Her gece ölüm uykusu
Güncelleme Tarihi:
İspanya’da yaşayan 3 yaşındaki Paula Teixeira, her uykuya daldığında ölüm riskiyle karşı karşıya. Talihsiz kıza “ondine sendromu” adı verilen ve dünyada sadece 1000 ile 1200 arası kişide görülen hastalığın teşhisi konmuş. Paula’nın kısa öyküsü şöyle:
AİLE NÖBET BEKLİYOR
Bu hastalığa yakalanan kişinin, uykuya daldığında nefes alması durabiliyor ve buna bağlı olarak hayatını kaybedebiliyor. Hastalığın bilinen bir tedavisi yok. Paula uyurken, boynundaki bir tüpten gelen oksijen onu besliyor. Ancak yine de kontrol edilmesi gerekiyor. Zamora kentinde yaşayan Paula’nın annesi Silvana, “Paula eve geldiğinden beri alışık olduğumuz gibi uyuyamıyoruz. Her zaman, onu uyurken izleyecek birine ihtiyaç duyacak. Her zaman hayatı boyunca” dedi. Babası Roberto ise “Biz onun ailesiyz. ‘Bu bana niye oldu, niye böyle bir kızım var’ diye soramam” diye konuştu.
OKULA EKİPMANLA GİDİYOR
Paula okula taşınabilir vantilatör ekipmanı ile gidiyor. Ailesinin ve sağlık ekibinin faaliyetleri sayesinde Paula’nın durumu iyi. Yaşı ilerlediğinde, taşınabilir solunum maskesi gece de kendi başına nefes almasına imkân tanıyacak. Dr. Elvira Gonzalez Salas, “Ondine sendromu çok nadir bir hastalık. Dünyada bu hastalığa yakalanan vakalar o kadar az ki, pek çok kez teşhis erteleniyor. Muhtemelen pek çok küçük çocuk, yeni doğan bebek ölümü hiçbir zaman tehşis edilmemiş ‘ondine sendromu’na bağlı olabilir” dedi.