5 bin bebekten biri Lal gibi

Bebekken mama, çocukken çikolata yasak onlara. PKU hastası çocuklar, teşhis konulur konulmaz diyete başlamazlarsa, zihinsel özürlü oluyorlar. Lal, zamanında konulan teşhis sayesinde şanslı. Ama ya diğerleri?

Şenay ORDU
13.04.2004 - 01:23

Kısaca PKU denilen Fenilketonüri hastası üç yaşındaki Lal’in annesi Deniz Atakay’ın, Hürriyet Okur Temsilcisi’ni arayarak dikkat çektiği hastalığın Türkçe adını daha doktorlar bile koyamadı. Türkiye’de her 5 bin bebekten biri PKU hastası olarak doğuyor. Eğer ilk aydan itibaren verilen diyete uyulmazsa, bebeğin kanında Fenilalenin maddesi birikiyor ve bu birikme beyinde zihinsel gerilik yaratıyor. PKU, bebek doğduktan bir gün sonra yapılan topuktan kan alma testi ile anlaşılabiliyor.

Sağlık Bakanlığı el attı

Diyetle sürdürülen bir yaşamla PKU’lu hasta hiçbir sorun yaşamıyor. Ama problem iki kaynaklı: Tarama testi yapılamayan durumlarda çocuğun hasta olup olmadığı anlaşılmıyor ve diyet başlayamıyor. Ya da tanı konuluyor ama diyet ürünlerine ulaşmak güç olabiliyor. Her iki durumda da çocuk zihinsel özürlü oluyor. PKU zaten çok bilinen bir hastalık değil. Sağlık Bakanlığı da ancak geçen yıl PKU’yu ortaya çıkaran tarama testini zorunlu kıldı.

Büyürken kontrol zor

Aile Hekimi Naime Kuru (İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Beslenme ve Metabolizma Bölümü), anne adaylarının korkmaması gerektiğini söylüyor: ‘24 saatini doldurmuş bebeğin topuk kanı alınıp tanı konur. O andan itibaren başlayan diyet tedavisiyle o çocuk artık sağlıklıdır. Çocuk büyüdükçe kontrol altında tutmak zorlaşıyor. Özel diyet ürünleri kullanılmayınca, fenilalenin yükselir ve zeka puanı düşer. Ama diyetten kaçış çok sık olmadıkça diyetle ayarlanabilir.’

Lal’in annesi PKU’lu çocuklar için çalışıyor

Deniz Atakay, üç sene önce kızı Lal doğana kadar PKU hastalığı hakkında hiçbir şey bilmiyordu. Kızının hastalığını öğrenince önce işini bıraktı, sonra da tüm hayatını kızına ve onun özel diyet ürünlerini temin etmeye adadı. O, bilinçli bir anne olarak kızına gerekli beslenme eğitimini verdi. En büyük sıkıntısı PKU hastası çocukların yan ürünlerinin çok kısıtlı ve pahalı olması. Bir kutu PKU maması 400 milyon lira. Aileleri, PKU’lu çocuklarını ömür boyu yiyemeyecekleri yasak gıdalar konusunda eğitmeye çabalıyor. Çocukların gözünün çikolatalara, kurabiyelere kaymaması için PKU yan ürünleri çok önemli. Deniz Atakay, ETİ dışında yan ürün üretimi yapmayan diğer firmalarla temasa geçerek, ürün çeşitliliğini artırmaya çalışıyor.

Yayınlanma Tarihi : 13.04.2004 - 01:23
Etiketler:


    EN ÇOK OKUNANLAR

      Koç Burcu
      21 Mart - 20 Nisan

      Kişisel farkındalığınızı arttıracak, bilgi kazanmanızı sağlayacak, ama bu esnada bütçenize çok fazla zarar vermeyecek şeyler planlamalısınız. Tüm...Koç Burcu - Bugün

      Boğa Burcu
      21 Nisan - 20 Mayıs

      Başarınızı diğerleriyle de kutlayabilirsiniz. Bilgi toplamalı, bilgilerin gerçekliğinden emin olmalı ve başladığınız işleri bitirmelisiniz. Fark yaratmak istiyorsanız,...Boğa Burcu - Bugün

      İkizler Burcu
      21 Mayıs - 20 Haziran

      Evinizde ve özel ilişkilerinizde yapacağınız değişiklikler duygusal anlamda istikararı sağlayabilir. İş birliğine açık olmanız durumunda, evinizi veya yaşadığınız yeri...İkizler Burcu - Bugün

      Yengeç Burcu
      21 Haziran - 22 Temmuz

      Önemli detayları atlamadığınızdan emin olun. İstediğinizi açık açık ortaya koymak işe yarar çözümler üretmenizde size yardım edebilir....Yengeç Burcu - Bugün

      Aslan Burcu
      23 Temmuz - 23 Ağustos

      Duygusal anlamda motive bir gündesiniz. Yanlış nedenlere dayalı değişiklikler yapmak doğru olmayabilir. Olayları doğru değerlendirmeli, daha alçak...Aslan Burcu - Bugün

      Başak Burcu
      24 Ağustos - 23 Eylül

      Sahip olduğunuzdan daha fazla paranız varmış hissine kapılmayın ve aşırı harcamalardan kaçının. Sizi motive eden kişilerle görüşebileceğiniz bir hafta...Başak Burcu - Bugün

      Terazi Burcu
      24 Eylül - 23 Ekim

      Bu hafta sonu, önemli kişisel değişiklikler yapmanız durumunda kendinizi çok iyi hissedebilirsiniz. Sizi bekleyen güzel bir gelecek varken lüzumsuz...Terazi Burcu - Bugün

      Akrep Burcu
      24 Ekim - 22 Kasım

      Dış etkilere bağlı duygusal durumlarla uğraşabileceğiniz bir hafta sonundasınız. Bazı kişilerin yapacağı son dakika değişiklikleri sizi asıl uğraşmanız gereken işlerden...Akrep Burcu - Bugün

      Yay Burcu
      23 Kasım - 21 Aralık

      Duyduğunuz her şeye inanmamalısınız. Belli anlaşmalar yapmadan ya da bazı sözler vermeden önce, kendi araştırmanızı bizzat yapmanızda fayda var. Bu hafta sonu, elinize...Yay Burcu - Bugün

      Oğlak Burcu
      22 Aralık - 20 Ocak

      Endişelerinizi dile getirerek olaylara netlik kazandırabilir ve doğru kararlar alabilirsiniz. Eviniz ve ailenizle bağlantılı konularla ilgilenirken daha sorumlu davranmalısınız....Oğlak Burcu - Bugün

      Kova Burcu
      21 Ocak - 18 Şubat

      Çok fazla bilgi paylaşımı size ters şekilde geri dönebilir ve size bazı bedeller ödetebilir. Bu hafta sonu, sevdiğiniz kişilerle ilişkilerinizi...Kova Burcu - Bugün

      Balık Burcu
      19 Şubat - 20 Mart

      Bu hafta sonu, bazı işleri ele alış veya uygulayış biçiminizi ya da bilgi edinme ev haber alma yöntemlerinizi gözden geçirebilirsiniz. Bu sayede kendinizi...Balık Burcu - Bugün