21 Haziran Dünya ALS Günü’nde kırmızı beyaz farkındalık

Yapılacak paylaşımlar, ALS’nin ne olduğu ve nasıl destek olunabileceği hakkında bilgi içerecek. TND Nöromusküler Çalışma Grubu Üyesi Prof. İhsan Şükrü Şengün, kas krampları, kas ağrıları, nefes darlığı, gülme-ağlama atakları, kilo kaybı gibi belirtilerle ortaya çıkan hastalıkla ilgili Hürriyet’e şu bilgileri verdi: “Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), istemli kasılan çizgili kasları çalıştıran motor sinirlerin harabiyeti ile ortaya çıkan bir hastalık. Bu yüzden ALS’ye Motor Nöron Hastalığı da denilir. Hastalığın görülme oranı (prevalans) yüzbinde 6-9 olup yıllık yeni hasta sayısı (insidans) ise yüzbinde iki olarak hesaplandı. Hastalık genellikle 55-65 yaşları arasında başlasa da çok genç ya da daha ileri yaşta başlayan da görülüyor.

BU BELİRTİLERE DİKKAT

ALS’nin yüzde 90’ından fazlası kalıtımsal değil. Hastaların sadece yüzde 5-10’unda ailesel bir özellikten söz edilebilir. Hastaların yüzde 80’inden fazlasında ilk görülen bulgular omurilikteki motor nöronların etkilenmesine bağlı olarak ortaya çıkar. Genellikle bir elde yazı yazma, anahtar kullanma ya da düğme ilikleme gibi ince işlerin yapılmasında güçlük şeklinde kendini gösterir. Daha sonra el kaslarında seyirmeler ve kas erimeleri tabloya eklenir. Eğer hastalık beyinsapı bölgesini etkilerse hastalar genellikle ilk olarak konuşma bozukluğundan yakınmaya başlar. Buna daha sonra yutma güçlüğü, bir şey yiyip içerken öksürük ataklarının yanı sıra kolayca gülme/ağlama atakları eklenir. Bu ek yakınmaların tedavisi en az hastalığın kendisine yönelik tedaviler kadar önemlidir. Çünkü bu yakınmaları ortadan kaldırmak sadece hastanın ve hastaya bakan yakınlarının yaşam kalitesini arttırmakla kalmaz. Aynı zamanda doğrudan ya da dolaylı da olsa yaşam süresini de etkiler.”