Tay Sachs

tay-sachs’a ait tüm site haberleri

Çocuklarının büyüdüğünü görmek istemiyorlar

Çocuklarının büyüdüğünü görmek istemiyorlar

Antalya'da yaşayan Mehmet-Derya Cunduz çifti, milyonda bir görülen, tedavisi olmayan ve 5 yaşına kadar yaşama umudu verilen Tay-Sachs (Enzim eksikliği) hastası 33 aylık kızları Azra Cunduz'un doğum gününü kutlayamıyor. Ailenin tek isteği ise Türkiye’de bu hastalığa dikkat çekebilmek.Yaklaşık 2 yıl önce önce uykusundan çığlıkla uyanan ve götürüldüğü hastanede Tay-Sachs (Enzim eksikliği) hastalığı teşhisi konulan Derya ve Mehmet Cunduz çiftinin tek çocukları Azra, bugüne kadar oturma, konuşabilme, ağızdan beslenme yeteneklerinin yanı sıra kısa süre önce de görme yetisini kaybetti. Milyonda bir görülen ve tedavisi henüz bulunamayan hastalık nedeniyle umutsuzluğa kapılan Cunduz ailesi, hastalığa karşı farkındalık yaratmayı ve tedavi için çalışma başlatılmasını istiyor.  Kızının yaşını bile takip etmekten korktuğunu kaydeden Cunduz, “Kızım emekledi, ‘anne’ diyecek gibi heveslerim vardı. Bize verilen bir yaş var. Bu hastalıkta da 5 yaşını geçen çocuk yok. Ve Azra ortalama 3 yaşına girecek. Bunu düşünmek dahi istemiyorum. Azra’nın doğum günü yaklaşıyor. Azra büyümesin istiyorum. Böyle kalsın, ‘anne’ demesin. En büyük hayalim kızımın baba, ‘anne’ demesiydi. Anne demesin. Yaşasın, benimle kalsın. Nefes alsın başka bir şey istemiyorum” dedi. Anne Cunduz, kurulacak bir dernek ile de diğer hastalara umut ışığı olabileceklerinin altını çizdi.

#Tay-Sachs