GÜNDEM
SPORARENA
YAZARLAR
EKONOMİ

Uygulamada okumaya devam et.

Bu hastalık Türkiye'de ilk kez görülüyor!

Türkiye’de ilk kez görülen “Rettlike sendromu” hastası Umutcan (15), doğduğu günden bu yana sadece 3-5 kelime konuştu. Anne Badegül Özdemir, “Bana ‘Anne’ desin başka bir şey istemiyorum” dedi.

Hürriyet Haber

Umutcan Özdemir 15 yaşında. Doğduğu günden bugüne sadece 3-5 kelime konuştu. O zaman daha 3 yaşındaydı. Beyin felci. Daha detaylı tanı ise nörolojik bir rahatsızlık olan Rettlike sendromu. Bu hastalık Türkiye'de şimdiye dek hiç görülmedi.

Sabah gazetesinden Erhan Öztürk’ün haberine göre Umutcan, kayıtlara geçen ilk vaka oldu. Genellikle otizm ya da down sendromuyla karıştırılıyor. Anne baba Badegül(45)-Güven(50) Özdemir evlatlarının iyileşebilmesi için mücadele ediyor. Badegül Özdemir "Rüyalarıma hep 12 yıl önceki üç beş kelime giriyor. Bana 'Anne' desin, başka bir şey istemiyorum" dedi. Baba Güven Özdemir ise "Bu hastalar 40'lı yaşların sonuna kadar yaşıyor. Ömrünü güzelleştirmek ve uzatabilmek istiyoruz" diye konuştu.

Badegül, Güven Özdemir çifti Türkiye'de bugüne kadar adını hiç duymadıkları bir hastalıkla mücadele ediyor 15 yıldır. Daha çok kız çocuklarında ortaya çıkan Rettlike (Beyin felci, nörolojik rahatsızlık) olarak da tanımlanan hastalık Türkiye'de de kayıtlara geçen bir ilk oluyor. Hastalığın daha çok erken çocukluk otizmi olarak karıştırıldığını, teşhis konulmasının uzun bir süredir mücadele eden Özdemir çifti oğulları Umutcan (15) için olağanüstü bir mücadele veriyor. Hollanda'lı bilim adamlarının tanısını koyduğu Rettlike hastalığını genellikle otizm ya da down sendromu ile karıştırıldığını belirten anne, Badegül hanım, "Rett sendromu daha çok yurt dışında ve kız çocuklarda yaygın olan bir hastalık. Umutcan'a tanı ancak 2016 yılında yani doğduktan 13 yıl sonra konulabildi. Böylece ülkemizde kayıtlara geçen ve tanısı konulan ilk hasta oldu. Umucan sadece üç yaşında üç beş kelime konuşabildi. 12 yıldır o üç beş kelimesi rüyalarıma giriyor. Bana, 'anne' diye seslensin başka bir şey istemiyorum" diye konuştu. Bir şirkette muhasebeci olarak çalışan Güven Özdemir (50) ile ev hanımı olan eşi Badegül hanımın (45) 2003 yılında bir erkek çocukları oldu. Umut Can adını verdikleri çocuklarının sık sık ateşinin yükselmesi üzerine uzun bir maratonu başladı Özdemir ailesi için. Özdemir çifti hem aileleri uyarıyor, hem de Sağlık Bakanlığı'nın kendilerine el uzatması için yardım ve destek bekliyor.

SİGORTALAR POLİÇEYİ YENİLEMİYOR

Oğlunun hayata tutunması için büyük bir mücadele veren Özdemir çifti konuştu. Fiziksel ve bedensel engelliler için tüm hastalıkları içinde barındıran Rettlike hastalığına yakalanan Umutcan için tüm varlığını, olanaklarını harcadıklarını belirten anne Özdemir, "2003 yılından bu yana gitmediğimiz doktor, hastane kalmadı. Oğlum doğumdan altı ay sonra sürekli ateşlenmeye başladı. Bu durum sık sık tekrar ederek epilepsi nöbetlerine de dönüştü. Maddi ve manevi olarak büyük sıkıntılar çekiyoruz. Özel sağlık sigortamız vardı. Artık sigortalar poliçeyi yenilemiyor. Biz de elimizde eteğimizde ne varsa satıp, tedavi için kullandık. Uykusuz, yorgun kaldık günlerce. Halen de öyle. Ama oğlum için dik durmalıyım. Umutcan, sürekli bağışıklık sistemi enfeksiyonu ile karşı karşıya. Bu nedenle özel bakım gerekiyor. Umutcan, fiziksel, bedensel ve zihinsel sorunlar yaşıyor. Bu süreç her geçen gün daha da zorlaşacak bizim için..."

HER GEÇEN GÜN GERİYE GİTTİ

Umutcan için ayakta kalmalıyım diyen anne sözlerini şöyle sürdürdü: "Bir yaşında gelişimsel gerilik ve bağışıklık antikoru igm eksikliği ile bilinen tüm hastalıklara benzese de teşhis uzun araştırmalar sonucu konuldu. Çok sayıda test yapılıp yurt dışına gönderildi. Türkiye'de bu tanıyla kayıtlara geçen ilk hasta Umutcan oldu maalesef. Ancak ülkemizde binlerce otizm tanısı konulan çocukların genetik Rettlike olması muhtemel. Bu konuda aileler bilinçlenmeli, bakanlık ta adım atmalı. Umutcan'ın her anlamda durumu her geçen gün geriye gitti. Onunla göz temasıyla konuşabiliyorum. İçim kan ağlıyor ama ona gülümsüyorum. Bağışıklık sistemindeki hassasiyet, enfeksiyon riskine karşı tam teşekküllü bir göğüs hastanesine nakledilmesi gerekiyor. Önce kaslarda zayıflık, ardından yürüyememe ve konuşamama ile devam etti hastalık. Bağışıklık sistemi çok zayıfladı. Bize yardım elinin uzatılmasını bekliyoruz. Her tür müziği çok seviyor. Şimdilik yardım ve destekle yürüyebiliyor. Ancak önümüzdeki yıllarda yürüme sorunu olacak. Rehabilitasyon merkezlerine olanaksızlıktan dolayı gidemiyoruz" dedi.

OTİZMLE KARIŞTIRILIYOR

Hastalığın daha çok otizimle karıştırıldığına dikkat çeken baba Güven Özdemir, "Rett sendromu sıklıkla erken çocukluk otizmi ya da serebral palsy gibi durumlarla ile karıştırılıyor. Bu nedenle Rett sendromunun özelliklerinin ve gelişim aşamalarının ailelerce bilinmesi, dikkatli ve ayrıntılı bir tıbbi değerlendirme yapılabilmesini sağlamaktadır. Böylece tanının erken konulabilmesi ve eğitimin erken başlayabilmesi sağlanabilmektedir. Yaptığım araştırmalarda bu hastalığa yakalanan çocuklar, okula başladıkları dönem itibari ile sosyalleşme iyiye doğru ilerler. 40'lı yaşların sonuna kadar yaşadıkları bildirilmiştir. Ölüm anidir ve nedenleri değişkendir. Beyin sapı disfonksiyonu, kalp durması, nöbetler, gatrik perferasyon nedenler arasındadır. Bu konuda hem aileler hem de hekimler, bakanlık çok dikkatli olmalıdır. Biz yıllardır Umutcan'ın yaşadıklarından çok sayıda pratik edindik" diye konuştu.

YORUMLAR

  • leyla ar...... 12.09.2018 22:36:10 Klinik Kassel $ehrinde devletimiz gereken alakayi bu 4yavrumuza gösterecekdir.Enyeni tedavi $ekilleri  payla$imlar burada hic olmazsa ailelerin de zihninde 1acaba kalmaz.Her$ey bizler icin.
  • leyla ar...... 12.09.2018 19:06:58 Bunun beyin felci oldukuna dair 1teyit yok.Bu anne karninda xy kromozumda 1bozukluk sonucu kizlar 2XX olduklari icin daha yaygin .Ama erkek bebeklerin daha anne karninda erken dogum ile kaybedildigi
  • leyla ar...... 12.09.2018 19:02:06 Burasi herkese acik 1klinik ve Almanya´daki tek örnegi baska yok !Zaten bu1kromozom bozukluku hastaliki oldugu ve 99,9 kiz cocuklarda oldugu icin yaygin 1 hastalik degil.Tani ve terapi icin kurulmu$.
  • leyla ar...... 12.09.2018 18:59:26 Bunlar daha cok ortepedi  müzik tedavisi, barsak hazimsizlik icin tavsiyeler ve atlarla yapilan omurilik ve psikolojik destek tedavileri.Encok da hastalarin ve ailelerin ileriye dönük plan yapmalari
  • nagehan ün dinler 12.09.2018 12:12:41 Merhaba, benim kızımda rett sendromu.bizde yaklaşık 8 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyoruz. Allah yardımcınız olsun. Bu durumda türkiyede görülen 2 erkek rett sendromlu çocuğumuz birde okan berk var

BUNLARI DA BEĞENEBİLİRSİNİZ

Eylül bitmeden son çıkış: Ege’de ekonomik tatilin 6 adresi
Yaşam süresi en uzun şehir olan Giresun'a yatırım yapmak için 5 sebep
İstanbul’da üniversite kazananlara 10 adımda öğrencilik rehberi
Tatilde başınıza gelebilecek tatsız 6 olay
Lezizz’den yaz sonu reçetesi: 6 hafif ve pratik atıştırmalık

EN SON HABERLER

  1. Ünlü mankene eski avukat şoku! 'Cinsel durumumla ilgili rapor alındı'
  2. 'Yayın başlamadan yönetim krizi çıktı' iddiası
  3. Evlilik hazırlığı yaptığı Faslı kadını öldürdü
  4. AK Parti’den anket hamlesi
  5. Korkunç ölüm! Beton mikserine sıkıştı
  6. İspanya'dan Türkiye'ye geldi... Film gibi soygunun içinde kaldı
  7. Padişahların giydiği tılsımlı gömlek ele geçirildi
  8. Marmaris'te kâbus gecesi! Arkadaşları çığlıklarına koştu...
  9. Dernekler Dairesi'nin adı değiştirildi
  10. CHP Genel Merkezi önünde eylem yapmıştı! Flaş gelişme