Turkiye Hemofili Dernegi
turkiye-hemofili-dernegi’a ait tüm site haberleri
Teşhis edilmesi 7 yıl sürüyor
Türkiye’de yaklaşık 5 milyondan fazla insan nadir görülen bir hastalık ile mücadele ediyor. Nadir hastalıkların bilinen en temel sebeplerinden biri akraba evliliği. Bu nedenle Türkiye, ne yazık ki nadir hastalık cenneti olarak değerlendiriliyor. Nadir hastalığa sahip birinin doğru teşhisi alması ise yaklaşık 7 yıl sürüyor. Her yıl Şubat ayı “Nadir Hastalıklar Farkındalık Ayı” olarak kabul edilirken Şubat ayının son gününde de Nadir Hastalıklar Günü olarak birçok etkinlik düzenleniyor.
#Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği
Hemofiliyle mücadelede toplumsal farkındalığın önemi kritik
Toplumda görülme sıklığı düşük, kronik ve hayatı tehdit edici olan hastalıklar “nadir hastalık” olarak tanımlanıyor. Dünyada yaklaşık 400 milyon, Türkiye’de ise yaklaşık 5 milyon kişiyi etkileyen nadir hastalıkların yüzde 90’ının henüz bir tedavisi bulunmuyor. Nadir görülen, genetik geçişli bir kanama bozukluğu olan Hemofili ise dünyada yaklaşık 180 bin, Türkiye’de ise 6 binden fazla kişinin yaşamını olumsuz etkiliyor. Ömür boyu tedavi gerektiren hemofili A hastalığının yönetiminde doğru bilgiyi hasta ve hasta yakınlarına ulaştırmanın çok önemli olduğunu belirten Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, “Hemofili tedavisi için yürüttüğümüz çalışmalarla hastalara, hasta yakınlarına ve sağlık sistemine katkı sağlamak için tedavi standartlarını yükseltmek üzere adımlar atmaya devam ediyoruz. Bu çalışmaların tüm paydaşlar için en iyi şekilde ilerleyebilmesi hemofili ile ilgili toplumsal farkındalığın artmasıyla da doğru orantılı” ifadelerini kullanıyor.
#Sponsorlu İçerik
Dünya Hemofili Günü: Hastasıydı doktoru oluyor
Kanda pıhtılaşma bozukluğu olan hemofilinin en sık ve ağır olan tipiyle dünyaya gelen Caner Dadak, kendini bildi bileli hastanelerde. Hasta dolaştığı hastane koridorlarını şimdi de doktor adayı olarak arşınlıyor. Tıp Fakültesi 5’inci sınıf öğrencisi olan Dadak, Türkiye Hemofili Derneği Yönetim Kurulu üyesi ve Genç Hemofili Koordinatörü olarak hemofili hastaları için çalışıyor.
#Gazetehaberleri
Oğlunun canı yanmasın diye defalarca...
"Oğlumun hastalığını öğrendiğimde ona yapılması gereken iğneleri önce kendi damarlarımda deneyerek ustalaştım." Bunlar 19 yaşındaki Hemofili hastası Mehmet Şirin Aydar'ın annesinin sözleri. 17 Nisan Dünya Hemofili Günü nedeniyle Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar ve bizzat bu hastalıkla yaşayan hastalar, hemofili hastalığı ile ilgili sorunları ve tedavide sunulan yeniliklerden bahsetti.
#Hemofili
Ya kanamanız durmazsa
Hemofili hastalığı İstanbul'da uzmanlarla masaya yatırılacak. 11'incisi düzenlenen Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi'nde bu yıl hasta, hasta yakınları ve hekimler birlikte olacak. Durdurulamayan kanama olarak bilinen hemofili hastalığı ömür boyu sürüyor ve pıhtılaşma sorununa neden oluyor.
Hemofili uzmanlarına İstanbul’da dev kongre
Türkiye Hemofili Derneği ve Dünya Hemofili Federasyonu işbirliğiyle hazırlanacak olan ‘Dünya Hemofili Kongresi’ 2008’de İstanbul’da düzenlenecek. Kongre öncesinde çeşitli temas ve incelemelerde bulunmak üzere İstanbul’a gelen Dünya Hemofili Federasyonu (WFH) yetkilileri ve Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Unkapanı’ndaki dernek binasında basın toplantısı düzenledi.
Bir bardak suda fırtına
<B>İNGİLTERE’</B>nin, aralarında <B>Türkiye’</B>nin de bulunduğu 11 ülkeye ihraç ettiği kan ürünleri nedeniyle bu ürünleri kullanan hastalarda <B>vCJD </B>(varyant Creutzfeldt- Jakob Hastalığı/Deli Dana Hastalığı) riski olduğuna ilişkin uyarısının ardından ülkemizde de yoğun bir tartışma başladı.
Hadi bir iyilik yap!
Çocuk Hematoloji ve Onkoloji Uzmanı Dr. Elif Güler Kazancı önderliğinde beş yıl önce kurulan Hemofili ve Talasemi Derneği (HETADER), başta bu iki önemli kalıtsal hastalık olmak üzere tüm kan hastalıkları hakkında toplumda farkındalık yaratmak ve hasta çocuk doğumunu önlemek adına yola çıktı.
#Bursa
