaşlarla buluşmasında, "Türkiye sahada ve masada güçlü olmalı. Türkiye olarak biz bölgemizdeki sorunların çözümü için yoğun çaba sarf ediyoruz" dedi.
#Çavuşoğlu
Uçaklarda maske takmak zorunlu mu? Sağlık Bakanı Koca yanıtladı
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Aydın'da gazetecilerin sorularını yanıtladı. Uçaklarda maske kullanımının kaldırılıp, kaldırılmayacağına ilişkin soruya Bakan Koca, "Sadece ulaşım ve sağlık kuruluşlarında vaka sayısı, binin altında olana kadar maske kullanımı devam edecek. Onun dışında hiçbir alanda maske kullanımı olmayacak." cevabını verdi.
#Sağlık Bakanı
Bakan Koca, 'Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü' nedeniyle düzenlenen sempozyumda konuştu
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü vesilesiyle Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara Şehir Hastanesi iş birliğiyle düzenlenen sempozyuma çevrimiçi katılarak açılış konuşmasını gerçekleştirdi. Bakan Koca, 'Nadir hastalıkların tedavisi alanında en önemli konu bu hastalıkların önlenmesi, önlenemiyorsa erken fark edilerek en hızlı şekilde tedaviye başlanmasıdır. Bu bağlamda Bakanlığımız tarafından yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tüm aile sağlığı merkezlerimizde ücretsiz olarak verilmektedir.' dedi.
#Sağlık Bakanlığı
Sağlık Bakanı Koca: Nadir hastalıkların tedavisinde en önemli konu bu hastalıkların önlenmesidir
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü vesilesiyle Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara Şehir Hastanesi iş birliğiyle düzenlenen sempozyuma çevrimiçi katılarak açılış konuşmasını gerçekleştirdi. Bakan Koca, 'Nadir hastalıkların tedavisi alanında en önemli konu bu hastalıkların önlenmesi, önlenemiyorsa erken fark edilerek en hızlı şekilde tedaviye başlanmasıdır. Bu bağlamda Bakanlığımız tarafından yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tüm aile sağlığı merkezlerimizde ücretsiz olarak verilmektedir.' dedi.
#Sağlı Bakanlığı
