MPS Hastaları İstanbul Üniversitesi’nde buluştu
Güncelleme Tarihi:
Mukopolisakkaridoz Aile Toplantısı, önceki gün İstanbul Üniversitesi’nin ev sahipliğinde gerçekleştirildi. Hasta ailelerinin büyük ilgi gösterdiği Beyazıt Yerleşkesi Prof. Dr. Fuat Sezgin Kongre ve Kültür Merkezi'ndeki toplantıda, Mukopolisakkaridoz hastalığının tanı ve tedavi imkanlarının yanı sıra yeni geliştirilen son tıbbi imkanlar aktarıldı.
Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği Başkanı Muteber Eroğlu, toplantının açılışında, İstanbul Üniversitesi Çocuk Sağlığı Enstitüsü ile İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesi Çocuk Beslenme ve Metabolizma Bilim Dalı’na bu toplantının gerçekleşmesi için verdikleri destekten dolayı teşekkür etti. MPS LH Derneği olarak yaptıkları faaliyetleri aktaran Eroğlu, 2009 yılından itibaren takip ettikleri hasta sayısının bugün gelinen noktada 830’a ulaştığını söyledi. Bunun da aileleriyle birlikte 2 bin 500, 3 bin kişilik kocaman bir aile demek olduğunu ifade eden Eroğlu, “İlk hedefimiz farkındalıktı, çünkü ne kadar çok sesiniz çıkarsa o kadar çok görünür oluyorsunuz, sorunlarınıza çözüm bulmanız o derece kolaylaşıyor. O yüzden farkındalık çalışmaları büyük önem arz ediyor bizim için.” dedi. Sosyal medya üzerinden yaptıkları iletişimin artarak devam edeceğini belirten MPS LH Derneği Başkanı Muteber Eroğlu, ulusal basında da görünür olmak, seslerini duyurmak adına çalışmalarının sürdüğünü belirtti.
İl il dolaşarak hasta sohbet toplantıları yaptıklarını söyleyen Eroğlu, “Bugün itibariyle gittiğimiz il sayısı 32’yi buldu, çevre illerle birlikte Türkiye’nin bütün illeri ilk etapta tamamlanmış oldu. İkinci etapta ise bir sosyal hizmetler uzmanı bize eşlik edecek. Bugün yaptığımız gibi bilgilendirme toplantıları yapıyoruz ve bunların da devamı olacak.” müjdesini verdi.
Diğer yandan kongrelere katılım sağlayarak, oralardaki yeni bilgileri alıp hastalara ulaştırmak adına bu faaliyetleri gerçekleştirdiklerini belirten Başkan Eroğlu, “Önümüzdeki dönemde aile hekimleri ile daha sık görüşmeyi ve projeler üretmeyi hedefliyoruz. Sorunlarımızla ilgili olarak kamu otoritelerini sık sık ziyaret ediyoruz. Gerek tüp bebek, gerekse ilaçlar konusunda bu ziyaretler sayesinde mesafe aldık diyebiliriz. Yeni doğan taraması, ilaca erken erişim, tanı ve tedavi merkezleri konusu hep gündemimizde ve ilgililere hep aktarıyoruz. Hayatımızı kolaylaştırmak adına bunları hep dile getirmeyi sürdüreceğiz.” dedi.