SMA hastası Fatıma Zehra'nın tedavi umudu

Selman KUTLU/TRABZON, (DHA) - TRABZON'da Eken ailesinin 1 yaşındaki çocukları Fatıma Zehra Eken, 3 aydır SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele ediyor.  Eken ailesi, çocuklarının yaşayabilmesi için, yaklaşık 2 milyon 300 bin dolar ücretle yapılan ve 'gen terapisi' olarak bilinen tedavi için hayırseverlerden yardım bekliyor.

Trabzonlu Eken ailesinin, 1 yaşındaki çocukları Fatıma Zehra Eken’e 3 ay önce Spinal Müsküler Atrofi (SMA), tanısı konuldu. Yeni doğan bebeklerde görülen ve omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek, yürüme, yemek yeme veya nefes alma kabiliyetini ortadan kaldıran bu hastalık, bebekler için çok tehlikeli ve ölümcül bir rahatsızlık olarak biliniyor. Fatıma Zehra Eken, 3 aydır bu hastalıkla mücadele ediyor. Eken ailesi, çocuklarını yaşatabilmek, nefes almasını sağlamak amacıyla Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan 'Zolgensma' tedavisi için çabalıyor ancak tedavinin yaklaşık 2 milyon 300 bin dolar olması Eken ailesinin elini kolunu bağlıyor. Eken ailesi tek umutları olan tedavinin ücretini karşılayabilmek için bağış kampanyası başlattı ve hayırseverlerden de yardım istedi.

‘KIZIMIZI KAYBETMEK İSTEMİYORUZ’

Fatıma Zehra’nın günde iki kez öksürtme cihazına bağlandığını anlatan baba Tufan Eken, “Normal çocuklar öksürebiliyor ama SMA’lı çocukların kasları çok güçsüz olduğu için normal çocuklar gibi rahatlıkla öksüremiyor. Öksüremediği için ciğerlerinde sorun oluyor. Gırtlak ve yutkunmaları iyi olmadığı için çocuklarımız su içerken ve yemek yerken, nefes borusuna kaçabiliyor. Bu çocuklarımız en ufak bir enfeksiyonda yoğun bakıma düşebiliyor. Ben kızımın eline oyuncak vermem gerekirken, bu cihazlara girmek zorunda kalıyor. Aile olarak zor durumdayız ve kızımızı kaybetmek istemiyoruz. Bu hastalığın Türkiye’de bir tedavisi var ama sadece hastalığın ilerlemesini yavaşlatıyor. Yurt dışında 'Zolgensma' adında bir ilaç var, bu ilaca ulaşmak için 3 aydır mücadele veriyoruz. İlacın maliyeti 2 milyon 300 bin dolar, bunun için kampanya başlattık ve sizlere ihtiyacımız var” dedi.

‘KIZIMIN BOĞAZI DELİNMEDEN ONU KURTARIN’

Fatıma Zehra’nın annesi Canan Eken ise, “3 aydır SMA hastalığıyla mücadele ediyoruz. Kimse sesimizi duymuyor, kimse elimizden tutmuyor. Kızımın boğazı ve midesi delinmeden, yoğun bakım süreci başlamadan onu kurtarın. Size ihtiyacımız var” diye konuştu.

FOTOĞRAFLI