Cam Kemik Hastaligi Tedavisi
cam-kemik-hastaligi-tedavisi’a ait tüm site haberleri
Cam kemik hastalığı nedir? Tedavisi var mı?
Cam kemik hastalığı nedir sorusunun yanıtı vatandaşlar tarafından merak edilen ve sorgulanan hastalıklar arasında yer alıyor. Cam kemik hastalığının birçok farklı tipi vardır. Kimisi daha anne karnında bebeğin ölümü ile sonuçlanırken, kimisi hayat boyu çocuğa ve aileye çok büyük zorluklar yaşatan tekrar eden birçok kırık ile kendini göstermektedir. İşte detaylar.
#Cam Kemik Hastalığı
Ablaya niyet Mert’e kısmet: Havva Nur soğuk alınca...
Marfan sendromu nedeniyle ileri derece görme sorunu yaşayan Havva Nur Altun’un ameliyatını özel bir ekip gerçekleştirecekti. Ancak küçük kız soğuk alınca onun yerine aynı sendromu yaşayan kardeşi Mert ameliyata alındı. Mert’in sol gözündeki görme sorunu neredeyse tamamen yok oldu. Şimdi sıra Havva’da...
#Marfan Sendromu
Şehir efsanesi değil hepsi de 'nadir' hastalık
1 yılda 10 yaş alanlar, kemikleri cam gibi kırılanlar, cilt ve saçları bembeyaz olanlar, tavuk gibi kanat çırpanlar, bedeni taş kesilenler, kurt adamlar... Daha önce belki de ismini dahi duymadığınız, dünyada ‘nadir’ görülen ve tıp profesyonellerinin teşhis koymalarının yıllar sürebileceği hastalıklardan sadece birkaçı bu saydıklarım. Öyle sıradışı rahatsızlıklar var ki “Bu gerçek olamaz” diye düşünmeden edemiyor insan. ‘Nadir Hastalıklar Günü’ dolayısıyla duyanın şehir efsanesi sandığı bu hastalıkları masaya yatırdık...
#Hastalık
Hatay'da cam kemik hastası oğlu ayağa kalksın diye 10 yıldır mücadele ediyor
HATAY'da yaşayan 14 yaşındaki cam kemik hastası Mehmet Halit Aktaran'ın annesi, ayağa kalkabilsin diye 10 yıldır mücadele ederek, oğlunu hastane hastane gezdiriyor. Yedi ay önce yapılan kalça çıkığı ameliyatının başarısız sonuçlanmasının ardından bir kez de İstanbul'daki özel bir hastanede operasyon geçiren Aktaran'ın geriye kalan tedavisinin sürdürülebilmesi için 300 bin lira gerekiyor. İkinci kez yapılan ameliyat için gerekli olan parayı Avrupa'da yaşayan Türklerin verdiğini ifade eden anne Fatma Aktaran "Skolyoz, diğer kalçalar, diz açması bunların hepsi olması lazım ki, ilerideki günlerde hem ağrıları hem de yürüme şansı olabilir. 300 bin liraya yakın tutuyor ameliyatlar." dedi.
#Haber
Cam kemik hastalığıyla ilgili merak edilenler
Osteogenesis imperfekta (OI) yani cam kemik hastalığı iskelet sistemini ilgilendiren genetik hastalıkların (iskelet displazileri) arasında en sık görülen tiptir. Kemiklerin oluşumundan ve sertliğinden sorumlu tip 1 kolajen olarak isimlendirilen bir molekülün üretiminde veya etkili olması için gerekli farklılaşma aşamalarında oluşan genetik nedenli bir bozukluk sonucunda bu hastalık oluşmaktadır. Bu molekül sadece kemikler için değil damarlar, organ duvarları gibi tüm bağ dokuları için de önemli bir molekül olmasından dolayı hastaların klinik tablosunda kırıklar dışında pek çok problem de görülmektedir.
#Çocuk
17 yaşında ayağa kalkan Nisa: Süper gücüm varmış gibi hissediyorum
CAM kemik hastası olarak dünyaya gelen Nisa Bayazıt, 17 yaşında ilk kez ayağa kalkabilmenin mutluluğunu yaşadı. Ailesi, cam kemik hastalığı nedeniyle ilerlemiş omurga eğriliği yüzünden hayati tehlike taşıyan Nisa’nın iki yıl önce gerçekleştirilen skolyoz ameliyatı için gerekli 150 bin lirayı güçlükle topladı. Ayağa kalkması için yapılması gereken bacak ameliyatı da Nisa’dan haberdar olan İstanbul Armoni Korosu’nun desteği sayesinde gerçekleşti. Yaşam mücadelesine destek olan, koroyla sahneye çıkıp şarkı da söyleyen Nisa, "Sanki bir süper gücüm varmış gibi hissediyorum" dedi.
#İstanbul
Ömrünü cam kemik hastası oğluna adadı
- Biga'da yaşayan emekli memur Yıldız Öner, 15 yaşına kadar yatarak tedavi gören 27 yaşındaki cam kemik hastası oğlu Umut'un mutlu olması için tüm imkanlarını seferber ediyor- En büyük hayali Fenerbahçe'nin bir maçını tribünden izlemek olan Umut Öner, geçen ay bir iş adamı tarafından İstanbul'a götürülerek Ülker Stadı'nda takımının Kasımpaşa'yı 3-1 yendiği müsabakayı izledi- Anne Öner:- "Okula gidemediği için okuma yazmayı ona yeğenleri öğretti. Umut, şimdi sosyal paylaşım ağında birçok arkadaşıyla yazışıp iletişim kurabiliyor. Evimizde her şey Umut'a göre ayarlandı. Potası var, basketbol oynayabiliyor"
‘Cam çocuk’ yürümek istiyor
Zonguldak’ta, doğuştan cam kemik hastalığı bulunan ve şimdiye kadar vücudunun 28 yerinde oluşan kırık nedeniyle 5 kez ameliyat olan ilköğretim okulu öğrencisi 10 yaşındaki Anıl Gümüştaş, ergenlik dönemine kadar geçireceği birkaç ameliyat ve tedavi ile ayağa kalkıp yürümeyi, koşmayı ve denizde yüzmeyi hayal ediyor.
SORU CEVAPLAR 1
Sağlığınızla ilgili soru ve sorunlarınızı paylaşabilir ve yol gösterici yanıtlar alabilirsiniz. Ancak unutmayınız ki, sağlık sorunlarınıza çözüm bulmanın en doğru yolu, uzman bir hekime muayene olmaktır. Sorularınıza verilen cevaplar öneri niteliğinde ve bilgilendirme amaçlıdır. Her türlü tıbbi tedavi için mutlaka hekiminize danışınız.
Cam çocuklar kırılmayacak
Cam kemik hastalığı, 10 aylık Fatma ile 3 yaşındaki Rabia'nın ortak sorunu. Doğdukları andan beri kemikleri narin ve kırılgan. Fatma'nın bir aylık oluncaya kadar kaburgaları ve iki bacağı kırılmış. Rabia'nın kırık sayısını ise ailesi hatırlamıyor bile. Ama kemik erimesi için geliştirilen ilaçların cam kemik hastalarına uygulanmasıyla ikisinin de kaderi değişti.