Güncelleme Tarihi:

Ankara’da yaşayan 4 çocuk babası Aytekin Üzüm (49), 8 yıl önce hamallık yaptığı sırada başlayan ve bugüne kadar teşhis edilemeyen bir hastalıkla yaşam mücadelesi veriyor. Üzüm’ün en ufak hareketle vücudu şişiyor, nefes almakta zorlanıyor. Hastalığı nedeniyle işini bırakan ve maddi imkânsızlıklar nedeniyle tedavisini de aksatan Üzüm, “Hayatta kalmak, nefes almak istiyorum. Bir babanın en zor sınavı bu” diyor. Dışarı çıkabilmek için üç tekerlekli bir motosiklet talebinde bulunan Üzüm, yetkililerden ve hayırseverlerden destek bekliyor. Aytekin Üzüm, parka gitmek, insanların arasına karışmak istediğini dile getirerek yaşadığı mücadeleyi özetle şöyle anlattı:
‘DÜNYADA BİR İLKSİN’ DENİLİYOR
“Normalde bir işte çalışıyordum, 8 yıl önce halde hamallık yapıyordum. Bir gün iş çıkışı eve gelip uzandım, gözümü kapadığım gibi vücudum şişmeye başladı. Sonrasında kendimi hastanede buldum. Yıllardır gitmediğim hastane, başvurmadığım doktor kalmadı. Ancak hastalığıma bir türlü tanı konulamadı. Hızlı yürüdüğüm zaman hastalığım tetikleniyor; hareket ettiğimde vücudum şişmeye başlıyor, ağzımdan ve burnumdan kan geliyor. Morarmaya başlıyorum. 50 metre yürüdüğümde bile şişmeye başlıyorum. Evde, salondan yatak odasına geçtiğimde dahi vücudum şişiyor. Hatta hastalığım ilerlediği için artık yemek yediğimde veya duşa girdiğimde bile bu durumu yaşıyorum. Hemen oksijen tüpünü açıyor eşim. Dışarı çıkamıyorum. Çıksam da oksijen tüpünü yanımda taşımak zorunda kalıyoruz. Hastalığıma tanı konulamıyor; doktorlar bana ‘Dünyada bir ilksin’ diyor. Hastanede 15-20 gün yatıyorum, detaylı tahliller yapılıyor ama bir hastalık bulunamıyor.
İNSAN GİBİ YAŞAMAK İSTİYORUM
Hastalık tetiklendiğinde önce ellerim şişmeye başlıyor, sonra karnım, hatta ses tonum bile değişiyor. Nefes darlığı başlıyor. Her ay yurt dışından gelen pahalı bir iğne vurulmam gerekiyor. Ancak maddi durumum elvermediği için 6 aydır iğne olamıyorum. Tam 8 yıldır çalışamıyorum, 4 tane çocuğum var. Evin dışına bile çıkamıyorum. Eşimin de sağlık sorunları var. Ailecek çok zor durumdayız. Hayatta kalmak, nefes almak istiyorum. Bir babanın en zor sınavı bu. Baba çalışmayınca her şey üst üste geliyor. Stresten iki kez kalp krizi geçirdim. İnsan gibi yaşamak istiyorum. Dışarı çıktığımda ya ambulansla ya da taksiyle gitmek zorunda kalıyoruz. Dışarı çıkabilmek için üç tekerlekli bir motora çok ihtiyacım var. Parka gitmek, insanların arasına karışmak istiyorum. Bu anlamda yetkililerden ve hayırseverlerden destek bekliyorum. Ve en önemlisi artık hastalığıma bir tanı konulsun istiyorum.”



