Epidermolizis
epidermolizis’a ait tüm site haberleri
Kelebek hastası kardeşler yardım bekliyor
MERSİN’in Tarsus ilçesinde 5 yaşındaki Mehmet Can ile kardeşi 3 yaşındaki Yağmur Göküş, vücutlarında kelebek hastalığının neden olduğu yaralarla yaşam mücadelesi veriyor. Baba Kayhan Göküş, sıradan anne ve babalar gibi evlatlarına dokunamadıkları için üzgün olduklarını söyledi. Ekonomik olarak da zor zamanlar yaşadıklarını anlatan Göküş, "Ben kimseden yardım istemiyorum ama devletimizden çocuklarım için yara örtüsü istiyorum" dedi.
#Mersin
Haluk Levent duyurdu: 'Kelebek çocuk' Elfida hayatını kaybetti – Elfida kimdir, neden öldü?
'Kelebek çocuk' Elfida hayatını kaybetti. Vefat haberini Haluk Levent, ‘10 gün önce aniden rahatsızlandı. İzmire Behçet Us hastanesine gittim. Ona sürpriz yapmıştım Sohbet ettik. Söz verdi. İyileşecekti. Ama olmadı. Bu sabah Elfida’yı kaybettik. Çok üzgünüz.’ Sözleriyle duyurdu. Peki, Elfida kimdir, neden öldü?
#'Kelebek Çocuk' Elfida
Kelebek cocuklar yardım bekliyor
Fulden’in anneannesini kaybediş hikayesi ile başlıyor, yara denen acıyla tanışması... Ve kendi bağırsak kanseri ile devam ediyor hastalıkla geçen yılları. Sahnede parladığı yıllardan tanıyorum onu. Şimdi kurduğu Hayaller Gerçek Olsa Derneği ile parlamaya devam ediyor.Kelebek adı verilen son yıllarda ismini duyduğumuz, yaşaması çok zor, hassas ve önemli hastalığın ilk sahip çıkanı tabii ki rahmetli Türkan Saylan.Şimdilerde Fulden’in sosyal medyada avaz avaz çığlıkları ile farkına varıyoruz bu yaralı yaşamın zorluklarına... Bu zorlukları, ömür boyu bu yaralarla yaşayacak Zeynep ve Ramazan’dan dinledim. Siz de yüreğinizle okuyun...
#Gülben Ergen
Doğuştan yaralılar
Dünyada milyonda bir görüldüğü öğrenilen Epidermolizis bülloza hastalığına doğuştan yakalanan ve vücutlarında oluşan yaralar nedeniyle yıllardır acı çeken Şanlıurfalı iki kız kardeşe kök hücre nakli yapılması gerekiyor. İnternette yaptıkları araştırmada kendi çocukları gibi hasta olan Avrupalı çocukların Fransa ve Amerika’da kök hücre nakliyle tedavi edildiğini duyan anne Aysel Taş yardım istedi.
#Epidermolizis Bülloza Hastalığı
Kelebek karantinası
Doğuştan kelebek hastası olan 29 yaşındaki Medine Töre, hayatını 4 duvar arasında sürdürüyor. Töre’nin tüm vücudunu saran yaralar, maddi imkansızlıktan dolayı, aile yara örtüsü alamadığı için tuvalet peçetesi ve havlu kağıt ile sarılıyor. İki elini kaybeden ve 6 yıldır mama ile beslenen Töre, “Keşke okuyabilseydim. En çok bunu hayal ediyorum” diyor.
#Kelebek Hastası
Üç kelebek hikayelerini Facebook'tan duyurdu
Milyonda bir görülen kelebek hastalığına yakalanan, el ve ayak parmakları birbirine yapışan ve yürüyemeyen Gamze Çoban, 21 yıl boyunca yaşadığı dört duvar arasından çıkabilmek ve kendi deyimiyle ‘Everest tepesi' gibi gördüğü merdivenleri aşabilmek için yetkililerden asansör istedi.
#Kedlebek
Türkiye Bule Nur’a sahip çıktı
Milyonda bir görülen ‘epidermolizis bülloza’ hastalığına yakalandıktan sonra vücudunu saran yaralar nedeniyle mum gibi erimeye başlayan 2.5 yaşındaki Bule Nur’a, tüm Türkiye sahip çıktı. Hayırseverler minik kız için harekete geçerken, Sağlık Bakanlığı da tedavi olabilmesi için devreye girdi.
Eriyen kardeşler tedaviye başladı
Harran Üniversitesi Rektörü Prof.Dr. İbrahim Halil Mutlu’nun ziyareti ardından verdiği talimatla milyonda 1 görüldüğü belirtilen 'Epidermolizis bülloza' hastalığına yakalanan ve vücutlarını saran yaralar nedeniyle mum gibi eriyen 3 yaşındaki Ömer ile 9 yaşındaki Muhammet Canbek kardeşlerin tedavisine başlandı.
Acılarla büyüyen Mesut'a moral ziyareti
Denizli’de yaşayan Murat-Nurgül Bilgihan çiftinin, çok nadir görülen epidermolizis bülloza hastalığıyla dünyaya gelen ve hayatı boyunca hep acı çeken 10 yaşındaki çocukları Mesut Bilgehan'ı AK Parti Denizli Milletvekili Nurcan Dalbudak evinde ziyaret etti, moral verdi.
