Farkında mıyız?

Peki otizm farkındalığı ne demek? Farkındalık kelime anlamı olarak, belirli bir durum veya olgu karşısında bilgili ve bilinçli olmak, bununla birlikte bu konuya ilgi göstermek anlamına geliyor. Başka bir deyişle bir sorun hakkında sadece bilgi sahibi olmayı değil aynı zamanda aktif bir tutum sergilemeyi de içeriyor.

Otizm farkındalığı da günümüzde önemi gittikçe artan otizm ve otizmli bireylerin sorunları hakkında bilgi sahibi olmayı ve onların sağlık, eğitim, bakım ve istihdam gibi alanlarda eşit haklara erişimi için çaba göstermek anlamına geliyor.

YAŞAMIN İLK YILLARINDA ORTAYA ÇIKAR
Otizm Spektrum Bozukluğu, doğuştan gelen ve yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan karmaşık bir nöro-gelişimsel farklılık. Otizm spektrum bozukluğu ile ilgili sorunların çeşitleri ve dereceleri, çocuktan çocuğa büyük farklılıklar gösteriyor. Kimi çocuklarda bazı özellikler çok hafif, bazıları ise çok ağır gözlenebiliyor. Otizm spektrum bozukluğuna ilişkin belirtiler erken dönemde görülmeye başlıyor ve bu belirtiler sosyal etkileşim, sosyal iletişim ve diğer alanlarda bireyin anlamlı ölçüde yetersizlik göstermesine yol açıyor.

ABD’de bulunan Hastalık Önleme ve Kontrol Merkezi (CDC) verilerine göre bugün her 54 çocuktan biri otizm riski ile doğuyor ve bu oran her geçen sene artıyor. Aşağıdaki veriler ise bu yıl Mart ayında TBMM genel kuruluna sunulan “Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti ile İlgili Bireylerin ve Ailelerinin Sorunlarının Çözümü İçin Alınması Gereken Tedbirlerin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırma Komisyonu Raporu”ndan:
“Yapılmış net bir araştırma olmamasına rağmen Türkiye’de 1,5 milyon otizmli birey, bundan etkilenen aileleri de içine kattığımızda 4,5 milyon kişinin etkilendiğini söylemek mümkündür. 0-14 yaş grubu aralığında otizmli çocuk sayısı ise yaklaşık olarak 140 bindir. Eğitim bekleyen öğrenci sayısı 350 bin civarında olup, bunlardan sadece 26 bini eğitim alabilmektedir.”

EĞİTİM BEKLEYEN ÇOCUK SAYISI 434 BİN
Bu sayıları 0-19 yaş çocuk grubuna genellediğimizde eğitim bekleyen çocuk sayısı 434.000, eğitime erişebilen/okullulaşabilen çocuk sayısı ise 42.461 (yüzde 9.8).

Bu sayılar bize hem otizmli bireylerin ve ailelerin sayısı hem de acil ihtiyaçları hakkında önemli bir mesaj veriyor. Otizmin günümüzde bilinen tek çaresi erken tanı ve yoğun, sürekli özel eğitim. Başka bir deyişle, otizmli çocukların erken yaşlarda tanı alması ve onlar için özel geliştirilmiş eğitim programlarından yararlanması hayati önemdedir. Tohum Otizm Vakfının kuruluş amacı ve çalışmalarına yön veren ana motivasyon da budur.

Otizmli bireylerin eğitiminde 3-5 yaş arası çok önemlidir. Bu yaşlarda otizm tanısı almış çocuklarımıza davranış analizi temelli uygulamalarla haftada en az 30 saat eğitim verilirse, buna paralel olarak aile de desteklenirse ve çocuklarının evde eğitime devam etmesi sağlanırsa bu çocukların çoğu topluma ve sosyal hayata bağımsız bireyler olarak katılabilir ve üretken yurttaşlar olarak hayatın içinde yer alabilirler.

Bu yaklaşım şu anda bilimsel olarak etkisi kanıtlanmış en güçlü yaklaşımdır. Okulumuzda bu modelden yetişmiş yüzlerce çocuğumuzun gösterdiği gelişim en büyük gurur ve motivasyon kaynağımızdır.

Makro politika açısından bakıldığında ise otizmli bireylere (ve genelde diğer engel grubuna üye bireylere) yönelik sosyal politikaların etkili ve sürdürülebilir olmasında bu bireylere yönelik hizmetlerin adeta bir bayrak yarışı gibi hayat boyu destek yaklaşımı çerçevesinde ele alınması gerekir.

Küçük yaşlarda belirti gösteren bireylerin hemen tanı alması, tanı alır almaz erken yoğun eğitime yönlendirilmesi, kaynaştırma eğitimine devam etmesi, genç yaşlardan itibaren mesleki eğitim alarak istihdama hazırlanması ve işgücüne katılması gibi destek mekanizmaları bütünlük içinde düşünülerek tasarlanmalı ve koordinasyon içinde hayata geçirilmelidir. Bu yaklaşım engelli bireylerin topluma bağımsız, ayakları üstünde duran ve ekonomiye yük olmayan bireyler olarak katılmaları açısından kritik önemdedir.

OTİZME MAVİ IŞIK YAK
Yukarıda bahsedilen yaklaşım kuşkusuz farklı kurumlar arasında etkin bir işbirliği ve koordinasyon gerektirmektedir. Bundan da önce güçlü bir toplumsal farkındalık ve sahiplenme gerekir.

Gelin siz de bu Nisan ayını kendiniz için otizm farkındalık ayı olarak seçin, 2 Nisan günü başta olmak üzere mavi elbise ve aksesuarlar giyerek, #otizmemaviışıkyak etiketi ile sosyal medyada paylaşımlar yapın, binaların mavi ışıkla aydınlanmasını sağlayın.

Otizmi gündeme taşıyarak Türkiye’nin otizme bakışının dönüşmesine, otizmli bireylerin daha iyi anlaşılmasına ve otizmli bireylerin daha iyi eğitim ve yaşam koşullarına erişimine siz de katkıda bulunun Sosyal medya paylaşımları ile kampanyamıza destek olun.

Otizmli çocuklarımıza ve gençlerimize ışık olun, güneş olun.

SUAT KARDAŞ KİMDİR? 
Suat Kardaş 20 yıldan beri eğitimin farklı alanlarında eğitim uzmanı ve yöneticisi olarak çalışıyor. Kariyerine 2000 yılında Millî Eğitim Bakanlığı’nda başlayan Kardaş, öğretmen, AB uzmanı, program geliştirme uzmanı ve stratejik planlama uzmanı olarak çalıştıktan sonra 2007 yılında MEB’den ayrılarak sivil toplumda çalışmaya başladı.Sırasıyla Türk Eğitim Derneğinde okul geliştirme uzmanı, Türkiye Eğitim Gönüllüleri Vakfı’nda Eğitim ve Ar-Ge Yöneticisi, Saint-Joseph Lisesi Eğitim Vakfı Özel Küçük Prens Okullarında Genel Müdür ve Eğitim Reformu Girişimi’nde Eğitim Laboratuvarı Koordinatörü olarak görev yaptı.

Kamu, özel sektör ve sivil toplumda birçok eğitim ve araştırma projesinin içinde geliştirici, uygulayıcı veya destekçi olarak sorumluluk aldı.

2014 yılında Harvard Üniversitesinden aldığı bursla Harvard Kennedy School’da “Politika ve Programları Geliştirmek İçin Kanıt Kullanımı” yönetici eğitimi programını tamamladı. Amerika ve birçok Avrupa ülkesinde eğitim ve okul sistemlerini yerinde inceledi.

2020 Aralık ayından beri Tohum Otizm Vakfı Genel Müdürü olarak görev yapmaktadır.