Pes etmek yok

KOCAELİ Tıp Fakültesi’ndeki Çınar Çocuk Hematoloji ve Onkoloji Servisi’ndeyiz. Kapıdan girdiğiniz andan itibaren her yerde çınar yapraklarının resmedildiğini görüyoruz. Üç yıl önce 5.5 yaşındayken ‘nöroblastom kanseri’ nedeniyle yaşamını yitiren Çınar’ın adı verilmiş bu servise. 18 yataklı serviste, ayda yaklaşık 130 çocuk kanser tedavisi görüyor. Çocukların yataklarının olduğu duvarlarda rengârenk resimler var. Hastalığın yorduğu küçük çocuklardan kimi uyuyor, kimi tabletiyle oynuyor. Evlerini, kardeşlerini, arkadaşlarını, odalarını, okullarını özlüyorlar. Her birinin yanında annesi var. Yatakların başında duran küçük koltuk, geceleri annelerin yatağı oluyor.

ÇOCUKLAR İÇİN SINIF VAR

Annelerle konuşurken bir
yandan da merkezi turluyoruz.
Küçük bisikletler dikkatimizi çekiyor. Dışarıdakilerden farklılar. Çünkü her birinde damar yoluyla verilen ilaçlar için askılar var. Çocuklar koridorlarda bisiklet sürerken, ilacını da alıyor. Klinikte tedavi gören çocuklar için bir sınıf da var. Milli Eğitim Bakanlığı’nın görevlendirdiği bir öğretmen burada çocuklarla ders yapıyor. Oyuncakların bulunduğu sınıflar bazen oyun odası görevi de görüyor.

VE ANNELER...

Gelip gidişler. Uzun yatışlar anneleri de dert ortağı yapmış. Onlar da yorgun elbet ama güçlü kalmayı, güçlü durmayı öğrenmişler. Hemen tüm çocuklara hastanelerde anneleri eşlik ediyor. Küçücük bir odaya, en az iki hasta çocuk ve annesi sığıyor. Bazen haftalarca hatta aylarca sokak, ev yüzü görmeden ama hep umutla çocuklarının tedavisinden iyi sonuç almayı bekliyorlar. Hastalık aileleri de bölüyor. Çünkü bazen başka bir şehirdeki evlerinde, hastaneden gelmelerini hasretle bekleyen bir başka evlat ve eş kalıyor. Dertlerini anlatırken birbirlerine destek olarak ayakta kaldıklarını söylüyorlar.

GIDA ALAMAYAN ANNELER VAR

- Şenay Karaaslan, kaburga kemiğindeki sarkoma nedeniyle tedavi gören 10 yaşındaki oğlu Ethem Efe ile birlikte hastanede kalıyor: “2.5 ay önce aldığımız tanıdan sonra evde bir hafta ya da 10 gün üst üste kaldığımızı hatırlamıyorum. Aslında çalışan bir anneydim, yanı sıra da tiyatro oyuncusuyum. Hepsine ara verdim. Eşim işimizin başında. 2.5 yaşındaki kızım anneannesiyle. Bütün hayatımız değişti. Uzaktan gelen anneler daha da büyük sıkıntılar çekiyor. Hasta çocukla buraya gidip, gelmek ayrı bir sorun. Toplu taşımayı kullanmak zorunda olan aile çok. Çocuklarına yemek yapmak isteyen ancak gıda alamayan anneler dahi var. Özel ihtiyaçların temini zor. Hastanelerin marketleri yetersiz kalıyor. Kendimize hep iyi bakmak ve güçlü olmak zorundayız. Çocuklarımızın morali bozulmasın diye de kendimize iyi bakmaya çalışıyoruz.”

ÇOCUKLUK ÇAĞI KANSERİ LÖSEMİDEN İBARET DEĞİL

- Kanser çocuklarda yetişkinlere göre çok daha nadir görülse de enfeksiyonlar, kalp hastalıkları ve kazalardan sonra en sık görülen dördüncü ölüm nedeni. Birçok kişi çocukluk çağı kanserlerini lösemiden ibaret sanıyor. Oysa lenf bezi kanserleri, sinir sistemi tümörleri, nöroblastom (sinir hücrelerinden çıkan kanser), Wilms tümörü (böbrek tümörü) ve yumuşak doku sarkomu da çocukları buluyor. Ayrıca kemik, deri, göz ve karaciğer, üreme organı ve deri tümörleri de çocukluk çağı kanserleri arasında yer alıyor.

ÇINAR BURADA YAŞIYOR

- SES sanatçısı Burcu Özkan, oğlu Çınar’ı yaklaşık üç yıl önce henüz beş buçuk yaşındayken nöroblastom kanseri nedeniyle kaybetti. Çınar’ın tanı ve tedavisi Kocaeli Tıp Fakültesi’nde yapılmıştı. İki buçuk yıl süren mücadelenin ardından  kaybettiği oğlunu toprağa verdikten bir hafta sonra kliniğe geri döndü Özkan. Her zaman taze kalacak acısıyla kendisiyle benzer sıkıntıları taşıyan anne ve çocuklara yardım ederek baş etmeye karar verdi. Önce çocuklar için önü açılan (port ve kateter yolları için önemli) pijama, anneler için temizlik maddeleri, ıslak mendil, yatak bezi, bez, hijyenik ped, şampuan, lif, erzak, et gibi ihtiyaçları karşılamaya başladı. Kendi yaşadıklarını anlattı, onları dinledi. Bağışlar buldu, yardımları genişletti.

BELEDİYELERDEN SERVİS TALEBİ

Çocuk Onkoloji Bilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Funda Çorapçıoğlu’nun da teşviki ile ‘Kanser Çocuğumdan Uzak Dur Derneği’ni (KAÇOD) kurdu. Hastane yönetimi çalışmasına izin verdi. Dernek, gönüllülerin desteğiyle tüm servisi yeniledi. Servisin adı da ‘Çınar Çocuk Hematoloji-Onkoloji Servisi’ oldu. Dernek halen bir yandan çocukluk çağı kanserleri konusunda farkındalık yaratmaya çalışırken, aktif tedavisi süren çocuklar ve annelerine da aylık periyotlarla erzak, kıyafet, iç çamaşırı, şahsi temizlik ürünleri ve maddi yardımlar yapmayı sürdürüyor. Özkan hastaların belli bölgelerden hastaneye kolay ulaşabilmelerini sağlayacak servisler koydurabilmek için belediyelerle görüşmeler yapıyor.

BEN YALNIZ DEĞİLDİM AMA...

“Ben tüm bu zor süreçlerde eşimin ve benim ailemin desteğini gördüm” diyen Özkan şunları söylüyor: “Şanslıydım çünkü yalnız değildim. Ancak tüm o yatışlarda, kapı dışarı çıkamayan, eşini ezmemek adına doktorla bile konuşamayan annelerimizi tanıdım. Çocuğunun trombosit sayısını arttıracak diye serviste mercimek yemeği arayanlara rastladım. Bu süreçlerde terk eden babalar var. Anneler yalnız kalabiliyor. Onlar için bir şeyler yapmak istedim. Beni en çok mutlu eden şey, annelerin bana ‘siz ayaktaysanız, biz de ayakta durabiliriz’ demeleri. En büyük gücü onlar veriyor bana. Gücümüzün yettiği kadar yetişiyoruz.”

BURAYA GELENE HOŞ GELDİN DENMEZ

- Selda Koçman ‘osteosarkom’ (kemik tümörü) tedavisi gören 14 yaşındaki Tarık’ın annesi. “Buraya gelene ‘hoş geldin’ denmez” diyor, çünkü kimse hoş gelmez onkoloji kliniğine. İki çocuğu daha var. Büyük oğlu üniversite kazanmış ama bu yıl kaydını dondurmuş, umutla kardeşinin iyileşmesini bekliyor. Koçman, “Tarık’ın hastalığı iki buçuk ay önce ilk söylendiğinde ‘O daha 14 yaşında’ dedim. Buraya gelince gördüm ki çok daha küçük çocuklar da kanser oluyor. İlk tanı konduğunda KAÇOD’u ve Burcu Özkan’ı aradım ve konuşarak destek aldım. Çocuklarımızın hastalıklarının adı farklı olsa da acımız bir oluyor” diyor.

ÇOCUKLARININ ACISINA TANIK OLMAK

- Seda Tatlı’nın 10 yaşındaki kızı  Ceylin Seda da osteosarkom. “17’nci günümüz” diyor ve şöyle devam ediyor: “Annelerin rahatlamaya, konuşmaya ihtiyacı var. Dışarıdan kimseyle konuşmak istemiyorum. Bazen yakınlarıyla bile paylaşmak istemiyor insan. Burada birbirimizi iyi anlıyoruz. Bir gün ben kötü oluyorum, beni kaldıran diğer anne oluyor. Başka bir gün öbür anne kötü oluyor, yine onu kaldırıyoruz. Birbirimize ‘Pes etmek yok’ diyoruz. Çocukların çektiği acıyı beraber görüyoruz. Çocuğumun sesini duyan bir anne koşuyor sorunu halletmeye çalışıyor. Evde ufak çocukları olan anneler daha da kötü durumda. Aklımızın bir yerinde evdeki evladımız için ‘haksızlık mı yapıyorum, onu ihmal mi ediyoruz’ düşüncesi var. Klinikte kayıpları da birlikte yaşıyoruz. Geçtiğimiz günlerde bir hastayı kaybettik. Kızım ilk kez bana ‘Ben düzelecek miyim?’ diye sordu. Zordu.”

YÜZDE 70 - 80’İ TEDAVİ OLUYOR

- Prof. Dr. Funda Çorapçıoğlu (Çocuk medikal onkoloğu): Devlet SGK’lı hastanın ilaçlarını karşılıyor. Bu anlamda sıkıntımız yok. Yılda yaklaşık 4 bin çocuk kanser tanısı alıyor. Yüzde 70-80’i tedavi oluyor. Bazı kanserlerde tedavi başarısı yüzde 90’lara çıkıyor. Kanserden en çok zarar gören çocuk. Ama en kolay atlatan da yine çocuk. Aileler için daha zor oluyor. Çoğu anne veya babayı bu süreçte psikolojik destek alması için yönlendiriyoruz. En sık sordukları soru, ‘Ben ne yaptım da çocuğum böyle oldu, hata bende mi?’ sorusu. Biten evlilikler gördüm. Ama iyi bir ilişkisi varsa daha çok birbirine kilitlenen insanlar da oluyor. Çok özverili babalar var elbette. Ama genellikle anneyi görüyoruz ortamda. Anne getiriyor, götürüyor, hastaneye yatıyor. Bir yandan hayat devam ediyor ve babaların çalışması da gerekiyor. Annelerde bazen çok derin bir çaresizlik gözlüyorum. Sonra bakıyorum, küçücük şeylerden umutlar yeşertiyorlar. Çünkü başka türlü ayakta durmaları mümkün değil. Çocuğun yanında, daha dayanıklı olmak için bazen hiç aklınıza gelmeyecek şeyler yapabiliyorlar.”

SİZ DE YARDIMCI OLABİLİRSİNİZ

Çocukları kanser olan ailelere destek veren başka vakıf ve dernekler de var. KAÇUV (Kanserli Çocuklara Umut Vakfı), 2000 yılında İÜ Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hematoloji Onkoloji Servisi’nde çocukları tedavi görmekte olan aileler ile hekimlerinin bir araya gelmeleriyle kuruldu. KAÇUV çocukların tedavi süreçlerinde Aile Evi’nde ve Çocuk Hematoloji-Onkoloji Servislerinde psikolojik, sosyal, fiziksel ve tıbbi açıdan yaşam kalitelerini arttıracak etkinlikler yürütüyor. Şehir dışından İstanbul’a gelen ailelerin tedavileri süresince ücretsiz konaklayabileceği Aile Evi bulunuyor.

Bilgi: kacuv.org.

LÖSEV (Lösemili Çocuklar Vakfı) da hasta ve yakınlarının yanında.

Bilgi: losev.org.tr

‘Kanser Çocuğumdan Uzak DUR Derneği’ne

 https://kacod.org.tr web adresinden ulaşılabilir.