Bugün neler oldu?
cam kemik hastalığı
cam kemik hastalığı haberleri sayfasında cam kemik hastalığı hakkında son dakika haberler ve güncel bilgiler bulunmaktadır. Toplam 107 cam kemik hastalığı haberi, videosu, fotoğrafı ve yazar yazısı yer almaktadır. Geçmişte ve bugün yeni yayımlanan son durum gelişmeleri ile pek çok haber sayfamızdan takip edilebilir.
cam kemik hastalığı haberleri
‘Cam kız Melisa’dan çifte başarı
Kalem kapağı açtığında bile kemikleri kırılan cam kemik hastası Melisa Şahin, çift ana dal yaparak üniversiteden mezun oldu. Yaşamını tekerlekli sandalyeyle sürdürdüğü için her gün annesinin okula götürüp getirdiği Melisa, bilişim teknolojileri alanında çalışmak istiyor...
#Cam Kemik Hastalığı
Cam kemik hastalığıyla ilgili merak edilenler
Osteogenesis imperfekta (OI) yani cam kemik hastalığı iskelet sistemini ilgilendiren genetik hastalıkların (iskelet displazileri) arasında en sık görülen tiptir. Kemiklerin oluşumundan ve sertliğinden sorumlu tip 1 kolajen olarak isimlendirilen bir molekülün üretiminde veya etkili olması için gerekli farklılaşma aşamalarında oluşan genetik nedenli bir bozukluk sonucunda bu hastalık oluşmaktadır. Bu molekül sadece kemikler için değil damarlar, organ duvarları gibi tüm bağ dokuları için de önemli bir molekül olmasından dolayı hastaların klinik tablosunda kırıklar dışında pek çok problem de görülmektedir.
#Çocuk
22 yaşında ilk adımını attı, yaşadıklarını 'Umutlar Kırılmaz' isimli kitabında yazdı
ESKİŞEHİR'de, doğuştan cam kemik hastası olan ve geçirdiği 5 ameliyatın ardından 22 yaşında, yürüteç desteğiyle ilk adımını atan Burak Sakçı (28), yaşadıklarını 'Umutlar Kırılmaz' isimli kitabında anlattı. Hayatı boyunca vücudundaki kemiklerin sayısız defa kırıldığını söyleyen Sakçı, "Vücuduma gelen hafif bir ip yumağından bile kemiklerim kırılıyordu. Hastanelerde geçen günlerde sayısız kırığım oldu" dedi.
#Burak Sakçı
Cam kemik hastalığı nedir? Tedavisi var mı?
Cam kemik hastalığı nedir sorusunun yanıtı vatandaşlar tarafından merak edilen ve sorgulanan hastalıklar arasında yer alıyor. Cam kemik hastalığının birçok farklı tipi vardır. Kimisi daha anne karnında bebeğin ölümü ile sonuçlanırken, kimisi hayat boyu çocuğa ve aileye çok büyük zorluklar yaşatan tekrar eden birçok kırık ile kendini göstermektedir. İşte detaylar.
#Cam Kemik Hastalığı
cam kemik hastalığı’a ait tüm site haberleri
Teşekkürler isimsiz kahraman
Şırnak’ın Silopi ilçesinde yaşayan engelli Mustafa Kara’nın akülü tekerlekli sandalye hayali gerçek oldu. Hayırseverliği ve dezavantajlı bireylere yaptığı yardımlarla tanınan Semire Azizoğlu, hayırseverin bağışladığı akülü tekerlekli sandalyeyi engelli gence evinde teslim etti.
#Almanya-Türkiye
Şehir efsanesi değil hepsi de 'nadir' hastalık
1 yılda 10 yaş alanlar, kemikleri cam gibi kırılanlar, cilt ve saçları bembeyaz olanlar, tavuk gibi kanat çırpanlar, bedeni taş kesilenler, kurt adamlar... Daha önce belki de ismini dahi duymadığınız, dünyada ‘nadir’ görülen ve tıp profesyonellerinin teşhis koymalarının yıllar sürebileceği hastalıklardan sadece birkaçı bu saydıklarım. Öyle sıradışı rahatsızlıklar var ki “Bu gerçek olamaz” diye düşünmeden edemiyor insan. ‘Nadir Hastalıklar Günü’ dolayısıyla duyanın şehir efsanesi sandığı bu hastalıkları masaya yatırdık...
#Hastalık
‘Cam kız Melisa’dan çifte başarı
Kalem kapağı açtığında bile kemikleri kırılan cam kemik hastası Melisa Şahin, çift ana dal yaparak üniversiteden mezun oldu. Yaşamını tekerlekli sandalyeyle sürdürdüğü için her gün annesinin okula götürüp getirdiği Melisa, bilişim teknolojileri alanında çalışmak istiyor...
#Cam Kemik Hastalığı
7 bine yakın nadir hastalık var
Nörofibromatoz, progeria, kistik fibrozis... 28-29 Şubat, Nadir Hastalıklar Günü olarak kabul ediliyor. Prof. Dr. Uğur Özbek, bu hastalıkların büyük oranda genetik temelli olduğunu söyleyerek “Akraba evliliği, nadir hastalık sayısını arttıran önemli bir faktör. Türkiye’de hâlâ akrabayla evlilik oranı yüksek” diyor.
#Gazetehaberleri
Çarpık ayak tanısı ve multidisipliner yaklaşımın önemi
2021 yılı geldi ve hatta bir ayı geçti bile. Ben kendimi ve çevremdeki dostlarımı oldukça motive ve iyimser görüyorum. Yılın ilk günlerinden çok yoğun bir akademik faaliyet içine girmemizin yanında poliklinik ve ameliyat yoğunluğu ise eskisi kadar olmasa da iyi bir şekilde devam ediyor. Zamanın keyif alınan uğraşılarla dolu ve verimli geçmesi herhalde hayatımıza anlam katma çabamızda çok faydalı oluyordur.
#Çarpık Ayak
Cam kemik hastalığıyla ilgili merak edilenler
Osteogenesis imperfekta (OI) yani cam kemik hastalığı iskelet sistemini ilgilendiren genetik hastalıkların (iskelet displazileri) arasında en sık görülen tiptir. Kemiklerin oluşumundan ve sertliğinden sorumlu tip 1 kolajen olarak isimlendirilen bir molekülün üretiminde veya etkili olması için gerekli farklılaşma aşamalarında oluşan genetik nedenli bir bozukluk sonucunda bu hastalık oluşmaktadır. Bu molekül sadece kemikler için değil damarlar, organ duvarları gibi tüm bağ dokuları için de önemli bir molekül olmasından dolayı hastaların klinik tablosunda kırıklar dışında pek çok problem de görülmektedir.
#Çocuk
22 yaşında ilk adımını attı, yaşadıklarını 'Umutlar Kırılmaz' isimli kitabında yazdı
ESKİŞEHİR'de, doğuştan cam kemik hastası olan ve geçirdiği 5 ameliyatın ardından 22 yaşında, yürüteç desteğiyle ilk adımını atan Burak Sakçı (28), yaşadıklarını 'Umutlar Kırılmaz' isimli kitabında anlattı. Hayatı boyunca vücudundaki kemiklerin sayısız defa kırıldığını söyleyen Sakçı, "Vücuduma gelen hafif bir ip yumağından bile kemiklerim kırılıyordu. Hastanelerde geçen günlerde sayısız kırığım oldu" dedi.
#Burak Sakçı
17 yaşında ayağa kalkan Nisa: Süper gücüm varmış gibi hissediyorum
CAM kemik hastası olarak dünyaya gelen Nisa Bayazıt, 17 yaşında ilk kez ayağa kalkabilmenin mutluluğunu yaşadı. Ailesi, cam kemik hastalığı nedeniyle ilerlemiş omurga eğriliği yüzünden hayati tehlike taşıyan Nisa’nın iki yıl önce gerçekleştirilen skolyoz ameliyatı için gerekli 150 bin lirayı güçlükle topladı. Ayağa kalkması için yapılması gereken bacak ameliyatı da Nisa’dan haberdar olan İstanbul Armoni Korosu’nun desteği sayesinde gerçekleşti. Yaşam mücadelesine destek olan, koroyla sahneye çıkıp şarkı da söyleyen Nisa, "Sanki bir süper gücüm varmış gibi hissediyorum" dedi.
#İstanbul
Cam kemik hastalığı nedir? Tedavisi var mı?
Cam kemik hastalığı nedir sorusunun yanıtı vatandaşlar tarafından merak edilen ve sorgulanan hastalıklar arasında yer alıyor. Cam kemik hastalığının birçok farklı tipi vardır. Kimisi daha anne karnında bebeğin ölümü ile sonuçlanırken, kimisi hayat boyu çocuğa ve aileye çok büyük zorluklar yaşatan tekrar eden birçok kırık ile kendini göstermektedir. İşte detaylar.
#Cam Kemik Hastalığı
Ömrünü cam kemik hastası oğluna adadı
- Biga'da yaşayan emekli memur Yıldız Öner, 15 yaşına kadar yatarak tedavi gören 27 yaşındaki cam kemik hastası oğlu Umut'un mutlu olması için tüm imkanlarını seferber ediyor- En büyük hayali Fenerbahçe'nin bir maçını tribünden izlemek olan Umut Öner, geçen ay bir iş adamı tarafından İstanbul'a götürülerek Ülker Stadı'nda takımının Kasımpaşa'yı 3-1 yendiği müsabakayı izledi- Anne Öner:- "Okula gidemediği için okuma yazmayı ona yeğenleri öğretti. Umut, şimdi sosyal paylaşım ağında birçok arkadaşıyla yazışıp iletişim kurabiliyor. Evimizde her şey Umut'a göre ayarlandı. Potası var, basketbol oynayabiliyor"
"Anne bak boyum uzamış"
- Suriye'deki iç savaştan kaçarak Türkiye'ye sığınan Hachalil ailesinin "cam kemik" hastası iki oğlundan 15 yaşındaki Muhammed, tüm zorluklara rağmen yaşama umudunu yitirmiyor- Rahatsızlığı ilerlediği için nefes almakta zorlanan, koltuk değnekleriyle hareket eden 90 santimetre boyundaki Hachalil, her gün sabah, "Anne bak boyum uzamış" diyerek herkesi duygulandırıyor - Anne Hachalil: "Savaşta oradan oraya savrulduk. Gördüğümüz zulüm çocuklarımın yaşama sevincini yok etmedi. Muhammed'in durumu beni çok üzüyor. Artık hareket etmekte bile zorlanıyor"