Kafatasının boynundan ve omurgasından ayrılmasına neden olabilecek Ehlers-Danlos sendromu nedeni ile ölümün kıyısına gelen Melanie'nin hikayesi ilk olarak 2022 yılında duyuldu.
7/24 BOYUNLUKLA DURUYORDU, ÖLÜMÜN KIYISINA GELMİŞTİ
Şiddetli nöbetler geçirmesini engellemek için, onu 7/24 sabit bir pozisyonda tutan bir boyunlukla hayatta kalmaya çalışan genç kadının acilen ameliyat olması gerekiyordu ancak kritik ameliyat İngiltere'de yapılamıyordu ve Melanie'nin böyle bir operasyonu karşılayacak parası yoktu.
Ailesi ve arkadaşları genç kadının hayatta kalması için tek şansı olan ameliyat için bir yardım kampanyası başlattı ve kısa süre içinde 100 bin pound para toplandı.
2022 yılının Ekim ayında İspanya'ya götürülen Melanie, omurga ve beyin cerrahı Dr. Vicenç Gilete tarafından ameliyata alındı. Boyun ve omurganın birbirine kaynatılması için yapılan operasyon 'dünyada bir ilk' olarak tarihe geçti.
Geçtiğimiz Şubat ayında İngiltere'ye dönmeden önce ikinci bir ameliyat geçiren Melanie aylarca hastanede kaldı. Genç kadını ameliyat eden doktorlar bile operasyonun sonucunu bilemiyordu, bu nedenle her gelişme uzman bir ekip tarafından takip ediliyordu.
Ameliyat sonrası yutkunma sorunları yaşayan kadına beslenme tüpü takıldı, kemiklerin kaynaşması için düzenli olarak enjeksiyonlar yapıldı ve bir yıldan uzun süren bir tedavi sonrası Melanie evine dönebildi.
Haftada bir kez hastanede fizyoterapi gören genç kadın geçtiğimiz günlerde yardım almadan ilk kez ayakları üzerinde durabildi hatta bir kaç adım atmayı başardı.
'İlk kez kendi başıma ayağa kalkmak harika ve tuhaf bir duyguydu.' diyen Melanie İngiliz basınına yaptığı açıklamada sadece birkaç adım atabildiğini belirterek "ayaklarıma ve bacaklarıma yürümeyi öğretmem gerekiyor. Operasyon bana ikinci bir şans verdi, ben de onu sıkı sıkı tutacağım " dedi.
Yıllardır onu eve hapseden Ehlers-Danlos sendromuna rağmen Newcastle Üniversitesi'nden biyoloji diplomasını almayı başaran genç kadın şimdi öğretmen olma hayallerinin peşinden koşacak.
EHLERS DANLOS SENDROMU NEDİR?
Ehlers-Danlos sendromu (EDS), bağ dokusunu etkileyen genetik bir bozukluktur. Bağ dokusu, cildi, eklem kapsüllerini, kan damarlarını, iç organları ve kemikleri destekleyen ve bir arada tutan dokudur. EDS'ye sahip olan kişiler, bu dokunun normalde sıkıca bir arada tuttuğu vücut yapılarında esneklik ve zayıflık yaşarlar.
EDS'nin farklı tipleri vardır ve semptomları şiddetli bir şekilde değişebilir. Ancak genellikle yaygın semptomlar şunları içerebilir:
Aşırı esneklik ve esnek cilt: EDS'ye sahip olan kişilerin cildi diğerlerine göre daha esnektir ve kolayca germeye meyillidir. Bu, eklem ağrısı, subluksasyonlar (eklem yerinden çıkması) ve dislokasyonlarla (eklem tamamen çıkması) sonuçlanabilir.
Hiper-mobilite: EDS'ye sahip olan birçok kişi aşırı esnek eklemlere sahiptir. Bu da günlük yaşamda eklem ağrısı ve yaralanma riskini artırabilir.
Ciltte kolay morarma ve yaralanma: EDS'li kişilerin ciltleri daha zayıf olduğu için daha kolay morarma ve yaralanma eğilimindedir.
Damarlarda zayıflık: EDS bazen damarlarda zayıflık ve elastikiyet kaybına neden olabilir, bu da anevrizma riskini artırabilir.
Organlarda zayıflık: EDS, iç organlarda da zayıflığa neden olabilir, özellikle de bağırsaklar ve uterus gibi organlarda prolapsus (sarkma) riskini artırabilir.
EDS'nin tedavisi genellikle semptomlara yöneliktir. Fizyoterapi, ağrı yönetimi ve eklem stabilizasyonu gibi yöntemler semptomların yönetimine yardımcı olabilir. Ayrıca, EDS'li kişilerin yaşam kalitesini artırmak için psikolojik destek ve bilgi edinme de önemlidir. Her bireyin semptomları farklı olduğu için, tedavi genellikle kişiselleştirilmiştir ve birden fazla sağlık uzmanının koordinasyonunu gerektirebilir.