"Kas hastasıyım haklarımın farkındayım"

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER); ülkemizdeki kas hastalarının daha kaliteli yaşam sürmelerini sağlamak, hastalara ve topluma rehber olmak, çözüm önerileri geliştirerek uygulanmasını sağlamak amacıyla 1978 yılında Prof. Dr. Coşkun Özdemir öncülüğünde kurulmuş bir sivil toplum kuruluşu. 1988 yılında Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği’ne (European Alliance of Neuromuscular Disorder - EAMDA) üye kabul edilen KASDER, kas hastalıklarıyla mücadelede Avrupa başta olmak üzere tıp alanında gelişmiş ülkelerle ortak eylemlerde bulunuyor. 

KASDER nöromüsküler hastalıklara sahip ortopedik engelli kas hastası bireylerin sahip bulundukları hakların farkında olmalarını sağlamak; engelli hakları konusunda savunuculuk faaliyetleri sürdürerek kas hastalıkları özelinde toplum farkındalığını artırma amacıyla geliştirdiği; Avrupa Birliği Sivil Düşün Programı tarafından kabul edilmiş bulunan “Kas Hastasıyım Haklarımın Farkındayım Projesi” ni ve bu kapsamda hazırlanan animasyon ve röportaj videolarını 3 Aralık 2021 Dünya Engelliler Günü itibariyle sosyal platformlarda dolaşıma sokmuştu.

“Kas Hastasıyım Haklarımın Farkındayım“; kas hastalarının engelli hakları, hak ihlalleri, hak arama yöntemleri konularında bilgilenmesi, haklarını sahiplenmesi ve savunması, toplumun engellilikle ilgili ayrımcı tutum ve davranışlarının dönüşmesine yönelik video temelli bir farkındalık projesi. Proje kapsamında engelli hakları konusunda bilgi ve farkındalığı artıracak, hak talepleri ve arayışları ile ilgili pratikleri güçlendirecek içeriklerden oluşan kısa animasyon videoları oluşturulmuş durumda. Videolarda engelli kas hastalarının eğitimde, sağlık hizmetlerine ulaşımda, çalışma yaşamlarında ve kamusal alanlarda karşılaştıkları hak ihlalleri ve ayrımcı tutumların topluma katılımları düzeyindeki olumsuz etkilerinden söz ediliyor. Tüm bunlar Can ve Umut adlarında iki kas hastası çocuğu merkeze alarak anlatılıyor. 

Proje kapsamında; 

· Kas hastalıkları ve engelli hakları konusunda 10 adet bilgilendirici animasyon

· Kas hastası bireyler ile gerçekleştirilen 5 adet röportaj videosu

· E-bilgilendirme kitapçığı 

bulunuyor. 

Röportajlar; kas hastası ikiz çocukları olan bir anne ve beş kas hastası bireyin; 

- Günlük hayatta karşılaştığınız zorluklar nelerdir?

- Erişebilirlik ile ilgili ne düşünüyorsunuz?

- Sahip olduğunuz haklardan hangisini etkin bir biçimde kullanıyorsunuz?

- Sahip olduğunuz hakları kullanmak sizler için ne ifade ediyor?

- Kas hastası bireylere ne söylemek istersiniz?

sorularına vermiş olduğu cevapları içeriyor.

Röportaj verenlerin tümü, günlük hayatta karşılaştıkları en büyük sorunun “ulaşım” olduğunu ve “erişilebilirlik” (eğitime, sağlık hizmetlerine vb..) söylüyorlar. Toplu taşımadan yararlanamadıklarından yakınıyorlar. E-bilgilendirme kitapçığına https://kasder.org.tr/kitapcik.pdf adresli linkten ulaşılabiliniyor.

Can ve Umut adlarındaki iki kas hastası çocuğu merkeze alan animasyon videoları, KASDER YouTube hesabında aşağıdaki linkten izlenebilir durumda. https://www.youtube.com/watch?v=FdiDRDkwJYA&list=PLPsiXB8C2rw4h0E1nfWX-0icKJ8n4y-Z2

Bu kısa videoları izleme olanağı bulabilirseniz, biz kas hastalarını daha yakından tanıyıp konu ile ilgili farkındalık yaratılmasına katkı verebilirsiniz.

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz günler dileğiyle…