Haydi, bu kez Pamir Pekin'i kurtaralım!

Tedavi epey pahalı ve 2.132.000 Euro tutarında bir maliyeti var. Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı vücutta bulunan SMN geninin protein üretmemesinden kaynaklanan ve vücutta kas kaybına yol açan ölümcül bir hastalık.

Dünyada en çok bebek ölümlerine sebep olan hastalıklarda 1. sıradadır. Hastalığın 4 tipi mevcut. Ve maalesef ki Pamir hastalığın en ölümcül tipi olan SMA Tip 1 hastalığına sahip.

Yurtdışında uygulanan bu gen tedavisi, yapılan klinik denemeler sonucunda 2 yaşına kadar çocuklara uygulandığı zaman maksimum fayda sağladığı görülmüş. Bu nedenle ailesi 5 ay içinde gerekli miktarı toplayıp tedavisini almasını için büyük çaba sarf ediyor:  Ailesi yaptığı açıklamada “Bu zorlu mücadelede sizlerde bizlere destek olmak isterseniz, bu linkten bağış kampanyamıza ulaşıp destek verebilirsiniz. Çevrenizde bizlere destek olacak eşiniz, dostunuz ve arkadaşlarınıza gönderip bu mesajın yayılmasına yardımcı olabilirsiniz. Küçük bir bebeğin hayatını birlikte kurtarabiliriz” dedi.