SMA Hastası Rosida bebek devletten yardım bekliyor

Hakan KAYA-Ali Kerem BENGİ/İSTANBUL,(DHA)-BİR buçuk aylıkken SMA hastalığı teşhisi konulan Lezgin ve Ayten Ablay çiftinin 3 aylık bebeği Rosida günden güne haraket kabiliyetini kaybediyor. Bebeklerinin gözleri önünde eridiğini belirten Ablay çifti tedavi için bir dozu 146 bin dolar olan ilacın temini için devletten yardım bekliyor.
Mardin'de yaşayan Lezgin Ablay ve Ayten Ablay çiftinin 3 aylık bebeği Rosida henüz bir buçuk aylıkken kas hastalığı olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA TİP 1) teşhisi konuldu. Daha detaylı tedavi için İstanbul Fatih'teki akrabalarının yanına yerleşen Ablay çifti, günden güne durumu kötüleşen bebeklerinin tedavisi için gerekli ilacın devlet tarafından karşılanması istiyor.

“DEVLETTEN YARDIM BEKLİYORUZ"
Mardin'de kırtasiye dükkanı işleten 25 yaşındaki baba Lezgin Ablay, çocuğunun tedavisi için tek çarenin Amerika'dan getirilecek olan ilaçla sağlanabileceğini belirterek, ilacın çok pahalı olmasından dolayı devletten yardım beklediğini söyledi.  Ablay, “Bebeğimiz 1,5 aylıkken hareketsiz olduğunu fark ettik. Tabi bu hastalık bizim aile genlerimizde de olduğundan dolayı erken fark ettik. Hastaneye verdiğimiz testler Ankara'ya götürüldü. Testlerin sonucu SMA tip 1 teşhisi konuldu. Sonra Mardin'den İstanbul'a doktorların daha iyi bakabilmesi için buraya akrabamızın yanına geldik. Şuan bebeğim günden güne hareket kabiliyeti bayağı bir azaldı. Şekil bozuklukları meydana geldi. Yutkunması bayağı bir azaldı. Tek çaremiz ilaç. İlaçta çok pahalı olduğundan dolayı karşılayamıyoruz. Onun için devletimizden yardım bekliyoruz. Bu ilacı karşılamasını istiyoruz. Bebeğimiz günden güne eriyor ve elimiz kolumuz bağlı. Bu çok zor bir durum gerçekten. Tedavi olamazsa makinelere bağlanacak. Zaten durumu gösteriyor ki çok az bir vakti kaldı. Makineye bağlandıktan sonra da zaten yapacak hiçbir şey yok" dedi.

MİNİK ROSİDA İLAÇ BULUNAMAZSA HAYATINI KAYBEDECEK
Çocuğunun günden güne eridiğini anlatan anne Ayten Ablay, bebeğinin tedavi edilememesi durumunda hayatını kaybedeceğini belirtti. Yetkililerden ilaç konusunda yardım bekleyen Ablay toprağı öpmek yerine çocuğunu öpmek istediğini söyledi. Ablay, "Benim bebeğim günden güne eriyor gözümün önünde. Bu benim kalbime dokunuyor. Sürekli onun hareket edemeyişini gördüğümde yutkunamayışını gördüğümde kahroluyorum. Sonuçta bir anne yüreği. Artık yutkunması da bayağı azaldı. Eğer yutkunması tamamen gittiğinde boğazından beslenmek zorunda kalacak. Böyle olunca da zaten o ilaç boğazından beslenenlere çok etki etmiyormuş. Ben yetkililere buradan sesleniyorum. Lütfen bize bir çare bulun. O ilacı bize getirin ki evlatlarımızı kaybetmeyelim. Eğer ilaç gelmezse çok az bir vakit kaldı. Birkaç ay belki de bir iki gün sonra bebeğimizi kaybedeceğiz, toprağa sarılacağız ve toprağı öpeceğiz. Ben toprağı öpmek istemiyorum, ben evladımı öpmek istiyorum. Buradan yetkililere sesleniyorum. Lütfen bütün SMA ailelerinin çocuklarına ilaç getirin artık kimse toprak öpmesin"

SMA HASTALIĞI NEDİR ?
Bu hastalığın tüm tiplerinde omurilikte bir bölgedeki hareket sinirleri etkilenir. SMA, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrif olmasıyla kasların erimesi ve zayıflaması belirtileriyle literatürdeki yerini almıştır. SMA hastalığının evreleri söz konusudur. En tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evredir. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebilir. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar söz konusudur. 
(FOTOĞRAFLI)