46 yıl boyunca gerçeği bilmeden yaşadı… Önce kendisine sonra kızına en son oğluna otizm teşhisi kondu
Güncelleme Tarihi:
Sosyal medyada gezinirken gördüğü bir paylaşım sayesinde hayatı değişen ve 46 yaşında otizm teşhisi konan Jane McNeice, asıl şoku çocuklarının da otizmli olduğunu öğrendiğinde yaşadı. Üstelik teşhis konduğunda kızı 26, oğlu ise 10 yaşındaydı. Peki nasıl oldu da otizm kendini bu kadar uzun zaman saklayabildi? Kadınlarda otizmi anlamak daha mı zor ve en önemlisi dikkat edilmesi gereken kritik belirtiler neler?
İki yıl önce bir cumartesi sabahı Jane McNeice sosyal medyada gezinirken gözüne ‘otizmli kızların’ özelliklerini anlatan bir grafik çarptı. Listede;
-- Konuşmadan önce zihninde pratik yapmak
-- Dünyaya ait değilmiş gibi hissetmek
-- Davranışlarını uyum sağlayacak şekilde uyarlamak
-- Mükemmeliyetçilik, kaygı ve güven sorunu yer alıyordu.
Şimdilerde 47 yaşında olan yazar ve akıl sağlığı eğitim şirketi Mind Matters'ın kurucusu Jane çok şaşkındı. Grafikte yazanları okuyunca gözyaşlarına hakim olamadı.
İngiltere’de kendi bilişim şirketini yöneten 33 yaşındaki eşi Steven, 10 yaşındaki oğlu Oliver ve yedi yaşındaki diğer oğlu Benjamin ile yaşayan Jane, “Hemen anladım. Bu işaretler hayatım boyunca yanan bir ampul gibiydi” dedi.
Okuduğu otizm belirtilerinin hepsi Jane’de vardı. Fakat, 40 yıldan fazla zaman nasıl teşhis konmamıştı?
ÖMRÜ BOYUNCA KAYGI VE DEPRESYONLA BOĞUŞTU
Aslında Jane, 40 yılı aşkın süredir insanlarla iletişim kurmada zorluk/rahatsızlık, düşük özgüven sorunu, kaygı, depresyon ve hatta intihar düşüncesi gibi bir dizi sorunla boğuşmuştu.
Jane, büyük oğlu için de yardım arıyordu çünkü oğlu pandemi sırasında oldukça kötü durumdaydı; her yere saldırıyor, öfke nöbetleri geçiriyor, ağlama krizlerine giriyordu. Oğullarının yanı sıra önceki ilişkisinden 27 yaşında Laura isimli bir kızı olan Jane, kızının da küçük yaşlardan itibaren evde bir şeylere zarar verdiğini ve duygusal sorunlar yaşadığını söyledi.
Deyim yerindeyse bir ampulün yanmasıyla başlayan şey, McNeice ailesi için kilitli kapıları açan bir anahtara dönüştü. Sadece yedi ay içinde önce Jane’e, ardından Laura’ya ve son olarak da Oliver’a Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) teşhisi kondu.
Otizm Spektrum Bozukluğu, bireyin beyin gelişiminde başkalarını algılama ve onlarla sosyalleşme şeklini etkileyen ve tam da bu sebeple iletişim ve sosyal etkileşim sorunlarına neden olan bir nörogelişimsel bozukluktur. Son yıllarda yapılan birçok çalışma, OSB sıklığının yüzde 1’in üzerinde olduğunu ortaya çıkardı. Öte yandan OSB’nin erkeklerde kızlara oranlara 3-4 kat fazla görüldüğü de biliniyor. Otizmin nedenleri net olmamakla birlikte, uzmanlar genetik faktörlerin katkıda bulunabileceğine inanıyor ve araştırmalar yüzde 40 ila 80'inin kalıtsal bir faktöre sahip olduğunu tahmin ediyor.
ANNE KIZ PSİKOTERAPİSTE GİTTİLER, OLIVER'IN DURUMU İSE DAHA FARKLIYDI
46 yaşında otizm teşhisi alan Jane ve 26 yaşında otizm olduğunu öğrenen kızı Laura, Ulusal Sağlık Servisi’nin (National Health Service - NHS) yetişkin teşhis hizmetini beklemek istemedi çünkü bu bekleme süresi iki yıldan bile daha uzun sürebiliyor. Bu nedenle anne kız, özel bir psikoterapiste başvurdu.
Oliver’ın durumu ise daha farklıydı. Bir aile hekimi ve okul yetkilileri ile yapılan sohbet sonrası Jane ile eşine dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu (DEHB) ve duygusal düzenleme sorunları yaşayan çocukları olan ebeveynlerin bir kursa gitmesini öneren NHS mektubu geldi.
Jane bu mektuptan sonra özel bir değerlendirme için uzmanla görüştü. Uzmana göre Oliver’ın DEHB şüphesi olası değildi fakat otizm mümkündü. Bir çocuk psikiyatristi ile görüşen Jane, oğlunun okulda gözlemlenmesini de içeren otizm değerlendirmesi için 3 bin 750 sterlin ödedi.
'KİM OLDUĞUMUZU ANLAMAK ÖZ GÜVENİMİZİ GELİŞTİRDİ'
Jane, duydukları her yeni haberin, aldıkları her teşhisin hayatlarında önemli bir fark yarattığını söyledi ve ekledi: “Kim olduğumuzu anlamak benlik duygumuzu, zihinsel sağlığımızı, öz güvenimizi ve dayanıklılığımızı geliştirdi.”
2017 yılında yapılan ve Amerikan Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi Akademisi dergisinde yayımlanan bir çalışmaya göre, her bir kadına karşılık üç erkeğe otizm teşhisi konuyor. İngiltere Ulusal Otistik Derneği'ne göre, ülkede otizm teşhisi konan 700 bin yetişkin ve çocuk var. Bunların yaklaşık 460 bini ise erkek ve erkek çocuk.
Bununla birlikte araştırmalar, vaka sayılarının gerçekte resmi rakamların iki katından fazla olabileceğini, 50 yaş üstü bireylerin ve kadınların teşhis edilme olasılığının daha düşük olduğunu söylüyor.
NEDEN KADINLARA TEŞHİS KOYMAK DAHA ZOR?
Ulusal Otistik Derneği'nde klinik direktör olan Dr. Sarah Lister Brook'a göre, bu tanı eksikliğinin ardındaki temel nedenlerden biri kadınların otizm 'kalıplarına' uyma ihtimalinin daha düşük olması.
Brook, “Otizmi değerlendirmek için standartlaştırılmış yaklaşımlar, erkeklerde daha tipik olan bir davranış/gelişim modelini sorgulamaya ve beklemeye yöneliyor. Çünkü tarihsel olarak yaygın otizm belirtileri erkekler üzerinde yapılan incelemelerle tespit ediliyor. Bu yaklaşımlar tipik bir kadın profili yakalamayı kaçırmaya neden oluyor" dedi.
Örneğin, Amerikan Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi Akademisi Dergisi'nde 2013 yılında yayımlanan bir araştırma, tipik olarak otistik kızları erkeklerden daha fazla etkileyen sorunlara sinirlilik ve uyuşukluğu ekledi. Kızlar ayrıca akranlarının nasıl konuştuğunu ve davrandığını kopyalayarak semptomlarını daha fazla 'maskeleyebiliyor’.
ERKEKLERDE SEMPTOMLAR DAHA AÇIK
Lister Brook, "Bu tüm erkekler için geçerli değil ancak tipik erkek sunumunun tekrarlayan davranış kalıpları, ritüeller ve vücutlarındaki el çırpma gibi olağandışı hareketlerin daha açık semptomlar olduğunu biliyoruz” dedi ve şöyle devam etti:
“Kadınları ve kızları uzun yıllar boyunca değerlendirirken, bazıları bu davranışlardan birkaçını deneyimlese de genellikle onları daha etkili bir şekilde bastırdıklarını ve tekrarlayan davranışlar için daha fazla sosyal filtreye sahip olduklarını bulduk. Erkekler tipik olarak nasıl hissettiklerini ve duygularını dışa vururken, kızlar daha fazla içselleştirme eğiliminde.”
OTİZMLİ KIZLAR VE ERKEKLER FARKLI DAVRANIYOR
Bath Üniversitesi'nde klinik psikolog ve araştırma görevlisi olan Dr. Rachel Hiller, otistik cinsiyet farklılıkları üzerine 2014 ve 2015'te yayınlanan iki araştırmaya liderlik etti, otizmli erkek ve kızların okul öncesi yıllarda farklı davrandıklarını keşfetti. Bu çalışmalara göre, genç kızların uyum sağlamak için başkalarını taklit etme ve arkadaşlık takıntısı geliştirme olasılıkları daha yüksekti. Erkeklerin ise geri çekilme ve sosyal olarak izole olma olasılığı daha yüksekti.
University College London'da klinik psikoloji profesörü olan William Mandy, "Otistik kadınlar genellikle sosyal olarak otistik erkeklerden daha motive olurlar ve yakın arkadaşlıkları olabilir" bilgisini verdi.
Farklılıkların ilgi alanları ya da takıntılarla da ortaya çıkabildiğinden bahseden Mandy, "Otistik kızların ilgi alanları genellikle otistik erkeklerden daha az çarpıcı ve sıra dışı görünüyor. Otizmli olmayan biri otizmli biriyle aynı ilgi alanlarına sahip olsa da fark aynı yoğunluk ile takip etme eğiliminde ortaya çıkıyor” ifadelerine yer verdi.
Kadınların otizm değerlendirmelerinin yavaş yavaş geliştiğinden ve istikrarlı bir artış olduğundan bahseden Dr. Lister Brook, rakamın son 15 yılda kesinlikle arttığının altını çizdi.
2015 yılında çevrimiçi araştırma topluluğu Interactive Autism Network (Etkileşimli Otizm Ağı -IAN) tarafından yapılan bir araştırma, ABD merkezli 30 binden fazla otistik bireyden oluşan kayıt defterindeki kızların erkeklerden daha hafif otistik tavırlara sahip olduğunu ortaya koydu.
'ACILARIMIZI GİZLİYORUZ'
Hayatının 40 yılından fazlasını otizmli olduğunu bilmeden geçiren Jane, kadınların daha hafif semptomlar gösterdiğine dair önemli bir örnek. Ancak hafif olması semptomların üzücü olmadığını anlamına gelmiyor.
Jane bu durumu, “Otizmli kızlara teşhis konulmadığı varsayımı, belki de acı çekmiyoruz veya sorunlarımızı kontrol altında tutabiliyoruz izlenimi uyandırabilir. Ancak bu doğru değil. Acılarımızı gizliyoruz” diye özetledi.
Jane, 40 yılı aşkın tecrübesi ile ‘maskeleme’ konusunda ustalaşmıştı; başkalarının konuşma şeklini, jestlerini ve hatta seslerinin tonunu kopyalayarak sosyal açıdan 'doğru' olanı yapmayı veya söylemeyi başarabiliyordu.
"Onların ideallerini, nasıl giyindiklerini, hatta el yazılarını taklit ederdim" diyen Jane, “Uyum sağlamama yardımcı olduğu için minnettarım ancak zihinsel olarak çok yorucuydu. Otizm olabileceğim hiç aklıma gelmemişti” ifadelerini kullandı.
'TÜM KAYIP KIZLARIN BULUNMASINI İSTİYORUM'
Teşhisi ardından The Umbrella Picker: A Lost Girl’s adlı bir kitap yazan Jane, otizmli olduğunu bilmenin kendisini sürekli eleştirmeyi azaltmasına yardımcı olduğunu söyledi.
Laura'nın 26 yaşında konan otizm teşhisi de tıpkı annesi Jane’de olduğu gibi dönüştürücüydü. Laura, artık duygusal dürtülerini farkındalık ve başa çıkma mekanizmaları aracılığıyla daha etkili bir şekilde yönetebiliyor, sahip olduğu düşünce ve duyguları neden deneyimlediğine dair bir açıklama yapabiliyor.
Jane, kendine konan teşhisin yanında çocuklarına da otizm teşhisi konmasının bambaşka bir boyutuna değindi: “Çocuğunuzun otistik olduğunu ve acılarının hafifletilebileceğini öğrenmek paha biçilemez. Benim için de böyle bir tedavi olmamasına rağmen ruh sağlığım için aldığım en iyi psikolojik müdahale oldu. Teşhis konması kaygılarımı iyileştirdi. Ben artık sadece dışarıdaki tüm ‘kayıp’ kızların bulunmasını istiyorum.”
'TERAPİSTİME BANA HER TESTİ YAPMASI İÇİN YALVARIRDIM'
İngiltere, Durham’da yaşayan Sarah Dickinson da kadınların otizm teşhisini çok zor alabildiğinin bir diğer örneği… Şimdilerde 34 yaşında olan Sarah’a 18 ay önce otizm ve DEHB teşhisi kondu.
Daha önce anksiyetesi olduğu söylenen Sarah, yaşadıklarını şöyle anlattı:
“Bana hastalık hastası deniyordu, çok hassas deniyordu ancak bundan daha fazlası olduğunu biliyordum. Korkunç krizler geçirirdim. Aşırı duygusal yük hissettiğimde panik atak olduğumu düşünürdüm. Çok ağlardım, sonra kendimi izole eder ve şarj olmak için birkaç gün konuşmazdım. Altı ayda bir terapistimi ziyaret eder, günlük hayatla neden bu kadar mücadele ettiğimi öğrenmek için mümkün olan her testi yapmaları için yalvarırdım.”
Otizmli kadınların karşılaştıkları bir başka sorun, anksiyete veya diğer zihinsel sağlık bozuklukları teşhisi konması oluyor. Bu, semptomları daha belirgin olan erkekler için daha az olası bir durum.
'BAŞKALARINI KOPYALADIĞIM İÇİN DE KENDİM OLDUĞUM İÇİN DE ZORBALIĞA UĞRADIM'
Ortaokula başladıktan kısa bir süre sonra Sarah'ya anksiyete bozukluğu ve depresyon teşhisi kondu, antidepresan reçete edildi. Ancak bunun ruh hali üzerinde hiçbir etkisi olmadı, bu yüzden Sarah dokuz ay sonra ilacı bıraktı.
"Değişimle ve yeni bir çevreye girmekle çok mücadele ettim" diyen Sarah, “Başkalarını kopyaladığım için zorbalığa uğradım. Kendim gibi olduğumda yani çok fazla soru sorduğumda ya da garip bir şey söylediğimde de bu sefer farklı olduğum için zorbalığa uğradım. Tam olarak sıkışmıştım” diye anlattı o günleri.
Doktorlar, Sarah’nın ergenliği boyunca ruh halinin sorumlusunun kilosu, hormonları veya doğum kontrol hapları olabileceğini düşündüler. Sarah, doktorların net bir teşhis koyamaması sonrası kendini sorgulamaya başladığını belirterek, “'Deliriyor muyum? Bunları ben mi uyduruyorum?' diye düşünmeye başlamıştım. Zaten özgüven problemi yaşarken bir de ne olduğunu bilememek çok zordu” dedi.
ÜNİVERSİTEYİ BIRAKTI, DURUM PANDEMİDE DAHA DA KÖTÜLEŞTİ
Sarah, animasyon ve illüstrasyon okumak için üniversiteye gitti ancak son teslim tarihlerinin baskısıyla mücadele ettiği için bir yıldan kısa bir süre sonra ayrıldı. Sarah’nın bu sebeple okuldan ayrılması aslında bazı otistik insanların bilinen bir özelliği. Bu, günlük talep ve beklentilerden aşırı derecede kaçınmak anlamına geliyor.
Pandemi sırasında Sarah’nın kaygısı çok arttı ve tıbbi kayıtlarını inceleyen farklı bir pratisyen hekim tarafından görüldü. Doktor, Sarah’ya “Sizinle hiç otizm veya DEHB hakkında konuşan oldu mu?” diye sorunca Sarah güldü çünkü o anda bu fikir kulağına çok saçma geliyordu.
O an gülmüştü ama ardından Sarah’ya bir psikiyatr tarafından otizm teşhisi kondu. Teşhisin ardından Sarah da tıpkı Jane gibi bunun hayatında büyük bir fark yarattığını söyledi. Sarah, “Karakter kusurlarımın aslında kusur olmadığını biliyorum. Artık uyum sağlamaya çalışmakla daha az ilgileniyorum” dedi.
Daily Mail’in ‘I discovered I had autism in my forties and it changed my life. Here are the unlikely signs women need to look out for’ başlıklı haberinden uyarlanmıştır.