Yürek ısıtan bir aile hikâyesi canım kardeşim
Güncelleme Tarihi:
Zeynep 8, Zehra ise 10 yaşında aynı anne babadan dünyaya gelen ancak kaderleri farklı yazılmış iki kardeş. Zehra 20 binde 1’inde görülen Rett Sendromu nedeniyle zihinsel gelişimi geri kalmış ve yatağa bağımlı bir çocuk. Zeynep ise sadece üstün nitelikli özel öğrencilerin kabul edildiği Bilim ve Sanat Merkezi’nde (BİLSEM) eğitimine devam ediyor. 2 yıl arayla dünyaya gelip çok farklı 2 ayrı hayata sahip olan kardeşlerden Zeynep’in ‘üstün’ olduğunun fark edilmesi 5 yıl önce tatilde karşılaştıkları bir akademisyenin dikkatine dayanıyor. Farklı iki kardeşten Zeynep, derslerinden geriye kalan zamanda ablasına destek oluyor.
Zehra ve Zeynep, onlarla daha iyi ilgilenebilmek için mesleği olan avukatlığı bırakmış Zekiye Keskinkardeşler ile çevre mühendisi Kamil Uğur Keskinkardeşlerin kızları. Keskinkardeşler çiftinin iki çocuğundan biri zihinsel engelli, diğeri ise üstün niteliklere sahip. Keskinkardeşler çifti, ilk çocukları Zehra 2014 yılında dünyaya geldiğinde büyük bir heyecan duymuş, çok sevinmişlerdi. Zehra bir buçuk yaşına kadar normal bir çocuk gibi büyüdü. Ancak kardeşi Zeynep’in doğumu yaklaştıkça motor ve konuşma becerilerindeki gerilemeyle ilk şüpheler ortaya çıkmaya başladı. Zeynep doğduktan 3 gün sonra ise ablasına Rett Sendromu tanısı kondu. Aile yeni doğan çocuklarının sevincini doyasıya yaşayamadan ömür boyu sürecek bir zorluğun içinde kalmıştı. Çünkü Zehra, zihinsel ve fiziksel gelişimini her gün kötüye götürecek bir hastalığın pençesindeydi. Bu durum yeni doğan bebekleri Zeynep için de endişenmelerine neden oldu. Acaba Zeynep de aynı hastalığın pençesine düşecek miydi?
ZEYNEP’İ BİR AKADEMİSYEN FARKETTİ
Zeynep iki yaşına geldiğinde aile tatil için Gökçeada’ya gitmişti. Bir restoranda yemek yerlerken yan masada oturan Dr. Çiğdem Nilüfer Umar, Zeynep’in farklı bir çocuk olduğunu fark etti. Sonrasında da anne babayla sohbete başladılar. Dr. Umar onlara, “Siz engelli kızınızla normal olarak çok ilgilisiniz ancak küçük kızınız da farklı bir çocuk. Üstün nitelikleri var gibi görünüyor” dedi. Sonrasında yapılan test Dr. Umar’ı doğruladı. 4 buçuk yaşında kendiliğinden okumayı öğrenen Zeynep şimdi Pendik BİLSEM’de eğitim alıyor. Zekiye Keskinkardeşler zorluklarla güzelliklerin bir arada olduğu yaşam öykülerini şöyle anlatıyor:
İKİ ÇOCUĞUMUZLA BİR BÜTÜNÜZ
“Zeynep doğduğunda Zehra’nın hastalığının ilk dönemleriydi. Önceden bizi tanıyor, ‘anne baba’ diyordu, zamanla onları da kaybettik. Hastalığının ilerlemesini durdurmak için fizyoterapiye gidiyor. Zeynep’in üstün olduğunu da büyük bir rastlantıyla öğrendik. İki zor hayat, iki farklı ve uç noktadaki çocuk. Zehra tamamen bana bağımlı, Zeynep farklı istekleri olan bir çocuk. İkisini de lütuf olarak görüyoruz. Bizim farklı yönlerimizi tamamladılar. Eksik değil tamamız, bütünüz.
Ablası Zehra’nın ağır zihinsel rahatsızlığı olduğu için Zeynep’i başka çocuklarla çok kıyaslama tecrübemiz yoktu. Zeynep 2 yaşına yaklaşıyordu. Gökçeada’da restoranda tanımadığımız bir kadın gelip masamıza oturmak istedi. Zeynep’in babasıyla sohbetine kulak misafiri olmuş. “Siz engelli kızınızla yakından ilgileniyorsunuz ama küçük olanın farkında mısınız? Normal bir çocuk değil o. Dil gelişimi inanılmaz ilerde” dedi. Zekâ testi yaptırmamızı tavsiye etti biz de öyle yaptık. O akademisyen, aslında bize ışık oldu.
ABLASININ EN BÜYÜK DESTEKÇİSİ
Daha sonra bir psikolojik danışma merkezine başvurduk, yapılan testler sonucunda verilen raporda, Zeynep’in ‘Normal Üstü Zihin Düzeyinde’ olduğu belirtiliyordu. Yaşı ilerledikçe insan ilişkilerinde sosyal yönüyle öne çıkan bir çocuk. Ablasına yaklaşımı da çok iyi ve bana hep yardımcı oluyor. Onlar farklı olsa da birbirine yürekten bağlı iki kardeş ve bir anne olarak her zorlukla ailecek mücadele etmekten gururluyum.
Çanakkale 18 Mart Üniversitesi (ÇOMÜ) Özel Eğitim Bölümü öğretim üyesi Dr. Çiğdem Nilüfer Umar: “Tatilde bile dikkatle çocukları izler, bir parıltı görürsem farkında olmayan aileleri yönlendiririm. Zeynep ve ailesi de öyleydi. Üstün zekâlı çocukların dil becerisi, cümle kurma şekli, kullandığı kelime sayısı, farklı bir bakış açısı sunması yaşıtlarından ileridir. Yeme şekli, tavrı, adaptasyonu bir belirleyicidir. Zeynep, babasına dikkatimi çeken sorular soruyordu. Aile her iki çocuğuyla da çok ilgiliydi.
VETERİNER YA DA SEYİS OLMAK İSTİYOR
Bir özel okulda 2’nci sınıf öğrencisi olan Zeynep, sabahları kendi okuluna öğleden sonra da BİLSEM’e gidiyor. Zeynep, “henüz karar vermedim ama bir meslek idealleri listem var. Sıralamam, veterinerlik, seyislik, cerrahlık ve sınıf öğretmenliği” diyor.
BİLSEM’E KİMLER KABUL EDİLİYOR?
BİLSEM’ler Türkiye genelinde özel yetenekli öğrencilerin tanılanmasının ardından öğrenim görebildikleri, destek eğitim aldıkları kurumlar. Yasa gereği açıklanmamakla birlikte yapılan testte türüne göre 130 veya 140 üzeri IQ skoru elde eden ya da görsel sanatlar, müzik gibi performans alanlarında akranlarına göre üstün niteliklere sahip olan ve özel yetenekli olarak kabul edilen çocuklar öğretmenlerinin tavsiyesiyle BİLSEM sınavlarına girebiliyor. Kazananlar hafta içi ya da hafta sonu okul dışı saatlerde bu okulara gidiyor.
RETT SENDROMU NEDİR?
X kromozomu üzerindeki genetik mutasyon nedeniyle genellikle kız çocuklarını etkileyen ve 20 binde 1 görülen nadir bir hastalık. Hastalıkta, ilk dönemlerde normal gelişim gösterebilen bebekler, daha sonra motor ve konuşma becerilerinde belirgin bir gerileme yaşamaya başlıyor. Yavaşlamış büyümeyle birlikte kafa küçüklüğü, el becerilerinin kaybolması, konuşma bozukluğu ve yürüme problemleri ortaya çıkıyor. Hastalığı yavaşlatmak için ilaç ve terapiler dışında spesifik bir tedavisi bulunmuyor.