Bugün neler oldu?
Nadir Hastalıklar
Nadir Hastalıklar haberleri sayfasında Nadir Hastalıklar hakkında son dakika haberler ve güncel bilgiler bulunmaktadır. Toplam 796 Nadir Hastalıklar haberi, videosu, fotoğrafı ve yazar yazısı yer almaktadır. Geçmişte ve bugün yeni yayımlanan son durum gelişmeleri ile pek çok haber sayfamızdan takip edilebilir.
Nadir Hastalıklar haberleri
Türk bilim insanları keşfetti! Nadir hastalık çalışmasında yeni mutasyon... 'Daha önce tanımlanmamış bir genetik değişiklik saptandı'
Türk bilim insanları, nadir görülen ve sinir sistemi ile kasları etkileyen Marinesco-Sjögren Sendromu (MSS) hastası bir çocuğu inceleyerek araştırma yaptı. Uluslararası hakemli bilimsel dergi Life'ta yayımlanan çalışmada hastanın SIL1 geninde 'c.453+1G>T' olarak adlandırılan ve daha önce hiçbir genetik veri tabanında rapor edilmemiş yeni bir mutasyon tespit edildiği duyuruldu.
#Bilimsel Araştırma
Basit bir boğaz ağrısı kâbusu başlattı: ‘Hayatta olmam bir mucize’ | 25 ameliyat geçirdi... Bu belirtilere dikkat!
Başta sadece bir halsizlik ve hafif ağrı sandı… Ancak birkaç gün içinde hayatı kâbusa döndü. Sağlıklı bir adamın başına gelen bu beklenmedik felaket, ilk bakışta grip gibi görünüyordu ama gerçek çok daha tehlikeliydi…
#Sağlık
‘Mucize bebek’ diye sevinmişlerdi, kâbus sonra ortaya çıktı: Bir genin yıktığı hayat… ‘İyi olacağına dair güvence vermişlerdi’
Henüz 33’üncü haftada doğan küçük Jack, doğumundan yalnızca 17 gün sonra yoğun bakımdan çıkarıldığında doktorlar ona ‘mucize bebek’ dedi. Ancak Drury ailesinin sevinci kısa sürdü. Aylar içinde, Jack’in bedeni sessizce alarm vermeye başladı. Konuşamadı, yürüyemedi, hatta sonunda bacaklarına bile ağırlık veremez hale geldi. Ardından gelen teşhis ise hem ailesini hem doktorları yıktı…
#Nadir Hastalıklar
Yıllardır alerji sandı gerçek bambaşka çıktı! Burnundan beyin omurilik sıvısı akıyormuş
İzmir'de burnundan sürekli sıvı gelmesi şikayetiyle uzun süre alerji tedavisi gören Özlem Akçay (50), diş tedavisi sırasında yapılan tetkiklerle burnundan akan sıvının aslında beyin omurilik sıvısı olduğunu öğrendi.
#Alerji Tedavisi
Hastalık vücudunu eritiyor! Daha 20’sinde ama 75 yaşında gibi hissediyor… ‘Fiziğim korkunç şekilde değişti, organlarım her an patlayabilir’
ABD’de üniversite öğrencisi olan Kayley, uzun süredir Loeys-Dietz sendromu ile mücadele ediyor. “20 yaşındayım ama 75 yaşında birinin vücuduna sahibim. Fiziğim korkunç bir hal aldı ve adeta eriyorum” diyen Kayley’in hikayesi, bir hastalığın hayatı nasıl değiştirebileceğine dair çarpıcı bir örnek sunuyor. Peki, Loeys-Dietz sendromu tam olarak nedir? Hangi sorunlara neden oluyor? İşte Kayley’in yaşadığı zorluklar ve hastalığa dair detaylar…
#Sağlık
Sizi şaşırtacak 6 gizemli hastalık
İnsan vücudu mükemmel olmakla beraber çok karmaşık. Bu da, her zaman her şey yolunda gitmeyebilir anlamına geliyor. Sık görülen hastalıklar listesi uzayıp gidiyor. Ancak bunların yanında bir de nadir görülenler var. Doktorların kafasını karıştıran birkaç nadir hastalık örneği...
#Mehmet Öz
Nadir Hastalıklar’a ait tüm site haberleri
Pfizer Türkiye'de üç atama
1 Aralık itibarıyla Pfizer Türkiye'de yeni kategori yapılanması kapsamında üç üst düzey atama gerçekleştirildi. Buna göre; Temel Sağlık Kategorisi (Dahili Uzmanlıklar ve Aşı) Liderliği görevine Gökhan Karaarslan, Uzmanlık Kategorisi (İnflamasyon & İmmünoloji, Hastane ve Nadir Hastalıklar) Liderliği görevine Yalım Can Arslan ve Onkoloji Kategorisi Liderliği görevine ise Başak Bozkurt atandı.
#Pfizer Türkiye
2.5 milyon çocuğa otizm taraması
Sağlık Bakanlığı’nın 2018 yılında 18-36 ay arasındaki tüm çocuklara yönelik başlattığı Otizm Tarama ve Takip Programı ile bugüne kadar 2.5 milyon çocuğa otizm taraması yapıldı. Bu sayede çocukların ihtiyaç duydukları erken müdahale tedavilerine en kısa sürede başlandı.
#Sağlık Bakanlığı
Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu: Çocuklarımızın sağlığı ve güvenliği konusunda duyduğumuz endişe her şeyin ötesindedir
Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu, "yenidoğan çetesi"ne ilişkin "Bizim için bu operasyonun adı, 'çürük elma operasyonu'; çetenin adı da 'insanlıktan nasibini almamışlar çetesi'dir. Çocuklarımızın sağlığı ve güvenliği konusunda duyduğumuz endişe her şeyin ötesindedir." ifadelerini kullandı.
#Sağlık Bakanlığı
Roche Türkiye, güçlenen organizasyonel yapısıyla değer yaratmaya devam ediyor... ‘Çözüm odaklı bir çalışma kültürü benimsiyoruz ’
2024 yılının ilk yarısında Roche Türkiye’de üst düzey önemli iki atama gerçekleşti. Yeni göreve gelen Roche Diagnostik Türkiye Genel Müdürü, Türkiye & Orta Asya ve Kafkas Ülkeleri Yönetim Merkezi Başkanı Nazli Sahafi ve Roche İlaç Türkiye Genel Müdürü Farid Bidgoli, Roche’un Türkiye sağlık hizmetleri ekosistemine katkılarını ve gelecek hedeflerini anlattı. “Hedeflerimize giden yolda en büyük gücümüz çalışanlarımız” diyen Nazli Sahafi ve Farid Bidgoli, çalışanlara yetki ve sorumluluk veren çalışma modeli sayesinde daha çevik, daha yaratıcı ve çözüm odaklı bir çalışma kültürü benimsediklerini söyledi.
#Roche İlaç
Organları taklit eden ‘çip’ geliştiriliyor
Eskişehir Osmangazi Üniversitesi öğretim üyesi Doç. Dr. Hüseyin Avcı, organları taklit edebilen çip geliştiriyor. Avcı, Harvard Üniversitesi’nde öğrendiği bu yöntemle, Türkiye’de de hastalıklar için geliştirilecek tedavi yöntemlerinin süresini ve maliyetini azaltmayı amaçlıyor.
#Organları Taklit Eden Çip
Haluk ve Selçuk Bayraktar'dan 7 soru 7 cevaplı açıklama: Bir kez daha yalan rüzgarı ve kara iftirayla karşı karşıyayız
Baykar Genel Müdürü Haluk Bayraktar ve Baykar Yönetim Kurulu Başkanı Selçuk Bayraktar sosyal medya hesaplarından 'sıkça sorulan sorular' etiketi ile açıklama yayınladı. Selçuk Bayraktar, 'Uzunca bir süredir hakkımızda art niyetli olarak dolaşıma sokulan kurumsallaşmış yalan, iftira ve çarpıtmalara karşı cevabımızdır.' ifadelerine yer verdi.
#BAYKAR
Teşhis edilmesi 7 yıl sürüyor
Türkiye’de yaklaşık 5 milyondan fazla insan nadir görülen bir hastalık ile mücadele ediyor. Nadir hastalıkların bilinen en temel sebeplerinden biri akraba evliliği. Bu nedenle Türkiye, ne yazık ki nadir hastalık cenneti olarak değerlendiriliyor. Nadir hastalığa sahip birinin doğru teşhisi alması ise yaklaşık 7 yıl sürüyor. Her yıl Şubat ayı “Nadir Hastalıklar Farkındalık Ayı” olarak kabul edilirken Şubat ayının son gününde de Nadir Hastalıklar Günü olarak birçok etkinlik düzenleniyor.
#Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği
Türkiye’de yaklaşık 5 milyon kişi nadir hastalıklardan birine sahip
Bugün ve nesiller boyunca insanların ve hayvanların sağlığını, yaşamlarını iyileştirecek, dönüştürecek çığır açıcı tedaviler geliştirme misyonuyla çalıştıklarını vurgulayan Boehringer Ingelheim Türkiye Genel Müdürü Okan Güner “Yenilikçi ilaçlarımızla henüz karşılanamayan tedavi ihtiyaçlarına cevap vermeyi hedefliyoruz. Ülkemizde yaklaşık 5 milyon kişinin nadir hastalıklardan etkilendiği tahmin ediliyor. Dünyadaki en büyük hasta topluluklarından birini temsil eden nadir hastalıklara sahip bireylere Boehringer Ingelheim olarak yalnız değilsiniz diyoruz” diye konuştu.
#Sponsorlu İçerik
Çocuğunun hastalığına çare olmak için yeniden üniversiteli oldu
İzmir'de yaşayan öğretmen Buket Aslan (36), dünya genelinde çok nadir görülen genetik temelli 'Coffin-Lowry' sendromuna yakalanan oğlu Bahadır (5) için fizyoterapi eğitimi alarak çocuğuna daha faydalı olabilmek için yeniden üniversiteli oldu. Aslan, sendrom nedeniyle genel gelişim geriliği olan, 37 derece ateş nöbetleri geçiren, konuşmakta zorluk çeken Bahadır için asıl mesleği öğretmenlik olmasına rağmen İzmir Ekonomi Üniversitesi (İEÜ) Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bölümü'nde okumaya başladı.
#İzmir
Sapasağlam genç bir kadındı, bir anda yataktan çıkamaz hale geldi... Gizemli hastalık doktorları bile çaresiz bıraktı! Düğüm bir internet aramasıyla çözüldü
Henüz 29 yaşındaydı... Evleneli 1,5 yıl olmuştu... Sağlıklı, mutlu bir insanken bir anda ağrıları nedeniyle yatağından çıkamaz hale geldi. Genç kadının hayatını yaşanmaz hale getiren gizemli hastalığın ne olduğunu uzmanlar bile çözemiyordu. Belirtilerinin psikolojik olduğunu düşünen doktorlar dahi vardı. Peki neydi bu hastalık?
#Kronik Yorgunluk Sendromu
