Mert Enes yaşasın

Ankara’da ölümcül bir sinir hastalığı olan Nöronal Seroid Lipofuksinoz (NCL-Beyincik Erimesi) hastası Mert Enes Sarı, sağlığına kavuşabilmek için sadece yurt dışından temin edilebilen ilacı bekliyor. 5 yaşındaki Mert’in hayata tutunabilmesi için gereken ilacın maliyetiyse 2 milyon lira. Maddi durumlarının iyi olmadığını söyleyen anne Songül Sarı, “İlaç çok pahalı. Bizim bu parayı karşılamamızın imkânı yok. Kampanya başlatmak istedik fakat Sağlık Bakanlığı 2 defa ret verdi. Gerekçesini bilmiyoruz. Dosyamızın valiliğe gelmesini bekliyoruz. Destek bekliyoruz” dedi.

Minik Mert’in ilaca kavuşamazsa konuşma, yürüme ve görme duyusunu yitirebileceğini anlatan Sarı, şunları söyledi: “Oğluma 3.5 yaşında epilepsi tanısı konuldu. Daha sonra nöbetler ilerleyince genetik araştırmaya alındı. Genetik araştırma 3 ay süre sonunda açıklandı ve NCL-Tip 2 tanısı kondu. Bu hastalık çok nadir görülen bir genetik hastalıkmış. Şu anda 5 yaşında. Geçtiğimiz yıl temmuz ayında genetik sonucu, aralık ayında da Sağlık Bakanlığı’nın onaylı reçetesi çıktı. Şu anda fizik tedavi görüyor.

İlaç yurt dışında Avrupa ülkelerinde var ve şu anda ilacı alan 3 kişi bulunuyor. SGK ödeme listesinde bu ilaç yok. Devlet de bu ilaçları karşılamıyor. Bu ilacı devletin karşılamasını istiyoruz. Eğer karşılamıyorsa da biz kendimiz kampanya yoluyla bu ilacı almak istiyoruz. Onay versinler alalım. Eğer oğlum bu ilacı alırsa fonksiyonları yerine gelecek. Yürümesi, konuşması düzelecek. Çocuğumun hastalığı her gün ilerliyor. Şu anda ellerinden tutarak yürütebiliyoruz. Ama ileride yutma fonksiyonunun ve diğer fonksiyonlarının da gitmemesi için bir an önce ilacı almak için çabalıyoruz. İlacı alamazsa yatalak olması çok yüksek ihtimal. Sesimizi duyurmak istiyoruz.”

NCL HASTALIĞI NEDİR?

Sinir sisteminin nadir, ölümcül, kalıtsal bozuklukların adıdır. Çoğu tipi genellikle çocukluk döneminde başlar. Hastalığı olan çocuklar genellikle sağlıklı görünürler ve semptom göstermeye başlamadan önce normal olarak gelişirler. Hastalık ilerledikçe dil, konuşma, zihinsel yetenekler ve motor becerileri zarar görebilir. Daha sonra çocuklar kör olur, tekerlekli sandalyeye bağlanır, yatalak hale gelir ve hayata veda ederler.