Anüsü olmadan doğan bebek şimdi karnının üstünde bir kese ile yaşıyor

İngiltere, Batı Sussex’te 12 Ağustos 2022'de doğdu Charlie... Vickie Thompson, oğlunu dünyaya getirdikten sonra mutluluktan havalara uçtu. Vickie’nin hamileliği sorunsuz geçmiş kendisinde de bebeğinde de bir problem olabileceğine dair hiçbir belirti ortaya çıkmamıştı.

Ancak Worthington Hastanesi'ndeki doktorlar tarafından yapılan detaylı muayene sonucu şok edici gerçek ortaya çıktı: Bebeğin anal açıklığı yani anüsü yoktu! Yaklaşık 5.000 bebekten birinde görülen bir sağlık sorunu ile dünyaya gelen Charlie, o zamandan beri hayatını değiştiren altı ameliyat geçirmek zorunda kaldı.

'DURUMU ÖĞRENİNCE DEHŞETE DÜŞTÜM'

Güzellik terapisti olan anne Vickie Thompson, MailOnline’a yaptığı açıklamada şunları söyledi: “Doktorlar bana bebeğimin durumunu söylediğinde dehşete düştüm, oğlumun öleceğini düşündüm. Doktorlar ‘Anal açıklığı olmadığını düşünüyoruz’ dediler. Çok korkmuştum…”

Doktorlar, anüsünde açıklık olmadığını kesinleştirdikten sonra Charlie, yenidoğan yoğun bakım ünitesine (YYBÜ) nakledildi ve midesinin içeriği çıkarıldı. Bebek, ertesi gün tedavisine devam edilmek üzere Brighton Hastanesi'ne nakledildi ve burada sağlık görevlileri bir stoma oluşturdu. 

BÜYÜK AMELİYAT SONRASI KOMADA KALDI

Charlie büyük ameliyattan sonra ikisi komada olmak üzere üç gününü YYBÜ'de geçirdi. Bebeğini ancak yedi gün sonra evine götürebilen Vickie, “Onu kaybedeceğim diye ödüm kopuyordu. Bebeğimi yaşam destek ünitesine bağlamak zorunda kaldılar ve ben sürekli öleceğini düşündüm. Hep en kötüsünü düşündüm. İlk kez anne olmak zaten zor bir deneyim, buna bir de stoma eklenince çok daha zor oldu” dedi ve yaşadıklarını şu sözlerle anlattı:

“Çok stresliydi ve zaman zaman kendimi yalnız hissettim çünkü insanlar stoma ile ilgilenmekten korkuyorlardı, bu yüzden her şeyi ben yapmak zorunda kaldım. Arkadaşlarım ve ailem yanlış bir şey yapıp enfeksiyona neden olurlar diye Charlie'nin stomasını değiştirmekten korkuyorlardı. Bu riski göze alamadılar. Kesinlikle çok zor bir süreçti.”

BAĞIRSAKLARININ BÜYÜK BİR KISMI ALINDI

Charlie üç aylıkken, bir anal açıklık oluşturulmak üzere hastaneye geri döndü. Ancak Vickie Thompson’a göre bu, bebeğinin stomasının çalışmamasına neden oldu ve ileostomi yapılmak zorunda kalındı.  

İleostomi operasyonu, ince bağırsağın en alt kısmı olan ileumun bir parçasının stoma oluşturmak için karın duvarının dışına çıkarılmasını içeriyor. Sindirilen yiyecekler daha sonra rektum ve anüs yerine stomadan harici bir keseye geçiyor. Yani ileostomi, dışkının vücuttan atılmasını sağlıyor.

Bu operasyon sonrası minik bebeğin durumu kötüleşti. Charlie’nin 11 gün boyunca mama yemediğini söyleyen Vickie, “Çok savunmasızdı ve yetersiz besleniyordu” dedi.

İleostomiden çıkan sıvı, Charlie’nin vücuduna giren miktarın altı katıydı, bu yüzden ona vitaminli sıvı serumları veriliyordu. Charlie, ölmüş olan bağırsaklarının büyük bir kısmının alınması da dahil olmak üzere dört büyük ameliyat daha geçirdi.

Anne Vickie Thompson'ın anlattığına göre, şu anda sürekli inceleme yapan doktorlar, Charlie’nin tuvalet eğitimi alıp alamayacağından emin değiller. Öyle ki, Charlie’nin hayatının geri kalanını stoma ile geçirmesi bekleniyor.

Tüm bunlara rağmen annesi, Charlie’nin çok mutlu bir bebek olduğunu söyledi ve ekledi: “Ancak bu durum onda büyük bir travmaya yol açtı. Benim için en önemli şey farkındalığı yaymak ve annelere bebeklerini nasıl kontrol edeceklerini öğretmek. Her şeye rağmen o çok mutlu bir bebek.”

BİR BEBEK NASIL VE NEDEN ANÜSÜ OLMADAN DOĞABİLİR?

Çocuk Cerrahisi Uzmanı Doç. Dr. H. Murat Mutuş, bu soruya “Anüs açıklığının doğumsal olarak yokluğu, darlığı veya farklı bir bölgeye açılması durumu için tıpta ‘anal atrez’, ‘imperfore anüs’ ya da bugün evrensel olarak bu tür tüm bozuklukları içeren ‘anorektal malformasyon’ tanımı kullanılmaktadır” cevabını verdi ve ekledi:

“Özetle, bebek doğduğunda anüs bölgesinde dışkı çıkan anal açıklığın hiç olmaması veya çok küçük bir delik yapısında olması durumudur. Her ne kadar toplum içinde çok bilinmese de insanlık tarihi boyunca çok kere tanımlanmış bir doğumsal anomalidir. Günümüzde görülme sıklığı, ülkemiz dahil dünya ortalamasına göre 4000-5000 canlı doğumda birdir.”

KIZ BEBEKLER BU ANOMALİDE DAHA ŞANSLI

Genetik bazı geçiş durumlarından da bahseden Doç. Dr. Mutuş, “Erkek bebeklerde anomali hem daha sık hem de daha ağır formlarda görülür, bu yüzden kızlar bu anomalide daha şanslıdır” dedi, anüsü olmadan doğan bebekler hakkında şu bilgileri verdi:

“Anorektal malformasyon, embriyolojik gelişim sırasında fetusun anal bölgesinde oluşan bir gelişim kusurudur. Bu bölgede sadece anüs ve kalın bağırsağın son kısmı değil, komşu yapılar olan alt omurga kemikleri, omurilik, idrar yolları ve genital organlarda da gelişim bozuklukları eşlik edebilir. Bu tür komşu organlarda da bozuklukların eşlik etmesi anorektal malformasyon durumunun bebek üzerindeki etkilerini artırıcı rol oynayabilir. Anomalinin şiddeti kalın bağırsağın ne kadar yukarıda sonlandığı, dışkı kontrolü sağlayan sfinkter kaslarının ne kadar gelişebildiği ve eşlik eden özellikle idrar yolu bozukluklarına yol açan diğer anatomik bozuklukların varlığına bağlıdır.”

AMNİYON SIVISI FAZLALIĞI VARSA DİKKAT

“Bu sorun gebelik sürecinde anlaşılabiliyor mu?” diye sorduğumuz Doç. Dr. Murat Mutuş, “Gebelik sırasında annede ve bebekte belirgin sorun yaşanmayabileceği gibi, ağır anomalisi olan bebeklerde ultrason ile yapılan gebelik takibinde gelişim bozukluğu gözlenebilmektedir. Gebelik sırasında en sık karşılaşılan sorunlardan biri de annede amniyon sıvısı fazlalığı anlamına gelen ‘polihidroamniyoz’ durumudur. Bu tür gebelikler özellikle bağırsak bozuklukları için yakın takibe alınmaktadır” dedi.

DIŞKILAMAYAN, KARINLARI ŞİŞİP KUSAN BEBEKLER YAKIN TAKİBE ALINIR

Bu sorunun doğum sonrası anlaşılması konusunda da açıklama yapan Murat Mutuş, “Doğum sonrası muayenede anüs bölgesinde bozukluk saptanan, dışkılayamayan, karınları şişip safralı kusmaya başlayabilen bebekler, çocuk cerrahisi tarafından yaşamın ilk saatlerinde takibe alınırlar. Bebeklerin kalp, böbrek ve diğer yaşamsal organlarında ek anomali olup olmadığı hızlıca değerlendirildikten sonra anorektal malformasyon tipi araştırılır” ifadelerine yer verdi.

ANOMALİ YÜZEYSEL İSE TEK AMELİYAT, AĞIR İSE SÜREÇ DAHA AŞAMALI

Hastalığın tedavisi sürecini ise Mutuş adım adım anlattı:

-- Bir kısım hafif, yüzeysel anomalisi olan bebekler yaşamın ilk günlerinde ameliyat ile düzeltilip, yeni anüsleri yapıldıktan sonra sağlıklı bir şekilde taburcu edilirler.

-- Ağır anomalisi olan, çeşitli idrar yolu ve/veya genital anomalisi de bulunan bebeklerde ise ilk günler yaşamlarını sürdürebilmeleri, rahat dışkılayabilmeleri için geçici anüs işlevi görmesi amacıyla ameliyat ile kalın bağırsaklar karın duvarına ağızlaştırılabilir. Bu süre 1 yıla kadar uzayabilir. Bu sırada bebek dışkısını daha sonra kapatılacak olan ‘kolostomi’ adı verilen bu açıklıktan bir torbaya yapar. Bebek artık dışkısını rahatça yapabilmektedir.

-- İleri tetkik ve araştırmalar yapılır, bozukluğun anatomisi, net olarak ortaya çıkarılır. Bu arada bebek güzelce beslenip güçlenmiş ve kilo almıştır.

-- 3 ila 12’nci aylar arasında detaylı bir ameliyat ile bebeğin yeni anüsü yapılır. Yeni anüs yapıldıktan sonra, yeterli genişlik ve fonksiyon gösterip göstermediği bazı yöntemlerle saptanır ve her şey uygunsa üçüncü bir ameliyat ile geçici yapılmış olan kolostomi kapatılarak bebek dışkısını yeni anüsünden yapmaya başlar.

-- Bu sırada hastada diğer kalp, böbrek veya genital anomali durumları varsa onların da tedavi veya ameliyatları yapılır. Her hastada bu yukarıda anlatılan 3 aşamalı ameliyatlar yapılmayabilir, bazen anorektal malformasyonun tipine göre 2 veya tek seansta da hastanın yeni anüsü oluşturulabilir.

-- Çocuk cerrahları için ‘özellikli’ ameliyat sınıfına giren anorektal malformasyonlar, günümüzde gelişen yenidoğan yoğun bakım, ameliyathane, ekipman ve yöntemlerin desteğiyle geçmişe oranla çok daha yüz güldürücü ve normale yakın bir anatomi ve fonksiyon sağlanabilecek şekilde tedavi edilebilmektedir.