2023 yılını, son günlerinde geçirdiğim rahatsızlıklardan ötürü, oldukça yorgun bitirdim. Baktım ki yeni yıla da aynı yorgunlukla girmiş bulunuyorum, bu durumumu Sizler’ e yansıtmamak için 15 gün izin alıp dinlenmeye çalıştım. Ve nihayet, yeniden birlikteyiz…
Bugünkü yazıma eski bir Hint Masalı ile başlamak istiyorum:
“Bir fare, kedi korkusu sebebiyle devamlı endişe içinde yaşamaktadır.
Büyücünün biri fareye acır ve onu bir kediye dönüştürür. Ama fare, kedi olmaktan son derece mutlu olacağı yerde bu kez de köpekten korkmaya başlar.
Büyücü onu bir kaplana dönüştürür. Kaplan olan fare, sevineceği yerde, bu kez de avcıdan korkmaya başlar.
Büyücü bakar ki, ne yaparsa yapsın farenin korkusunu yenmeye imkân yoktur. Böylece onu tekrar eski haline dönüştürür ve der ki; "sana yardım edemem, çünkü senin korkun, cinsinden değil, yüreğinin küçüklüğünden kaynaklanıyor".
“İnsanların da çoğu, büyük bir yürek taşımadığı için korkuyor...”
1999 yılında Varlık Yayınları için Susan Jeffers’ ın “Feel the Fear and Do It Anyway” adlı kitabını tercüme etmiş, kitap adını Türkçe’ ye
Dar gelirli bir aile, gelişmemiş bir toplum, o toplumda engelli bir kız çocuğu olmak! O çocuğun engelli de olsa toplum içinde var olan, yapıcı olabilen özgür bir birey olma düşü vardı. Tek başına yaşama geçiremeyeceği kadar büyük bir düştü bu… Nasıl olacaktı ki? Kadının ikinci sınıf vatandaş olarak görüldüğü, okuma hakkı dahi olmadığı bir toplum… “Kız çocuklarını okutmayan bir toplumda engelli bir kız çocuğu için imkânsızı istedim belki de… Hayal etmek ile başlar her şey derler. O kız çocuğu da hayallerine sıkıca sarıldı galiba.”
Bu sözler Türkiye Kas Hastalıkları Derneği yönetim kurulu üyelerinden Fatma Çoban’a ait. Daha tanıdığım gün Fatma’ya hayran kaldım ben. Ve o günden beri onun hikayesini yazmayı düşlüyorum.
On iki çocuklu bir ailenin beşinci çocuğu olarak 1968 yılında Tatvan’da dünyaya gelmiş Fatma. Annesi ile babası amca çocukları. Annesi de babası da sağlıklı. Daha ilkokul öğrencisi iken kas hastası olduğunu öğrenmiş Fatma. Ailenin ilk çocuğu, yani Fatma’nın en büyük ağabeyi de kas hastasıymış; onu otuzlu yaşlarındayken kaybetmişler. İlk çocuktan sonra gelen iki çocuk küçük yaşlarda hayata veda etmiş, sebebi bilinmiyor. Fatma onların da muhtemelen kas hastası olduğunu düşünüyor. Dördüncü çocuk, yani Fatma’nın şu anda elli yaşında olan ağabeyi ise hayatını sağlıklı olarak sürdürüyor. Fatma’dan sonra doğan çocuklarda ise hastalık sıra atlamış; yani Fatma’nın kendinden küçük yedi kardeşinin üçü kas hastalığına yakalanmış. Bir erkek, bir de kız kardeşi otuzlu yaşlarının başlarında büyük ağabeyleri gibi hayata gözlerini yummuşlar. Sağlıklı olan dört kız kardeş halen evli, hepsinin çocukları sağlıklı. Fatma ve kendisi gibi kas hastası olan kız kardeşi aileyle birlikte yaşıyor.
Kas hastalıkları bildiğiniz gibi genetik, yani kalıtımsal, hastalıklar. Bu hastalıklar dominant (baskın) ya da resesif (çekinik) olarak kalıtılıyorlar. Fatma’nın hastalığı Kavşak Tip Kas Distrofilerinden (LGMD – Limb-Girdle Muscular Dystrophies) Sarkoglikanopati (Sarcoglycanopathy). Sarkoglikanopatiler (LGMD2C, 2D, 2E ve 2F) kavşak tipi müsküler distrofinin resesif geçişli türlerinden. Bu, şu anlama geliyor: kişi aynı genin olumsuz yönde değişmiş (mutasyonlu) iki kopyasını (her bir ebeveynden değişmiş birer kopya) taşırsa bu hastalığa sahip oluyor. Eğer kişi genin bir değişmiş kopyasını ve bir normal kopyasını taşıyorsa, normal kopya değişmiş kopyayı telafi ettiği için kişi genellikle hasta değil taşıyıcı oluyor. Taşıyıcı bireyler çoğunlukla hastalık belirtileri göstermiyorlar. Eğer eşler aynı değişmiş geni taşıyorlar ise, çocuğa normal geni aktarabilecekleri gibi değişmiş geni de aktarabiliyorlar.
Diyelim ki, anne ve baba ikisi de aynı değişmiş geni taşıyor. Çocuğun hem annesinden hem de babasından aynı değişmiş geni alma ihtimali, yani hasta olma ihtimali %25. Değişmiş geni sadece annesinden ya da sadece babasından alması, diğer ebeveynden ise değişmemiş geni alması durumunda, çocuk taşıyıcı olmasına rağmen hasta olmuyor. Çocuk hem anneden hem de babadan değişmemiş geni alması durumunda ise ne hasta ne de taşıyıcı oluyor; dolayısıyla kalıtımsal süreç burada son buluyor. Bu sonuçlar, kız veya erkek çocuk fark etmeden, rasgele (şans eseri) meydana geliyor.
Akraba evlilikleri kalıtsal hastalık olasılığını artıran bir faktör. Türkiye akraba evliliğinin sık görüldüğü ülkeler arasında. Türkiye genelinde ortalama akraba evliliği yüzde 25 civarında iken, bazı bölgelerde bu oran yüzde 50’ye yakın. Bu nedenle ülkemiz nüfusunda kalıtsal hastalık sıklığı dünya geneli için belirlenen değerlerden daha yüksek. Resesif geçiş gösteren hastalıklarda, akraba evliliği hastalığa ilişkin mutasyonu taşıyan iki alenin bir araya gelme olasılığını artırıyor. Bu durumda, dünyaya gelen çocuklarda hastalık görülme ihtimali de artıyor.
Meselâ, Ali ve Ayşe amca çocukları. İkisinin de babaları taşıyıcı, Ali ve Ayşe de taşıyıcı. Ali ve Ayşe’nin çocuğu Mehmet’in hem Ali’den hem de Ayşe’den değişmiş geni alarak hasta doğma ihtimali %25 (1/4). Diyelim ki Ayşe hiçbir akrabalığı bulunmayan Hasan ile evlendi. Ayşe ile Hasan’ın çocuğu Oya, Ayşe’den değişmiş geni alsa bile Hasan’dan değişmemiş gen alacağı için sadece taşıyıcı olacak, hastalığın belirtilerini göstermeyecek, sağlıklı bir yaşam sürdürebilecek.
Ülkemizde yaygın olan birinci derece kuzen evlilikleri göz önünde bulundurulduğunda, çocukta kalıtsal hastalık görülme riski dünya geneline oranla anlamlı ölçüde yükseliyor. Ailenin önceki yakın jenerasyonlarında akraba evliliği bulunmadığı varsayıldığında, birinci dereceden kuzenlerin genetik bilgisinin yaklaşık yüzde 12,5 oranında ortak olduğu görülüyor. Bu durumda, çiftin çocukları yaklaşık yüzde 6,25 oranında homozigot (iki aleli* de birbirinin aynı) gen çiftine sahip oluyor. Bu oran, hastalık riskini 2 ila 3 kata kadar artırıyor.
Dünyanın lider biyoteknoloji şirketlerinden biri olan Amgen, aralarında Türkiye' nin de bulunduğu uluslararası alanda 100'den fazla ülkede, 20 binin üzerinde çalışanıyla; 1980'den beri insanlar için tedaviler keşfeden, geliştiren ve bunları tıbbın hizmetine sunan bir biyoteknoloji firması.
Amgen, “öncü bilim - hayati ilaçlar” felsefesi ile, bilim ve biyoteknolojinin sunduğu olanakları en üst düzeyde kullanarak gerçekleştirdiği araştırmalardan elde ettiği genetik bilgiler ve ileri analiz araçlarıyla DNA ile hastalık arasındaki bağlantıları kuruyor. Bu sayede onkoloji, hematoloji, nefroloji, romatoloji ve kardiyoloji alanlarında mevcut tedavilere farklılık getiren birçok biyoteknolojik ürünün keşfedilip geliştirilmesi ve tıbbın hizmetine sunulması süreçlerini gerçekleştiriyor.
Amgen, stratejik önem taşıyan bölge ülkelerinde büyümeyi hedeflemiş ve Türkiye’yi de faaliyet göstereceği ülkelerden biri olarak belirlemiş bulunuyor. Amgen; inovatif ilaçlar keşfetme, geliştirme, üretme ve sunma yoluyla, ciddi hastalıklarla mücadele eden insanlar için biyolojinin potansiyelini çözmek üzere kararlı bir şekilde çalışıyor. Bu yaklaşım, hastalığın karmaşık yapısını aydınlatmak ve insan biyolojisinin temel ilkelerini anlamak amacıyla, ileri insan genetiği gibi araçların kullanılması ile başlıyor.
Amgen, karşılanmamış önemli tıbbi ihtiyaç alanlarına odaklanıyor. Kişilerin sağlığını ve yaşam kalitelerini belirgin şekilde iyileştiren çözümler geliştirmek üzere, biyolojik ilaç üretim uzmanlığından yararlanıyor. 1980 yılından beri biyoteknoloji alanında öncülük eden Amgen, dünyanın lider bağımsız biyoteknoloji şirketlerinden biri haline gelmiş durumda. Dünya genelinde milyonlarca hastaya ulaşan Şirket, kendi alanında çığır açacak ilaçlar geliştirmeyi sürdürüyor.
Merkezi Thousand Oaks, Kaliforniya olan Amgen, dünya genelinde 100'den fazla ülkedeki faaliyetleri ile kanser, böbrek hastalığı, enflamasyon, kemik hastalığı ve diğer ciddi hastalıklarla savaşan milyonlarca insana ulaşıyor.
Şirket’ in ilaçları, genellikle, etkili tedavi seçeneklerinin sınırlı olduğu zor hastalıklara yönelik ya da mevcut tedavilere uygun alternatif sunan tipte ilaçlar. İnsan genetiği alanındaki ilerlemeler hastalıkların moleküler temellerine ışık tutmaya devam ettikçe, Amgen de insanlardaki hastalık tehditlerini tespit etme ve doğrulama biçimini iyileştirmeyi hedefliyor.
Dünya genelinde ciddi hastalıklarla savaşan milyonlarca hastanın tedavisi, enjeksiyonla ya da intravenöz olarak uygulanabilen biyolojik ilaçların güvenli ve güvenilir bir şekilde üretilmesine bağlı. Biyolojik ilaç üretiminde dünyanın öncü şirketlerinden biri olan Amgen; yüksek kaliteli ilaçlara ihtiyaç duyan hastalara, bu ilaçları güvenilir bir şekilde sunma konusunda gurur verici bir geçmişe sahip. Zira Amgen' da kalite kontrol süreçlerindeki titizlik ve hastalara güvenilir ilaç tedariği, en az bilimsel inovasyon kadar büyük bir öneme sahip.
Amgen; Amgen Vakfı aracılığıyla, 1991 yılından bu yana, geleceğin bilim insanlarına ilham vererek bilim okuryazarlığını güçlendiriyor.
Dünkü yazımda ifade etmiş olduğum gibi, Çocuk Hematoloji ve Onkoloji Uzmanı Prof. Dr. Fatih Erbey’ den “kemik iliği transplantasyonu” konusunda almış olduğum bilgileri Sizler’ le paylaşmaya devam ediyorum.
Kök hücre nakil ünitesine yatış
Nakil öncesi hazırlıkları tamamlanan hasta üniteye yatırılıyor. Ünitede hasta, banyo ve tuvaleti olan tek kişilik odada, sıklıkla annesiyle birlikte kalıyor. Kemik iliği nakil üniteleri ziyaretçinin yasak olduğu, görevi olmayan sağlık personelinin dahi giriş-çıkışına izin verilmeyen izole üniteler. Ünitede hava yoluyla hastaya bulaşabilecek mikroorganizmaları temizlemek için, “Hepa Filtre” adı verilen özel bir havalandırma sistemi bulunuyor.
Hazırlayıcı rejimler:
Hazırlama rejimleri, ‘kök hücre naklinden hemen önceki 5-10 günlük dönemde hastalara uygulanan yüksek dozda kemoterapi ve/veya radyoterapi tedavileri’ anlamına geliyor. Hazırlama rejimleri hastalığın tipine, yapılacak olan kök hücre nakline ve donör tipine bağlı olarak seçiliyor.
Kök hücrenin verilişi:
Hazırlama tedavisi sonrasında toplanan kök hücreler, tıpkı kan verir gibi, kateter yoluyla alıcının kan dolaşımına veriliyor. Kök hücreler kendi yollarını bularak kemik iliğine gidiyor ve yamalanmaya başlıyorlar. Bu dönemden sonra alıcıya tam bir destek tedavisi uygulanıyor. Enfeksiyonlardan koruyucu ilaçlar, gerektiğinde kan transfüzyonu ve özellikle allojeneik nakillerde doku reddini önleyici bağışıklığı baskılayıcı tedaviler yapılıyor.
Kök hücrelerin yamalanması:
Geçtiğimiz haftanın iki gününü ikinci evim Koç Üniversitesi Hastanesi’ nde geçirdim. Bu süre içinde, genel kontrollerimin yapılmasının yanı sıra, çok merak ettiğim bir konu olan kemik iliği transplantasyonu hakkında konunun uzmanı Prof. Dr. M. Fatih Erbey ile görüşerek detaylı bilgi alma şansım oldu.
Kemik iliği vücudumuzdaki uzun kemiklerin içinde merkezde yer alan yumuşak, süngerleşmiş dokulara verilen ad. İçlerinde kan yapıcı kök hücreler yer alıyor. Kök hücre (kemik iliği) nakli, uygulanan tedavilerden beklenen faydayı görmemiş;
Biz, Sayın Erbey ile görüşmemizde, çocukluk çağında kök hücre nakli konusuna ağırlık verdik. Sayın Profesör’ den aldığım, çok önemli olduğunu düşündüğüm bilgileri sizlerle de paylaşmak istiyorum:
Kök hücre nakli çocuklarda kanser ve kanser olmayan birçok hastalığın tedavisinde kullanılıyor. Sıklıkla nakil yapılan kök hücreler kemik iliğinden alındığı için kök, hücre nakli halk arasında “kemik iliği nakli” olarak da biliniyor. Kök hücre naklinde temel prensip, bir hastaya çok yüksek doz kemoterapiden sonra hastanın kendisi (otolog) veya doku tipi uygun bir vericinin (allojenik) kan yapıcı kök hücrelerinin verilmesi. Buradaki asıl amaç hastanın sağlıklı olmayan kemik iliği hücrelerinin veya kanser hücrelerinin yüksek doz kemoterapi ile ortadan kaldırılması sonrasında verilen kök hücrelerle sağlıklı kemik iliğinin tekrar sağlanması.
Otolog Kök Hücre Nakli
Çocukluk çağında sıklıkla lenfoma ve solid tümör tedavilerinin bir parçası olarak kullanılıyor. Burada verici çocuğun kendisi. Hastanın tedavisinin belli bir aşamasında kök hücreler hastanın kendi kemik iliğinden ya da sıklıkla aferez desteğiyle periferik kanından toplanıp dondurularak saklanıyor. Daha sonra yüksek doz kemoterapi ve/veya radyoterapi sonrasında eritilerek kişinin kendisine damar yoluyla geri veriliyor. Burada amaç, hastaya yüksek doz kemoterapi verilerek mevcut hastalığın yok edilmesini sağlamak.
Allojeneik Kök Hücre Nakli
2003 yılında İstanbul’da kurulan Türkiye İktisadi Girişim ve İş Ahlâkı Derneği (İGİAD), iş ahlâkı ve girişimcilik alanlarında faaliyet gösteren bir sivil toplum kuruluşu. Dernek; girişimciliğin teşvik edilmesi ve iş ahlâkının yaygınlaştırılmasının, eğitim ve yayın faaliyetleriyle iş dünyasında ahlâkî bir duyarlılık oluşturulmasının sağlanmasını amaçlıyor.
İGİAD ahlâkî olmayan bir işi meşru kabul etmeyerek piyasa şartlarını yeniden sorguluyor, hak eksenli bir iş hayatının inşası için gayret ediyor ve helâl kazancın âdil paylaşımını yaygınlaştırmaya çalışıyor. Diğer taraftan bu yönde çalışacak girişimcileri destekleyen Dernek; onlara rehber olmayı, model sunmayı ve bu bağlamda iş hayatını dayanışma ekseninde yeniden kurmayı hedefine almış bulunuyor.
300’den fazla iş insanı, akademisyen ve profesyonel çalışandan oluşan üye tabanıyla Türkiye’de iş dünyasının gündemine iş ahlâkını taşıyan ilk kuruluşlardan olan İGİAD; uyguladığı insanî geçim ücreti araştırması, verdiği girişimcilik ödülleri, periyodik olarak düzenlediği iş ahlâkı zirvesi ve yayınladığı iş ahlâkı raporları ile kuruluşundan bugüne Türkiye' deki iş dünyasına önemli katkılar sağlamış durumda.
İGİAD bu amaçlarını gerçekleştirebilmek için iş ahlâkı ve girişimcilik alanlarında seminer, konferans, panel, sempozyum ve zirve gibi programlar düzenliyor; periyodik bülten ve alanı ile ilgili hakemli akademik dergi yayınlıyor; raporlar hazırlıyor, kitap yayını yapıyor; yurtiçi ve yurtdışı fuar ziyaretleri ve ikili ilişkileri geliştirmek üzere kurum ve iş yeri ziyaretleri gerçekleştiriyor. Ayrıca, üyelerine yönelik sektör toplantıları ve çeşitli sosyal ve kültürel etkinlikler düzenliyor.
Türkiye İktisadi Girişim ve İş Ahlâkı Derneği’ nin 10. Olağan Genel Kurul Toplantısı, 6 Ocak 2024 tarihinde Golden Tulip İstanbul Bayrampaşa Hotel’ de gerçekleştirildi. Toplantıda, İGİAD Yönetim Kurulu Başkanı Ayhan Karahan; Derneğin son üç yılda gerçekleştirdiği faaliyetleri paylaşarak 2015’ten bu yana geçen süre içinde iş ahlâkı ve girişimcilik alanlarında ciddi çalışmalar yaptıklarını ve bu çalışmaların kamuoyunda takdirle karşılandığını söyledi.
Başkan Aykan Karahan’ ın selamlama konuşmasından sonra program komisyonlarda üstün performans sergileyen üyelere ve bir önceki dönem İGİAD Yönetim Kurulu’ ndaki görevlerini devreden üyelere plaket takdim törenleri ile devam etti. Dokuz yıllık yönetim kurulu başkanlığı görevini hakkıyla devreden Ayhan Karahan da plaket ve hediye alan üyeler arasındaydı.
Hediye takdimlerinin ardından 10’ uncu Olağan Genel Kurul Toplantısı Divan Heyeti seçildi. Seçim sonucunda; Başkanlığa Avukat Reşat Petek, üyeliklere ise Şükrü Alkan ve Hüseyin Dinçer getirildiler. Divan Heyeti seçiminin hemen ardından, 2021-2023 dönemi bütçesi okundu ve 2024 dönemi tahmini bütçesi sunuldu. Sunumlardan sonra Yönetim Kurulu, Denetleme Kurulu, Disiplin Kurulu ve Tahkim Kurulu üyeliklerinin seçimi gerçekleştirildi. Programın son bölümünde; İGİAD Başkanlığı’ na seçilen Hüseyin Akça, kürsüye gelerek, İGİAD Yönetim Kurulu adına Delegeler’ e bir teşekkür konuşması gerçekleştirdi. Akça, konuşmasında; kendilerine verilen görevi bir adım ileriye taşımak için gayret göstereceklerini ve o ana kadar Yönetim Kurulları’ nda ve Komisyonlar’ da görev almış bulunan tüm üyelere teşekkür ettiğini söyledi.
2024-2026 yılları arasında Hüseyin Akça başkanlığında görev yapacak olan İGİAD Yönetim Kurulu; Emrah Yazıcı, Sinan Şahin, Şükrü Özkara, Orhan Demir, Yusuf Şentürk, Âdem Güler, Mikail Karaca, Mahmut Reşit Üstün, Muhammet Sait Bozik, Enes Alkan, Selçuk Kar, Ahmet Terzi, Nurullah Yabanigül, Vasfi Akdeniz, Ali Hasan Kılıç, Raşit Genan’ dan oluşuyor.
Engelsiz Erişim Derneği, kurulduğu 2005 yılından bu yana, eşit, erişilebilir ve engelsiz yaşamın bir insan hakkı olduğu noktasındaki çizgisini korumayı sürdürüyor. Derneğin çizgisini ve çalışma esaslarını ortaya koyan yedi ilke benimsenmiş bulunuyor. Bu ilkeler:
· Engelsiz Yaşam ve engellenmişliklerin ortadan kaldırılması,
· Erişilebilirlik,
· Eşitlik ve ayrımcılığın her türüyle mücadele,
· Bir arada yaşam ve tecritle mücadele,
· Karar mekanizmalarının içinde yer alma mecburiyeti,
· Çözüm odaklı öneriler,
· Anti hiyerarşik yapılanma.
Bulabildiğim belgelenmiş en eski yılbaşı kutlamaları bundan yaklaşık 4000 yıl önceye, kadim Mezopotamya uygarlıklarına uzanıyor. Akitu adı verilen bu kutlama, ilkbahar ekinoksunu izleyen ilk yeni ayın göründüğü gün başlar, 12 güne kadar sürermiş. Gününden ve bahanesinden bağımsız olarak geçmiş uygarlıkların hepsi de yeni yılla birlikte yeni bir başlangıç tasavvur etmiş. Kısacası; insanlık tarihinde yeni bir yıl, yeni başlangıçlarla ve umutla özdeşleşmiş. Benim de umudum o ki, 2024 yılı dünyamıza barış ve huzur getirsin.
2024 yılının ilk günü ziyaretime gelen konuklarıma yeni yılın onlar için ne ifade ettiğini ve bu yıldan ne beklediklerini sordum. Ortak temennileri mutluluk, sağlık ve huzur oldu. Genç konuklarımdan biri bu listeye bir de “şans” ve “yenilikler” ekledi. Bir başka konuğum “sevinilecek şeyler” olmasını dilerken, eşi “beklemedik bir şey olsa” diye ifade etti yeni yıldan beklentisini. Bir diğeri mutluluk ve huzura ek olarak “değişiklik” diledi. Konuklarımdan biri uzun süredir ertelediği bir isteğini bu sene gerçekleştireceğini, artık araba kullanacağını söyledi. En genç konuğum yeni yılın kendisi için “kendi ayakları üzerinde durup kendi kaderini kurmak” olacağını dile getirdi. Ve son olarak birisi yeni yıldan isteğini “anneler iyi olsun” diye dillendirdi.
Ne kadar güzel bir dilek değil mi “anneler iyi olsun”? En temel dileklerimiz olan mutluluk, sağlık ve huzuru içinde barındırıyor. Savaş, terör, salgın, deprem… bütün bunlar almasın çocukları elimizden. Anneler iyi olsun!
Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…
