Toplumumuzdaki ‘engelli algısı’ artık değişmeli

Merhabalar sevgili okurlar.

Türkiye’nin en köklü yüksek öğrenim kurumlarından olan İstanbul Üniversitesi; evrensel tasarım ilkesinden hareketle, herkesin eşit olanaklara sahip olarak öğrenim gördüğü, çalıştığı ve hizmet aldığı bir üniversite olarak, engellilik alanında yurtiçi ve yurtdışındaki farklı disiplin ve sektörlerdeki kuruluşlarla bilimsel iş birlikleri oluşturarak yürütüyor akademik çalışmalarını.

 

Üniversite; “engellilik” konusuna verdiği önemi 2003 yılında temellerini attığı, 2014’te de oluşumunu tamamladığı İstanbul Üniversitesi (İÜ) Engelliler Uygulama ve Araştırma (ENUYGAR) Merkezi ile ispatlamış bulunuyor. Merkez’ in amacı; “disiplinler arası bir yaklaşımla engelliliğin hak temelli tanıtılması, korunması ve bu hakların uygulanması ve geliştirilmesi açılarından ulusal ve uluslararası alanda kuramsal ve uygulamaya yönelik araştırmalar yapma, bilgi ve belge toplama, izleme, iş birliği yapma, bilgi ağı oluşturma ve akademik faaliyetlerde bulunma” olarak belirlenmiş durumda. 

 

Merkez’ in ağırlık verdiği çalışmalar arasında; toplumda engelli farkındalığının geliştirilmesi (EBE-Engelsiz Bilinç Eğitimleri-2012-2015), Türk İşaret Dili Kurslarının açılması (2011-2013), İstanbul İli Bölgesel Engelsiz Üniversite Toplantıları (2014 yılından beri devam ediyor), Mimari ve Bilişim Erişilebilirliğinin Yaygınlaştırılması Çalışmaları (toplantılar, farkındalık ve lobi çalışmaları), Türkiye’de disiplinler arası engellilik araştırmalarının öne çıkarılması çalışmaları (Birinci Engellilik Araştırmaları Kongresi 2016), Dünden Bugüne Engellilik Araştırmaları Konferansı (2018) sayılabilir.

 

İstanbul Üniversitesi’nde, engellilikle ilgili araştırma ve uygulamaların disiplinler arası akademik düzeyde yürütülmesini sağlamak üzere Sosyal Bilimler Enstitüsü bünyesinde “Engellilik Araştırmaları Tezli Yüksek Lisans Programı” oluşturulmuş ve program 2017-2018 eğitim yılında uygulamaya konulmuş bulunuyor. Üçüncü yılını tamamlamış olan Yüksek Lisans Programı’ na, 2020-2021 eğitim ve öğretim yılı başvuru süreci halen devam ediyor.

 

“Engellilik Araştırmaları” engellilik deneyiminin büyüme ve gelişmeyi, öğrenme sürecini, benlik gelişimini, ilişkileri nasıl şekillendirdiğini; temel hak ve özgürlüklerin kullanımını nasıl etkilediğini irdeleyen yeni bir disiplinler arası bilim alanı. 

 

Dünyada “Engelli Hakları Hareketi” 1970’li yılların başlarında Amerika Birleşik Devletleri (ABD) ve İngiltere’de başladı. Engelli aktivistleri kendileri adına karar alma hakkını savunarak önemli bir toplumsal farkındalık yarattılar ve zamanla güçlendiler. Bakım kurumları ve hastanelerden çıkarak başkalarına bağımlı olmak yerine özerk yaşam alanları oluşturmak için “Bağımsız Yaşam Merkezleri” kurdular. 

 

1970’li yılların sonlarında Engelli Hakları Hareketi’ nin akademik yönü olarak başlayan “Engellilik Araştırmaları”; disiplinler arası bir araştırma ve çalışma alanı olarak, hızla Amerika ve Avrupa’ya yayıldı. 1980’li yıllardan itibaren İngiltere, ABD, Kanada, Avrupa ve Avustralya’daki üniversitelerde çok sayıda yüksek lisans ve doktora programları oluşturuldu. 

 

Toplumun engellilik olgusuna ve engeli olan bireylere bakış açısı, tarih boyunca belirli bir süreç izlemiş bulunuyor. İlk zamanlarda toplum engelli bireyleri tecrit etme ve dışlama eğilimindeyken, sağlık bilimindeki gelişmelerin ortaya çıkmasıyla “hasta” ve “tedavi olması gereken kişiler” olarak algılamaya başlamış durumda. Ülkemizde bazı toplum kesimlerinde halen geçerli olan algı ise, engelliliğin “trajik” ve “acınacak” bir durum olduğu. 

 

Günümüzde, bedensel farklılıklara sahip kişilere gereksinimlerine uygun toplumsal ve çevresel destek hizmetlerinin sağlanmasını temel insan hakkı kabul eden “hak temelli tutum” öne çıkmakta. Bedensel farklara sahip bireyleri -diğer bir deyimle sakat bireylerin- ihtiyaç duydukları özel destekler göz ardı edilmediğinde, toplumdaki “engelli” algısı da değişecek. 

 

Ülkemizde 5378 sayılı “Engelliler Hakkında Kanun” un çıkmasından sonra, engellilik alanında önemli kazanımlar elde edilmiş; teknolojik gelişmelerle birlikte günlük yaşamı kolaylaştıran uygulamalar artmış bulunuyor. Buna rağmen pek çok konuda sorunlar devam ediyor. 

 

İstanbul Üniversitesi; engellilik ile ilgili sağlığa, eğitime, hukuksal ve sosyal haklara, istihdama erişimle ilgili temel verilerin bilimsel düzeyde ortaya konulmasının, konu ile ilgili olarak oluşturulacak sosyal politikalara ve dolayısıyla toplumsal kalkınmaya katkı sağlayacağına inanarak açmış bulunuyor “Engellilik Araştırmaları Tezli Yüksek Lisans Programı” nı. 

 

Söz konusu programı tamamlayanlar üniversitelerde, sivil toplum kuruluşlarında, sosyal hizmet kurumlarında, belediyelerde bakım, rehabilitasyon ve özel eğitim merkezlerinde, yaşlı ve engelli hizmetleri genel müdürlüklerinde görev yapabilecekler. 

 

Ve bu arkadaşlar, eminim ki, bilimsel yaklaşımları sayesinde topluma ‘engelin kişide değil, kişiye sunulan şartlarda’ olduğunu anlatmayı başaracaklar.  

 

Umarım bu çok özel ve çok önemli eğitimden yararlanmak isteyenlerin sayıları giderek artar ve bu artış da toplumdaki ‘engelli algısı’ nın değişimi hızlandırır.

 

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…

   

 

Haber Yorumlarını Göster
Haber Yorumlarını Gizle
X

“Covid-19 Salgınının Kas Hastaları Üzerindeki Etkisi”

Merhabalar sevgili okurlar.

 

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), 1978 yılında Prof. Dr. Coşkun Özdemir öncülüğünde kuruldu. KASDER, kurulduğu günden bugüne; kas hastalarının daha kaliteli yaşam sürmelerini sağlamak, hastalara ve topluma rehber olmak amacı ile sürdürüyor çalışmalarını. 

 

Kırk yılı aşkın bir süredir kas hastalarının en etkin sivil toplum adresi olan bu saygın kuruluş, geçtiğimiz günlerde, 2019 yılı sonunda başlayan ve halen devam eden Covid-19 salgınının hastaların ve onlara bakım veren hasta yakınlarının yaşamlarını nasıl etkilediğini ortaya koymak ve artan ihtiyaçları analiz etmek amacı ile “Covid-19 Salgınının Kas Hastaları Üzerindeki Etkisi” başlıklı bir anket çalışması gerçekleştirdi. 

 

Çevrimdışı yayınlanan söz konusu ankete katılan 114 kişinin %32’si kas hastalarından, %68’i ise kas hastalarına bakım veren akrabaları ve yakınlarından oluşuyor. Ankete katılan 114 kişinin 25’i kadın, 89’u erkek; kas hastalarının yaş ortalamaları ise 21,9. Örneklem 0-1 yaş ile 65 yaş aralığında dağılım gösteriyor. Dağılımın en fazla 11 yaşta yoğunlaştığı gözleniyor. 

 

Ankete katılan ve konu olan bireylerin kas hastalık tanıları incelendiğinde; ilk sırada Duchenne Musküler Distrofi’ nin (%55,3) yer aldığı, onu sırasıyla Myastenia Gravis’ in (%12,6) ve Limb-Girdle Musküler Distrofi’ nin (%5,8) takip ettiği görülüyor. Katılımcıların %15,8’inin hanelerinde iki kas hastası bulunuyor. 

Yazının Devamını Oku

  “Engellilik Tarihi Yazıları”

Merhabalar sevgili okurlar.

29 Eylül 2020 tarihinde yayımlanan yazımda, 15-16 Kasım 2018 tarihlerinde, İstanbul Üniversitesi Engelliler Uygulama Merkezi ve İstanbul Büyükşehir Belediyesi Sağlık Daire Başkanlığı Engelliler Müdürlüğü iş birliği ile “Dünden Bugüne Engellilik-Engellilik Araştırmaları Konferansı” düzenlenmiş olduğundan söz etmiştim sizlere. Üniversite, bu konferansta sunulan çalışmaları içeren bir kitap yayınladı geçtiğimiz günlerde.

 

“Engellilik Tarihi Yazıları- Essays on Disability History” başlığı ile yayınlanan söz konusu kitap; İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı Öğretim Üyesi A. Resa Aydın, İstanbul Üniversitesi Edebiyat Fakültesi Bilgi ve Belge Yönetimi Bölümü Öğretim Üyesi İshak Keskin ve Sabancı Üniversitesi Temel Geliştirme Direktörlüğü Öğretim Üyesi N. Zeynep Yelçe editörlüğünde, Türkçe ve İngilizce dillerinde hazırlandı. 

 

Yine 29 Eylül 2020 tarihli yazımda, Türkiye’de engellilik araştırmalarının geliştirilmesi amacıyla, İstanbul Üniversitesi’nde 2017 yılında Sosyal Bilimler Enstitüsü Engellilik Araştırmaları Anabilim Dalı kurularak Yüksek Lisans Programı açılmış olduğunu belirtmiştim. Engellilik deneyiminin kişisel ve toplumsal düzeyde etkilerini incelemeyi hedefleyen bu programın belkemiğini oluşturan konulardan biri de toplumlarda engelliliğin tarihsel ve sosyo-kültürel boyutları. 

 

Türkiye’de engelliliğin tarihsel ve sosyo-kültürel boyutlarını ilgilendiren alanlarda farklı disiplinler tarafından yapılmış bazı çalışmalara rastlanmakla birlikte, engellilik çalışmalarıyla ilgilenen araştırmacılar için kaynak ihtiyacı açık bir şekilde hissedilen bir konu. “Engellilik Tarihi Yazıları” işte bu amaçla yola çıkmış bir çalışmanın ürünü. 

 

Yazının Devamını Oku

Yaşlı nüfusun toplam nüfus içerisindeki payı artıyor

Merhabalar sevgili okurlar.

Doğum oranlarının düşmesi ve teknolojik gelişmelerin sağlık hizmetlerinde etkili kullanımı, bilinçli beslenme ve hareketli yaşam ortalama hayat beklentisinin uzamasına ve yaşlı nüfusun toplam nüfus içerisindeki payının artmasına olanak sağlamış durumda.

 

Birleşmiş Milletler; yaşlı nüfus artışına paralel olarak, insanların yaşlı sağlığı konusunda bilinçlendirilmesini sağlamak, yaşlıların sağlığına ve sosyal açıdan yaşam standartlarının yükseltilmesine dikkat çekmek amacıyla -1990 yılında aldığı kararla- 1 Ekim tarihini “Dünya Yaşlılar Günü” ilan etmiş bulunuyor. 

 

Dünyada ve ülkemizde 65 ve üzeri yaştaki bireyler ‘yaşlı nüfus’ olarak tanımlanıyor. Özellikle gelişmiş ve gelişmekte olan ülkelerde doğum oranlarının düşmesinin yanı sıra doğumda ve yaşlılıkta beklenen yaşam sürelerinin uzaması, yaşlı nüfusun ve toplam nüfus içerisindeki payının görece artmasına neden oluyor. 

 

Ülkemizde yaşlı nüfusun toplam nüfus içindeki oranı, 1935 yılına göre 2,3 artarak, 2019 yılında %9,1’e yükselmiş durumda. Yapılan nüfus tahminlerinde yaşlı nüfusun artış trendini devam ettireceği öngörülüyor. Nüfus projeksiyonlarına göre yaşlı nüfus oranının 2023 yılında %10,2, 2020 yılında %12,9, 2040 yılında %16,3, 2060 yılında %22,6, 2080 yılında ise %25,6 olacağı tahmin ediliyor. 

 

Yazının Devamını Oku

Engellilik ve istihdam politikaları

Merhabalar sevgili okurlar.

Türkiye'de engelli hakları konusunda çalışan akademisyenler arasında başı çekenlerden biri, Boğaziçi Üniversitesi Sosyal Politika Anabilim Dalı öğretim üyesi ve Sosyal Politika Forumu merkez müdürü Doç. Dr. Volkan Yılmaz. Kendisiyle yolum 2010’ların başlarında Dilek Sabancı'nın öncülüğünde çeşitli üniversitelerin, sivil toplum kuruluşlarının ve kamu kurumlarının iş birliği yaptığı bir projede kesişmişti. Yılmaz, “Engelsiz Türkiye İçin: Yolun Neresindeyiz?” konulu projede, engellilerin siyasal hayata katılımını inceliyordu. Bu genç araştırmacının yaptığı işe saygısı, engellilik konusuna objektif ve hak temelli yaklaşımı, gerçekleri çok berrak bir şekilde ifade edebilme yeteneği dikkatimi çekmişti.
Aradan geçen on yıl boyunca Doç. Dr. Volkan Yılmaz pek çok başarılı çalışmaya imza attı. Son olarak da engellilik çalışmaları konusunda dünyanın önde gelen akademik dergilerinden biri olan Disability & Society’de istihdam ile ilgili araştırması yayınlandı.
Engellilik konusunda faaliyet gösteren sivil toplum kuruluşlarının ve politika yapıcıların perspektifinden Türkiye'deki engellilik ve istihdam politikalarını inceleyen bu çalışma çerçevesinde, Mart-Mayıs 2018 arasında, engellilik hakkında faaliyet gösteren altı sivil toplum kuruluşu temsilcisi; İŞKUR, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı ve Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığını temsilen üç politika yapıcısı; bir korumalı işyeri sahibi ve bir sendika temsilcisi olmak üzere 11 kilit isim ile görüşme yapılmış.
Araştırmaya katılan bütün isimler engellilerin toplumsal hayata katılımları konusunda istihdamın kilit rol oynadığında hemfikirler. Engellilik konusundaki politikalarda bireylerin fiziksel durumlarından bağımsız olarak kendi hayatları konusunda söz ve tasarruf hakkına sahip olabilmelerini sağlayacak bağımsız yaşam kavramının ön plana çıkması gerekiyor.
Araştırmaya katılan temsilciler, halihazırda engelli istihdamını teşvik eden mevcut kota sisteminin tam anlamıyla yeterli olmadığı görüşünü savunuyorlar. Araştırmalar büyük şirketlerin çoğunun kotaya önem verdiğini ortaya koyarken, daha küçük ölçekli şirketlerde kota sisteminin pek verimli olmadığını gösteriyor.
Bu noktada biraz da özeleştiri yapalım. Şirketlerle anlaşıp sadece kâğıt üzerinde çalışıyor görünüp aslında çalışmayan engelliler de mevcut. Cüzi bir gelir karşılığı şirketin kota doldurmasını sağlamak amacıyla bu durumu kabul eden engelli bireyler, ne yazık ki, hak temelli politikaların yerleşmesine farkında olmayarak engel oluyorlar.
Yılmaz’ın çalışması, hem Türkiye’de engellilerin istihdamı konusunda kat edilen yolu hem mevcut durumu hem de gelişmeye katkı sağlayacak önerileri içermesi açısından hayli önemli. Umarım, Doç. Dr. Volkan Yılmaz’ın İngilizce dilindeki bu çalışması Türkçe olarak da yayınlanarak araştırma sonucunda elde edilen bilgilerden daha geniş kitlelerin yararlanması sağlanabilir.

Yazının Devamını Oku

Demans

Merhabalar sevgili okurlar.Entelektüel yetenekleri kısmen ya da tamamen azaltan, bilişsel davranışsal ve işlevsel gerilemeye yol açan durum “Demans” (Bunama) olarak adlandırılıyor. Değişik derecelerde sıkıntılar yaratan, yaşa ve sosyal konumlara bağlı olarak mesleki ve sosyal alanda değişik derecelerde kayıplara yol açan bu durum, ne yazık ki, ilerleyici bir süreç sergiliyor.

Beynimizdeki sinirlerin iletim hızlarındaki azalma ve bazı bilgileri değerlendirmede yavaşlama, aslında, yaşlanma dediğimiz normal sürecin parçası. Ancak beslenme alışkanlıkları, kronik hastalıklar, psikososyal travmatik olaylar, büyük kayıplar, ağır psikiyatrik hastalıklar ve bazı ilaçların uzun süreli kullanımları ile ilgili bazı hallerde Demans daha hızlı ilerliyor ve bazı yetilerde çok ciddi kayıplara neden oluyor. Normal yaşlanmanın dışında gelişen bu durum, bireyi olduğu kadar ailesini ve çevresini de etkiliyor.

Demansta en temel belirti hafıza, özellikle yakın hafıza bozukluğu şeklinde ortaya çıkıyor. Kişi, bellek ile ilgili sorunlar nedeniyle yapılan konuşmaları, yeni öğrenilen isimleri ya da telefon numaralarını biraz zaman geçince hatırlayabiliyor. Hastalık ilerledikçe geçmişte öğrenilen bilgiler de yavaş yavaş kaybolmaya başlıyor. Zaman zaman bu belirtilere aşağıda sıralanan bilişsel sorunlardan bazıları da eşlik edebiliyor:

Bazı kelimeleri hatırlamada zorlanma ya da yerine anlamsız başka bir kelime koyma

Özellikle muhakeme etme ve analiz etme fonksiyonlarını yürüten ön beyin işlevlerinde bozulma

Yazının Devamını Oku

Toplumsal Cinsiyet Eşitliği

Merhabalar sevgili okurlar.

 

Toplumsal cinsiyet eşitliği ve kadının güçlenmesi, küresel bir öncelik olarak Birleşmiş Milletler Kalkınma Programı’nın (UNDP) en önemli öğelerinden biri. UNDP, kadınlar ve kız çocuklarının kendi toplumlarına erkekler ve oğlan çocukları ile eşit temelli katkı yapamadığı sürece sürdürülebilir insani gelişmenin tam anlamıyla gerçekleşmeyeceğine inanıyor. 

 

İnsani gelişme için yalnızca ekonomik refah yeterli değil. İnsanların eşit, sürdürülebilir ve istikrarlı bir dünyada esenlikle yaşayabilmeleri çok yönlü yaklaşımlar gerektiriyor. UNDP için, toplumsal cinsiyet eşitliği ve kadının güçlenmesi küresel çapta tanınan bir norm olarak tanımlanıyor ve yoksulluğun ortadan kaldırılması, eşitsizlik ve dışlamanın azaltılmasında ülkeleri destekleme çalışmalarında ayrılmaz bir parça olarak yer buluyor. UNDP Türkiye, bu küresel görevin ivmesiyle uyumlu olarak, toplumda cinsiyet eşitliği ve kadının toplumdaki güçlenmesi çalışmalarını kararlı biçimde sürdürüyor.

 

Türkiye'nin önde gelen yüksek öğretim kurumlarından biri olan Sabancı Üniversitesi Toplumsal Cinsiyet ve Kadın Çalışmaları Mükemmeliyet Merkezi (SU Gender) resmen 2015 yılında kurulmuş bulunuyor. Ancak konu ile ilgili çalışmaların başlama tarihi 2006’ya kadar uzanıyor. Üniversite öğrencileri, öğretim üyeleri ve idari kadrosundan bir grup gönüllünün bir araya gelerek kaleme aldıkları “Sabancı Üniversitesi Cinsel Tacize Karşı Önlem ve Destek İlkeleri Belgesi” nin 2007 yılında bir yönerge olarak uygulamaya konulması, Türkiye’deki üniversiteler açısından önemli bir adım teşkil ediyor. Gönüllülerin 2010 yılında kurdukları Gender Forum, 2015’te Sabancı Üniversitesi Mütevelli Heyeti tarafından Mükemmeliyet Merkezi” olarak tanınmış ve Merkez’e, 2016 yılında, YÖK tarafından verilen Uygulama ve Araştırma Merkezi (UYGAR) statüsü verilmiş bulunuyor. Merkez, halen, yoluna “SU Gender” olarak devam ediyor.

 

Merkezin en önemli ve heyecan verici çalışmalarından biri, “Birleşmiş Milletler Kadınların ve Kız Çocuklarının İnsan Haklarının Geliştirilmesi Ortak Programı (BMOP)” çerçevesinde, farklı illerden lise öğretmenleriyle yürütülen “Mor Sertifika Programı”. UNDP’ nin desteğiyle başlayan ve 2007 yılından itibaren Sabancı Vakfı’nın desteğiyle sürdürülen Mor Sertifika Programı; 17 ilden 3 binden fazla lise öğretmenine ulaşılmasını, birçok lise ve ilkokul öğretmeninin yanı sıra eğitim fakültesi öğrencilerinin de toplumsal cinsiyet odaklı yoğun ve bütüncül bir eğitim almalarını sağlamış bulunuyor. 

Yazının Devamını Oku

“Dünya Duchenne Musküler Distrofi Farkındalık Günü”

Merhabalar sevgili okurlar.

 

Günümüzde giderek yaygınlaşan sağlık sorunları yaşamı zorlaştırıyor. Vücudumuzu oluşturan organ ve dokulara zarar veren ve başka başka hastalıkların da meydana gelmesine neden olan rahatsızlıklar artıyor. Bu hastalıklardan biri de kesin tedavisi hâlâ bulunamamış olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD).

 

Başına gelmeyenlerden çok az kişinin fark ettiği bir hastalık olan DMD kasların zayıflamasına, yaşamsal fonksiyonların bozulmasına ve hareket kabiliyetinin yok olmasına neden oluyor. Genetik temelli olan bu hastalık sadece erkek çocuklarda görülüyor. Kadınlarda iki adet X kromozomu olduğu için birinde oluşan bozukluk diğer X kromozomuyla telafi edilebiliyor. Bu nedenle kız çocuklarda hastalık belirtileri görünmüyor; kadınlar sadece taşıyıcı oluyorlar ve bu durum onların DMD’ li çocuklar dünyaya getirmelerine sebep oluyor. 

 

Kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılan bu rahatsızlığa, kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir proteinin (distrofin) eksikliği neden oluyor. Bu proteinin yokluğunda, giderek zayıflayan kas dokusunun yerini yağ dokusu alıyor. Çocuğun doğumu ve ilk yıl içindeki gelişme aşamaları tümüyle normal görünüyor. DMD’ li çocuklar, genellikle, normal yaşta yürümeye başlıyorlar. Yürümeye başladıktan sonra çocuğun yavaş yürümesi “ağır kanlılığına”, sık sık kucak istemesi “şımarıklığına” sık düşmesi ise “beceriksizliğine” atfediliyor. Hekime ise, çoğunlukla, yürüme ve merdiven çıkma zorluğu fark edildiğinde başvuruluyor. 

 

DMD teşhisi genellikle çocuk iki-beş yaşlarında iken konulabiliyor. Hastalığın semptomları erken yorgunluk ile yerden kalkma, yokuş ve merdiven çıkma gibi aktivitelerde zorlanma şeklinde kendini gösteriyor. Kalça ve omuz çevresi kaslarında başlayan zayıflık giderek ilerliyor; gövdede karın ve sırt kaslarının da zayıflaması sonucu çocuklar karınlarını öne doğru çıkararak yürümeye başlıyorlar. Bacak kaslarındaki zayıflığın ilerlemesi ise sıklıkla düşmelerine neden oluyor. 

Yazının Devamını Oku

Shane, Hannah ve Kâbusuna Gülebilmek

Merhabalar sevgili okurlar.

Salgın nedeniyle Sağlık Bakanımız’ ın ve uzmanların uyarılarına uyarak, uzun zamandır, mecbur kalmadıkça dışarı çıkmıyorum. Evde kaldığım bu dönemi takip ettiğim çeşitli blogları ve web sitelerini inceleyerek geçiriyorum. Bu sayede hem çok faydalı bilgiler ediniyorum hem de benimkilere benzer deneyimler yaşayan kişilerin görüşlerini duyma fırsatı buluyorum. 

Shane ile Hannah’ın hikâyesini de böyle öğrendim. Dört yıldır hayat arkadaşı olan bu ikilinin yolları, Shane’i engellilik üzerine hazırlanan bir belgeselde gören Hannah’ın onunla tanışmak için ilk adımı atmasıyla kesişmiş.

2 yaşından itibaren tekerlekli sandalyede olan SMA hastası Shane 2011 yılında, henüz yirmili yaşlarının başındayken, kaslarını günden güne eriten bir hastalıkla yaşamanın nasıl bir deneyim olduğunu mizahi bir dille anlatmak için bir blog yazmaya başlamış. Blog çok kısa sürede yarım milyon takipçiye ulaşınca, Shane kuzeni Sarah ile birlikte insanların yüzünü daha çok güldürebileceği ve bu hastalıktan mustarip olanlara destek olabileceği bir örgüt kurmaya karar vermiş: Kâbusuma Gülmek (Laughing at My Nightmare). 

Shane ve Hannah, tanıştıktan bir süre sonra, birlikte bir de youtube kanalı açmışlar. Bu kanalda, biri engelli diğeri engelli olmayan bir çift olarak yaşadıkları günlük hayatı paylaşıyorlar. 678.000 abonesi olan, bugüne kadar 103.673.201 kez görüntülenen, Squirmy and Grubs adlı bu kanalın asıl amacı, önyargıları kırmak ve farkındalık oluşturmak. Hannah kadar güzel bir kızın neden “sakat” bir çocukla beraber olduğunu anlayamayanlardan tutun da sokakta “ay ne tatlı bir çift” diye çevirenlere, Hannah ’nın Shane ile (aslında olmayan) parası için birlikte olduğunu düşünenlere ya da Hannah’yı azize ilan edenlere varıncaya kadar herkese, aslında, sıradan bir çift olduklarını göstermeye çalışıyorlar.

Shane bu konuda yine mizahi dille bir kitap da yazmış: Tanımayanlar Kız Arkadaşımı Bakıcım Sanıyor (Strangers Assume my Girlfriend is my Nurse). Kitabın girişinde, Shane şöyle diyor:

“Hayatımın hatırı sayılır kısmında insanları normal olduğuma ikna etmeye çalıştım. Hastalığım nedeniyle görünüşüm hep şömine ateşinde eriyen plastik oyuncak bir süper kahraman gibi eğri büğrüydü. Bu yüzden insanlar bana gözlerinin önünde akıp giden bir trajediymişim gibi bakarlardı. Yabancılar benimle yavaş yavaş konuşurlardı. Hiç arkadaşım olmadığını, sosyalleşme kapasitem bulunmadığını, hatta beynimin olmadığını farz ederlerdi. Alışverişe çıktığımda insanlar hâlâ bunu yapabildiğim için benden ilham alıyorlar, sanki evin dışına çıkmak takdire şayan bir durummuş gibi…”

Shane, çocukluk ve ilk gençlik yıllarında bu durumdan çok rahatsız oluyormuş. Bu durumu çözemeyeceğini fark edince, işi mizaha vurmaya karar verişini ise şöyle açıklıyor.: “İşi şakaya vurunca en azından gerginliği azaltabiliyordum. Böylece ister çocuk ister yetişkin olsunlar, karşımdaki kişilerin beni her an kırılabilecek nadide bir yaratık olarak görmekten vazgeçmelerini sağlayabiliyordum.” Shane, bu tavrı sayesinde, tekerlekli sandalyenin ötesine geçerek kendisini görebilen pek çok dost edindiğini söylüyor.

Shane’in hikayesi bana hiç yabancı gelmedi. Anlattıklarının çoğunu birebir yaşadım. Hayatım, insanların birbirlerini dış görünüşlerine bakarak değerlendirmedikleri bir dünya hayal ederek geçti.

Yazının Devamını Oku

Havaya ateş açmak bir kutlama biçimi olmamalı

Merhabalar sevgili okurlar.

 

Ülkemizde, nedense, bir şeye çok sevinince ya da herhangi bir olayı kutlamak amacıyla havaya ateş açmak gibi bir adet var. Ve bu adet, yarattığı çeşitli olumsuz durumlara rağmen, bir türlü sonlandırılamıyor. 

 

Dün, hemen hemen tüm gazetelerde bu konu ile ilgili bir haber yer alıyordu. Habere göre; İzmir’in Ödemiş İlçesinde, koronavirüs yasağına rağmen sünnet düğünü sonrası yapılan konvoydan havaya açılan ateş evinin balkonunda oturan beş yaşında bir çocuğun yaralanmasına neden oldu. Olayın şüphelilerinin üzerinde beş av tüfeği, bir gaz tabancası ve çok sayıda kartuş bulunduğu kaydedildi. 

 

Bir önceki günün gazetelerinde yayınlanan bir haberde ise, Çankırı’nın Alaçatı Köyünde düzenlenen düğün merasiminde davetliler tarafından havaya açılan ateşin damadın yaralanmasına neden olduğu bildiriliyordu.

 

Bu yıl Ramazan ayı başında da Rize’de bazı vatandaşların bu hayırlı ayın girişini havaya ateş ederek kutladıklarını okumuştum. Kutlama sırasında mermilerden biri mahalledeki evlerden birinin camına isabet etmiş ve camda hasar oluşmuştu. Bu haber beni fazlasıyla şaşırtmıştı. Zira Ramazan’ı havaya açılan ateşle karşılamak, benim açımdan hiçbir şekilde kabul edilemezdi.  

Yazının Devamını Oku

OKUYAY Platformu okuma kültürünü yaymaya çalışıyor

Merhabalar sevgili okurlar.

Türkiye Yayıncılar Birliği tarafından Sivil Toplum Sektörünün Ortaklıklar ve Ağlar Hibe Programı kapsamında verilen hibeyle hayata geçirilen OKUYAY Platformu, okuma kültürünü yaygınlaştırmaya çalışıyor. Platform; Sivil Toplum Kuruluşlarına (STK), aktivistlere ve gönüllülere destek vererek Türkiye ve Avrupa’daki iyi örnekleri Türkiye geneline yaymayı hedefliyor. 

 

OKUYAY Platformu “Korona günlerinde dijital platformlarda okuma kültürü için neler yapılıyor?” başlığı altında hem e-posta gönderimi yoluyla hem de internet sitesi üzerinden korona günlerinde okuma kültürü konusunda dünyada ve Türkiye’de dijital mecralarda gerçekleştirilen etkinlikleri; birçok kurumun internet üzerinden yayına açtığı kitap ve okuma kültürüne dair kaynak ve içerikleri paylaşıyor. Yurtdışından sunulan örnekler, çocukların yabancı dil eğitimlerine de ara vermeden devam edebilmeleri için ideal kaynaklar sunuyor. 

 

Dünyayı etkisi altına alan Covid-19 salgını nedeniyle halkın mümkün olduğu kadar evlerinden çıkmamasının tavsiye edildiği bu dönemde, OKUYAY Platformu’nun önerileri okumaya dair yeni farklılıklar yaratıyor. Platform, internet sitesinde okuma kültürünü yaygınlaştırmaya yönelik araştırmalarını ve önerilerini sürekli güncelleyerek bizler için önemli bir kaynak oluşturuyor. 

 

OKUYAY Platformu’nun internet sitesindeki “Önerilerimiz” başlığı altında yer alan “Okuma Önerimiz” sekmesinden okuma kültürü ve kitap okuma alışkanlığı hakkında yazılmış, kitap, tez, makale, köşe yazısı gibi kaynaklara; “İzleme Önerimiz” sekmesinden de benzer konularda gerçekleştirilen panel, etkinlik, televizyon programı gibi çalışmaların linklerine ulaşılabiliyor. “Biz de Yapsak” sekmesinde yine bugünlerde evlerde çocuklarla birlikte yapılacak etkinlikler, “İyi Örnekler” sekmesinde okuma kültürü konusunda dünyada ve Türkiye’de gerçekleştirilen önemli projeler, “Veriler” sekmesinde ise OKUYAY Platformu’nun yaptırdığı anket ve araştırmalar yer alıyor. 

 

Yazının Devamını Oku

ALS Hastalığını engellemeyi amaçlayan bir ilaç üzerinde çalışılıyor

Merhabalar sevgili okurlar.

 

ALS (Amiyotropik Lateral Skleroz); motor nöronların dejenerasyonu ve ölümü sonucu ortaya çıkan, yaşam kalitesini ciddi biçimde düşüren, progresif ilerleyen ve tedavisi olmayan bir hastalık. ALS’ de motor nöronların ölümüne, bu hücrelerde çözünürlüklerini yitirip çökelen proteinler yol açıyor. Bu proteinlerin neden çözünürlüklerini kaybettikleri ve çökeldikleri ise henüz tam olarak bilinmiyor. 

 

İçinde bulunduğumuz günlerde Boğaziçi Üniversitesi’nde, nadir hastalıklar kapsamında değerlendirilen ALS hastalığını hastalığın semptomları ortaya çıkar çıkmaz engellemeyi hedefleyen bir ilaç geliştirilmeye çalışılıyor. Söz konusu proje Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümü Öğretim Üyesi Doç. Dr. Umut Şahin başkanlığında yürütülüyor. 

 

TÜBİTAK ve Fransa Dışişleri Bakanlığı ortaklığı ile yürütülen ve Bosphorus Ortak Proje Çağrısı sonucunda desteklenen altı proje arasında yer alan bu araştırma ile ALS gibi nörodejeneratif hastalıklarda görülen protein çökelmesini tamamen engelleyecek bir tedavi geliştirilmek isteniyor. Avrupa Moleküler Biyoloji Organizasyonu (EMBO) tarafından da desteklenen bu proje ile literatürde bir ilkin gerçekleştirilmesi hedefleniyor. 

 

Doç. Dr. Umut Şahin onkoproteinlerinin fonksiyonlarını ilaçla bloke etmek yerine onları total yıkıma uğratmanın kanser kök hücrelerinin yok edilmesini ve böylelikle hastalarda kanserin geri gelmemek üzere elimine edilmesini sağlayabileceğini düşünüyor. Dr. Şahin, prensip olarak kanser dışındaki enfeksiyon hastalıkları veya ALS, Parkinson gibi nörodejeneratif hastalıklar ile de viral veya toksik proteinleri total yıkıma uğratarak savaşılabileceğini söylüyor. “Laboratuvarımızda hücre içi moleküler mekanizmaları yeniden programlayarak veya farmakolojik olarak endükte ederek istenmeyen proteinleri suni yıkıma uğratmanın ve böylelikle yukarıda bahsedilen hastalıklarla savaşmanın yeni yollarını arıyoruz. Bu bağlamda temel ilgi alanımız istenmeyen proteinleri yakın bir zaman önce keşfettiğimiz ‘PML/SUMO/Ubiquitin yıkım mekanizması’ ile hedefleyip yok edebilmek.” diyor. 

Yazının Devamını Oku

Anılar

Merhabalar sevgili okurlar.

 

1968 yılı yazında Üsküdar Amerikan Lisesi’nde onuncu sınıftan on birinci sınıfa geçmiştim. Yaz tatilinde lisanımı kullanabileceğim ufak tefek işlerde çalışarak harçlığımı çıkarmaya çalışıyordum. Bu yüzden, Ağustos ayında İstanbul Yelken Kulübü'nde yapılacak olan Balkan Yat Yarışları Sekreterliği görevini üstlenmem teklif edildiğinde hemen kabul etmiştim. 

 

6 Ağustos sabahı, benimle çalışacak olan bir arkadaşımla birlikte, göreve başladım. Yarışı takip etmek üzere kulübe gelen gazetecilerle ilgileniyor, bilgi almak için telefon edenlerin sorularını cevaplıyorduk. Gün oldukça sakin geçiyordu. Ta ki akşam üzeri kapıdan içeriye uzun boylu, yakışıklı bir genç girinceye kadar… Her ne kadar o anın hayatımın dönüm noktası olacağını anlamamış olsam da o gençten etkilenmiştim. Genç adam kendini tanıtarak Milliyet Gazetesi’nin spor servisinde çalıştığını ve kendisinin de yelkenci olduğunu söylemişti. Sesi de kendisi kadar etkileyiciydi… 

 

Eşim Özer Yelçe ile işte böyle tanıştık. O’na önce “Özer Bey” diye hitap ettim. “Bey” sözünü kullanmamamı istedi. “Özer Ağabey” dedim, onu da beğenmedi. Sonunda, o gün için benden oldukça büyük olan birisine adıyla hitap etmek durumunda kaldım. 

 

Yarışların devam ettiği beş gün süresince her gün geldi Özer Yelçe. Sohbet ettikçe biraz daha yakınlaştık birbirimize. Ve Özer yarış sonunda düzenlenecek olan yemek davetine birlikte gitmemizi teklif etti. Bu yemeğe dışarıdan kimse katılamayacağımdan, başka davetler de aldım. Ancak ben Özer’in davetini kabul ettim. 

Yazının Devamını Oku

Pandemi sürecinde 65 yaş üstü bireyler

Merhabalar sevgili okurlar.

 

Türkiye İstatistik Kurumu’nun 2019 yılı verilerine göre, ülkemizde 7 milyon 550 bin 727 kişi 65 yaşın üstünde. Benim de aralarında bulunduğum bu yaş grubundaki bireyler, toplam nüfus içinde %9 civarında pay alıyorlar.

Bilindiği gibi, Covid-19 hastalığında risk grubunda yer aldıkları için, 65 yaş ve üzerindeki bireylere pandemi sırasında bazı kısıtlamalar getirildi. İlgili bakanlıkların bu kısıtlamaları konu alan genelgelerini tarih sırasına göre gözden geçirecek olursak;

 -22 Mart 2020 tarihle 5762 sayılı Genelge ile 65 yaş üzerindeki bireylere sokağa çıkma ve ikametten ayrılma kısıtlaması getirildiğini,

-20 Mayıs 2020 tarih 8206 sayılı Genelge ile 65 yaş ve üzeri bireylere, 21 Mayıs 2020 tarihinden itibaren, en az bir ay dönmemek kaydıyla tek yön olarak istedikleri yerleşim yerlerine gidiş izninin verildiğini,

-29 Mayıs 2020 tarih ve 8483 sayılı Genelge ile 65 yaş ve üzeri bireyler arasında işletme sahibi, esnaf, tüccar, sanayici, serbest meslek sahipleri ile çalışanlardan durumlarını (aktif sigortalı olduklarını gösteren SSK Hizmet Belgesi, vergi kaydı, hizmet yetki belgesi, oda ve birlik kimliğinden biriyle) belgeleyenlerin sokağa çıkma kısıtlamasından muaf tutulduklarının açıklandığını,

-10 Haziran 2020 tarih ve 9138 sayılı Genelge ile 22 Mart 2020’de yürürlüğe giren sokağa çıkma ve ikametten ayrılma kısıtlamasının esnetilerek 65 yaş ve üzerindeki bireylere her gün saat 10.00 ve 20,00 saatleri arasında sokağa çıkabilme izni verildiğini, 

-24 Haziran 2020’de ise, turizm sezonunun açılması sebebi ile, 89780865-153-E.10134 sayılı Genelge ile 65 yaş ve üzeri bireylerin turizm amaçlı seyahatlerine izin verildiğini; ancak başvuru formunda otel tatili, yazlık/devre mülk, kiralık ev/villa ya da karavan tatili gerekçelerinden birinin seçilmesi, otel tatili için rezervasyon belgelerinin, yazlık/devre mülk için tapu örneklerinin, kiralık ev/villa için kira sözleşmelerinin, karavan tatili için karavan sahiplik belgelerinin ya da kira sözleşmelerinin başvuru sırasında sisteme yüklenmesinin zorunlu tutulduğunu görüyoruz.

Yazının Devamını Oku

Karaciğer yağlanması istemeyen sonuçlar doğurabiliyor

Merhabalar sevgili okurlar.

Geçtiğimiz günlerde bir arkadaşım karnının sağ üst tarafındaki şiddetli ağrı nedeniyle bir gastroenteroloji uzmanına başvurdu. Yapılan çeşitli tetkiklerin ardından arkadaşımın karaciğerinde yağlanma olduğu tespit edildi. Ben de merak edip konuyu biraz araştırdım. 

 

Karaciğer vücudumuzun ikinci en büyük organı. Bu önemli organ, yediğimiz ve içtiğimiz her şeyin işlenmesi ve zararlı maddelerin kanda filtrelenmesini de içeren çok önemli işlemlerden sorumlu. 

 

Normal şartlarda karaciğerde az miktarda yağ bulunuyor. Karaciğerde gereğinden fazla yağ birikmesi Hepatik Steatoz’a, yani karaciğer yağlanmasına neden oluyor. Karaciğer yağlanması nedenine göre iki genel türe ayrılıyor.:

 

-Çok fazla alkol tüketen kişilerde gelişen alkole bağlı karaciğer yağlanması (Alcoholic Fatty Liver Disease-AFLD)

-Alkol kullanmayan ya da çok az kullanan bireylerde gelişen karaciğer yağlanması (Nonalcoholic Fatty Liver Disease-NAFLD)

Yazının Devamını Oku

“Cerebral Palsy’li çocuklardan umut dolu haberler …”

Merhabalar sevgili okurlar.

 

1989 yılında kurulan Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’nın (TSÇV) geçmişi 1972 yılına dayanıyor. Vakfın temelleri Kadıköy’de mütevazi bir binada, Prof. Dr. Hıfzı Özcan öncülüğünde, Türk Spastik Çocuklar Derneği’nin kurulmasıyla atılmış bulunuyor. 

Cerebral Palsy (CP)’li bireylere doğumlarından itibaren yaşlılık döneminin sonuna kadar hizmet veren, kendini bilimsel olarak sürekli geliştiren ve finansal olarak sürdürülebilir bir yapıya sahip olan uluslararası düzeyde bir referans grubu olma amacı ile kurulan bu Dernek, o tarihe kadar ülkemizde genellikle bilimsel çalışmaların uzağında kalan CP hastalığının daha dikkat çekici bir hale gelmesini sağlamış durumda. 

Cerebral Palsy çocuklukta en sık rastlanan fiziksel engellilik durumu. Gelişimini tamamlamamış beynin doğum öncesi, doğum sırası veya doğum sonrası dönemde hasar görmesi nedeniyle oluşuyor. İlerleyici bir hastalık olmayan Cerebral Palsy’de, travmaya uğramış beyne erken müdahale edilmesi ve hayat boyu rehabilitasyon uygulamasıyla önemli gelişmeler sağlanabiliyor.

Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Cerebral Palsy’li çocuk ve erişkinlere teşhis, tedavi, rehabilitasyon ve eğitim hizmetleri sağlıyor; onların meslek sahibi olmalarını ve kendi ihtiyaçlarını karşılayabilmelerini, sosyal hayatta daha fazla yer edinebilen bireyler olmalarını hedefleyerek çalışıyor. 

Geçtiğimiz günlerde Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’ndan “Çocuklarımızdan Umut Dolu Haberler Var!” başlıklı bir mesaj aldım. Mesajda hepimizin belki de ilk kez tecrübe ettiği pandemi sürecinde CP’li çocuklar ve ailelerinin zorlu bir mücadele yaşadığına değinen Vakıf yetkilileri, çocukların sağlığı için, kampüslerindeki hizmetlerini pandeminin ilk gününden itibaren geçici olarak durduklarını bildiriyorlardı. 

 

Söz konusu dönemde, her ne kadar Vakfın kampüs hizmetleri durdurulmuşsa da; 

Yazının Devamını Oku