Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği
Güncelleme Tarihi:
Sabancı Vakfı’nın toplumsal gelişmeye katkıda bulunan “Fark Yaratanlar” programının 10. sezonunun 14. Fark Yaratan’ı; Kistik Fibrozis hastaları ve hasta yakınlarının hayatını kolaylaştırmak ve toplumda hastalığa dair farkındalığın artması için çalışan Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KİFDER) oldu.
Genetik bir değişiklik sonrasında vücuttaki bütün salgıların susuz, koyu ve yoğun kıvamda salgılanması nedeniyle pek çok organı etkileyerek fonksiyon bozukluklarına yol açan Kistik Fibrozis, katılsal bir hastalıktır. Akciğer, pankreas, karaciğer, bağırsaklar gibi organların kanallarında salgılar birikerek tıkanmaya, enfeksiyonlara ve hasara neden olur. Bugün Türkiye’de bilinen ve takip edilen 3.500 hastanın yanı sıra henüz tespit edilemeyen hastalarla birlikte bu hastalıkla mücadele edenlerin 20 bin kişi olduğu tahmin ediliyor.
KİFDER 2012 yılında, Kistik Fibrozis hastaları ve hasta yakınları tarafından kuruldu. Dernek, hem hasta ve hasta yakınlarının hayatlarını kolaylaştırmak hem de kamuoyu ve sağlık çalışanlarının farkındalığının artması için çalışmalar yapıyor. Bunların yanı sıra hastaların yaşam kalitesine ve süresine katkı sağlayan tedavilere ve cihazlara ulaşılabilir olması için kamu ve ilgili diğer paydaşlarla işbirlikleri geliştiriyor.
Derneğin, Kistik Fibrozis hastalığının yenidoğan tarama programına alınması için yaptığı çalışmalar sayesinde 2015 yılından bu yana Kistik Fibrozis testi tüm bebeklere yapılıyor. Yine derneğin yürüttüğü görüşmeler sonrasında tedavinin olmazsa olmazı birçok ilaç için katkı payı Sağlık Bakanlığı tarafından kaldırıldı. Şimdiki hedefi konuyla ilgili uzmanları bir araya getiren tam donanımlı tanı ve tedavi erkezlerinin kurulup Türkiye genelinde yaygınlaştırılması olan KİFDER; çeşitli şehirlerde düzenli olarak gerçekleştirdikleri aile buluşmaları ile hem aileleri bilgilendiriyor, hem de doktorları daha erişilebilir kılıyor.
Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, hastalıkla ilgili farkındalığı arttırdı. Hasta yakınlarına, onların hayatlarını kolaylaştıracak eğitimler verdi. İlaç temini ve tedavi süreçlerinin hızlanmasına destek oldu. Ayrıca Kistik Fibrozis testinin yenidoğan taramasına eklenmesi için çalışmalar yürüttü. Hastaların yaşam sürelerinin uzamasına yardımcı olarak hem yakınlarının hem de hastaların hayatlarında kocaman bir fark yarattı.
İlandır.