Tek umudumuz ilaca ulaşmak
Güncelleme Tarihi:
Çok nadir görülen bir enzim hastalığıyla mücadele eden 9 yaşındaki Çınar Mert Yıldız’ın annesi Tuğba Yıldız, “Benim elimde bir umudum var. Çınar’ın yaşıtları gibi okula gitmesi ve koşup oynaması, Danimarka’dan temin edilebilen 90 bin euro’luk ilaca bağlı” dedi.
Çınar Mert Yıldız 9 yaşında... Tuğba ve Şemsettin çiftinin tek çocuğu. 3 yaşından beri çok nadir görülen bir enzim hastalığı olan Alfa Mannosidoz ile mücadele ediyor. Çınar’ın iyileşebilmesi için ilik nakli olması gerekiyordu ancak yeterli zamanda uygun ilik bulunamadı. Çınar’ın hayatta kalması ve hastalığının ilerlemesinin durması için Danimarka’dan temin edilebilen 90 bin euro’luk ilaca ihtiyacı olduğunu belirten Yıldız çifti, Sağlık Bakanlığı onaylı bu ilacın SGK tarafından karşılanmasını istiyor. Bu hastalığın Türkiye’de sadece 17 kişide görüldüğünü söyleyen Tuğba Yıldız, “Benim çocuğumun hastalığına çare olsunlar, bize umut olsunlar, ilacımızı versinler” dedi.
UYGUN İLİĞİ BULAMADIK
Minik Çınar’ın yaşıtları gibi okula gitmesinin ve koşup oynamasının bu ilaca bağlı olduğunu anlatan Yıldız, şunları söyledi: “Çınar’a teşhis konulduğunda 3 yaşındaydı. Çare ilik nakli denildi. Tedavi için Artvin’den 6 sene önce Ankara’ya göçmek zorunda kaldık. Ancak uygun iliği bulamadık. Zaman geçtiği için de nakil olmak için yaş sürecini doldurmuş oldu. Doktorumuz bu hastalığın Türkiye’de sadece 17 kişide görüldüğünü söylemişti. Çınar, vücudundan atması gereken zararlı şeyleri dışarıya atamıyor, vücudunda depoluyor. Bu da organlarda, kemik yapısında ve beyinde birikinti yapıyor. Zihinsel gerilemeye sebep olan bu hastalığın ilerlemesinin durması için tek umudumuz Danimarka’da geliştirilen bu ilaç.
ZAMANIMIZ DARALIYOR
Sağlık Bakanlığı ilacın kullanımı için onay verdi ancak ilacın temini için SGK tarafından geri ödeme listesine alınması gerekiyor. Zaman daralıyor. İlacın tek dozluk kullanımı bin 500 euro. Doktor ilk etapta 6 ay kullanacağımızı söyledi. Haftada iki sefer alınacak bu ilacın toplamda 6 aylık kullanımı da 90 bin euro. Çınar’ın ömür boyu bu ilacı kullanması gerekirse ne yapacağız. İşte o zaman tıkanırız. Benim çocuğumun hastalığına çare olsunlar, benim elimde bir umudum var. Bizim umudumuzun devamını getirsinler. Bizim ilacımızı versinler.”
ALFA MANNOSİDOZ HASTALIĞI NEDİR?
İmmün yetmezlik, yüz ve iskelet anomalileri, işitme bozukluğu ve bilişsel yetersizlik ile karakterize kalıtsal bir lizozomal depolama bozukluğudur. Yaklaşık olarak her 500 bin canlı doğumda 1 oranında görülür. Akraba evlilikleri en önemli risk faktörüdür. Bebekler sıklıkla tamamen normal görünümde doğarlar, ancak zamanla durumları ilerleyici şekilde kötüleşir.