Oğlunun canı yanmasın diye defalarca...
Güncelleme Tarihi:
"Oğlumun hastalığını öğrendiğimde ona yapılması gereken iğneleri önce kendi damarlarımda deneyerek ustalaştım." Bunlar 19 yaşındaki Hemofili hastası Mehmet Şirin Aydar'ın annesinin sözleri. 17 Nisan Dünya Hemofili Günü nedeniyle Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar ve bizzat bu hastalıkla yaşayan hastalar, hemofili hastalığı ile ilgili sorunları ve tedavide sunulan yeniliklerden bahsetti.
"Türkiye Hemofili Derneği tarafından düzenlenen 'Hemofiliyi Değiştirmek" toplantısında konuşan Dernek Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar;" Hastalar artık kanama olmadan da kanamadan korunmak amacıyla korunabiliyor ve her hastanın evinde ilaç bulunabiliyor. Ayrıca Hemofili hastasının anne ve babasının sosyal güvenlik şartının aranmıyor olması tedaviye olan erişimi kolaylaştırıyor. Aileleri ve hasta yakınlarını bilgilendirmek ve enjeksiyonları kendilerinin yapmasını sağlamak için hemşire hizmeti sağlanabiliyor. Ülkemizde de tedavi ürünlerinin üretilebilmesi konusu gündemde.” dedi.
"İLAÇLARIN NEREYE GİTTİĞİNİ BİLMEK MÜMKÜN DEĞİL"
Yönetmelikte ki eksikliklerden dolayı kulanılan ilaçların nereye gittiğini bilmenin mümkün olmadığını söyleyen Prof. Dr. Zülfikar çoğu zaman hemofili hastalarının suistimal edildiğini ve hekimlerin suçlandığını söyledi. Ayrıca bu suçlamaların birçok doktorun işlerden çekilmesine neden olduğunu da sözlerine ekledi. Bu tür sorunların ortadan kalkması için tek çözümün HemophiLINE yönetmeliğinin kullanılması gerektiğini ve bu işi çok önemsediklerini söyledi.
HEMOFİLİ NEDİR?
Hemofili kalıtsal olarak nesilden nesile geçen ve çoğunlukla erkeklerde görülen ciddi bir kan hastalığı. Kanın pıhtılaşması için gerekli faktörlerden biri eksik olduğu zaman pıhtılaşma mekanizması bozulur ve durdurulamayan kanamalar meydana gelir. Hemofili ömür boyu devam eder ve bulaşıcı bir hastalık değil. Bu hastaların pıhtılaşma fonksiyonları bozuk olduğundan kanamaları çok zor durur. Babası ve kardeşleri hemofilik olan veya bozuk geni taşıyan bir annenin erkek çocuğuna %50 oranında hastalığı geçirme olasılığı olur. İyi tedavi edilemeyen hastalar kalıcı eklem sakatlıkları nedeniyle “engelli” bireyler haline gelebilirler.
EGE ELAL: "İLACIMI YAPTIRDIKTAN SONRA BİSİKLETE BİNİYORUM"
Hemofili hastası olan ilkokul birinci sınıf öğrencisi Ege Elal kanamaları olduğu zamanlarda okula gidemiyor. Yapılan iğnelerin canını yaktığını söyleyen Ege buna rağmen tedavileri sırasında ailesine ve doktorlarına sıkıntı çıkarmıyor. Henüz daha 7 yaşında olmasına rağmen hemofili ile barışık ve mutlu yaşamayı öğrenmiş. Ege'nin hastalığı diğer yaşıtları gibi olmasına engel olmuyor. Küçük çocuk ilacını yaptırdıktan sonra, bisiklete bindiğini, arkadaşlarıyla oyunlar oynadığını, İngilizce ve ritim kursuna gittiğini söylüyor.
MEHMET ŞİRİN AYDAR: "HEMOFİLİ BENİM İÇİN BİR YAŞAM TARZI"
19 yaşında genç bir adam olan Mehmet Şirin Aydar hemofili "A" hastası ve faktör düzeyi 0,5. Aydar'ın hastalığı bir aylıkken beyin kanaması geçirmesiyle ortaya çıktı. Mehmet'in annesi çocuğuna gerekli iğneleri yapmadan önce kendi damarında deneyerek önce ustalaştığını söyledi. Hemofili hastalığının onun için ne demek olduğunu 3 cümleyle şu şekilde anlatıyor: "Hemofili bir hastalık değil yaşam tarzı. Eğer üzerinde çok fazla durursanız psikolojinizi bozuyor. İlaçlarımızı düzenli olarak kullandığımızda ise diğer insanlardan hiçbir farkımız kalmıyor."
Mehmet Şirin Aydar'ın kendisi gibi hemofili hastalığına sahip Bahar isminde bir ablası var. Mehmet'in annesi kızının geçirdiği zor zamanları böyle anlatıyor: " Bahar başarılı bir lise öğrencisiydi. Başka bir okula nakil olmak istedi. Bahar'ın hastalığı oğlumun kadar ağır değil. Ancak ben öğretmenlerine her ihtimale karşı durumdan bahsettim. Kayıt yaptırdıktan sonra dışarı çıkarken bir tane öğretmen okulun müdür yardımcısına onun sınıfına vermesinden rahatsızlık duyduğunu söyledi. Bahar bunu duyunca çok üzüldü. Bana bu hastalığını öğretmenlerine söylediğim için kızdı. Hemofili hastalığını sınıfındakiler öğrendiği zaman ondan çekineceklerini düşündü. "
MERTCAN AKKİRMAN: "ÖĞRETMENİM TOP OYNAMAMA İZİN VERMEDİ"
6.sınıf öğrencisi olan 12 yaşındaki Mertcan Akkirman'a hastalığın teşhisi 6 aylıkken konuldu. İlk ciddi kanaması 3 yaşındayken bademcik ameliyatı olduğu sırada gerçekleşti. Hareketli bir çocuk olan Mertcan öğretmeninin onun top oynamasına izin vermediğini için çok üzülmüş. Futbolu çok seven küçük çocuk milli takımın maçına gittiğinde çok mutlu olmuş. Sık sık eklem ve kas kanamalarına maruz kalan Mertcan haftada 3 kez profilaksi kullanarak sağlıklı bir yaşam sürdürüyor. Bu yaz yüzmeye gitmeyi planlıyor.
SOLMAZ AYDIN: "HEMOFİLİ SABIR VE AŞK"
51 yaşında olan Solmaz Aydın'ın hastalığı 3 yaşındayken teşhis edildi. Aydın Hemofili hastalığını tanımlamak için 'Sabır' ve 'Aşk' kelimelerini kullandı. Şimdiki neslin daha şanslı olduğunu söyleyen Solmaz Aydın küçüklüğünde hastalığı sebebiyle çok sıkıntı çekmiş. 10 yaşından beri şarkı söyleyen ve bağlama çalan Aydın hastalığını müzik ile birlikte unuttuğunu söylüyor. Solmaz 2014 yılında iki diz protezi oldu ve ameliyatı başarılı geçti. Düzenli profilaksi alıyor ve kısa süre önce de dişten ameliyat oldu. 8 tane implant takılan Solmaz Aydın'ın kanaması olmamış.
GENÇ HEMOFİLİ GRUBU: "KİMSEYE İHTİYACIMIZ YOK"
2004 yılında kurulan Genç Hemofili Ritim Grubu da basın toplantısı öncesinde basına mini konser verdi. Grup adına konuşan Hamza Bey konuşmasında grubu neden kurduklarını anlattı. Hamza Bey; “ Biz Genç Hemofili Ritim Grubunu Hemofili hastalarını bir araya getirmek için kurduk. Arkadaşlarımız günlük hayatta hayati faaliyetlerini kullanmakta zorlanıyordu. Ancak bugün tedavi imkanlarının gelişmesiyle işin tıbbı boyutuyla bir nebze rahatladılar. Bizde arkadaşlarımıza destek olmak ve sosyalleşmelerini sağlamak amacıyla 3 yıl önce kurduk. Böylece arkadaşlarımızın gündelik hayatta kimseye ihtiyaç duymadan da sosyal alanda başarılı olabileceklerini gösterdik.”dedi.
