Kaan Efe’ye ve onun gibi çocuklara nefes olalım

EL ELE VERECEĞİZ
“Bergama’da sağlık memuru olarak birlikte çalıştığımız Paşa Mercan abimizin torunu Kaan Efe yavrumuzun ilacına kavuşabilmesi için her zaman destek olacağız. Yurt dışında gen tedavisinde uygulanan Zolgensma ilacı, şimdiye kadar tedavisine kavuşan çocuklarda yüzde 96 oranında olumlu sonuç verdi. Herkesi birlik olmaya davet ediyorum. Instagram üzerinden @kaanefeyenefesol sayfasını takip ederek ve bağış için düzenlenen canlı yayınlara da katılarak Kaan Efe’ye destek olabilirsiniz. Valilik izniyle başlatılan bu kampanyada Kaan Efe için birlikte el ele vererek başaracağız.”
HAYDİ DESTEK OLALIM
Baba Barış Şanal ise, “Çocuğumuzun sağlığına kavuşması amacıyla yurt dışında Zolgensma tedavisi alması gerekiyor. Bu tedavi de 2 milyon 168 bin dolar civarında tutuyor. İnsanlık adına bütün hayırseverlerden kampanyaya destek vermelerini istiyoruz. Destek verin, evladım iyileşsin” çağrısında bulunmuş.
Kaan Efe ve onun gibi tüm çocuklara sağlık, kampanyaların da hedefine ulaşmasını diliyorum,

----------------------------------

BİR KARIŞIKLIK OLMASIN

Umut çabalarının
sürmesi gerekiyor

SMA hastası çocuklarla ilgili çeşitli yerlerde umut kampanyaları sürüyor. Ancak bu kampanyaları etkileyecek bir gelişme de oldu, daha doğrusu bir karışıklık. Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Sağlık Uygulama Tebliği’nde değişiklik yapıldı. Değişiklik, “SMA hastalarının tüm ilacını devlet karşılıyor” diye yorumlandı, ancak Zolgensma ilacıyla gen tedavisini kapsamadığı bildirildi. Karar, bedeli bakanlıkça karşılanan “Spinraza” adlı ilaca erişim kolaylığı ve daha çok hastaya ulaşılması olanağı sağlamış. SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği (SMA-DER) Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir, konuya açıklık getirmiş:

BİR BÖLÜM RAHATLADI
“Tebliğe göre ilk dört doz hastaların başlangıç dozu olarak ücretsiz veriliyordu. Problem beşinci ve ondan sonraki idame dozlarında başlıyordu. İlaca ilk kez başlayacak hastaları etkilemedi ama solunum problemi devam eden, solunum cihazından ayrılamayan ya da fizik tedavi puanlamasında artış gösteremeyen hastalar bundan faydalanacak. Hastaların büyük çoğunluğunu çok rahatlattı.”

YARIM KALANLARA DEVAM
Düzenlemenin gen tedavisi Zolgensma’yı kapsamadığını da vurgulamış Demir: “Kararın Zolgensma ile ilgisi yok. Geri ödeme kapsamında bekleyen iki ilaç var; biri Zolgensma, diğeri ise Evrysdi. Bu karara göre Spinraza ilacının kullanım ilkeleri değişti. Daha önce beşinci doza giderken, solunum cihazından en az dört saat ayrılma ve sonrasında solunum ihtiyacında mutlaka azalma olması bekleniyordu. Fizik tedavide, solunum testlerinde artış olması şartı kaldırıldı. Şimdi geçmişte tedavisi yarım kalan çocuklar tedavilerini alabilecek, daha fazla SMA hastası tedavi görecek.”
Sonuç olarak yinelersek, karışıklık olmamasını dileyelim. Son düzenlemenin bedeli karşılanmayan gen tedavisi Zolgensma ile ilgisi yok. Sağlık umudu yurt dışındaki bu pahalı ilaç tedavisine bağlı çocuklar için yardım, destek, açılan kampanyalara bağışların sürmesi gerek.