TBMM’ye ‘Cri du Chat’ seslenişi
Güncelleme Tarihi:
Dünyada her yıl 5 Mayıs, 5. kromozomdaki kopmayı temsilen Cri du Chat Sendromu Farkındalık Günü olarak biliniyor. Türkiye’deki Cri du Chat (kedi miyavlaması) sendromlu çocukların anneleri de sosyal medya üzerinden kurdukları platformda bir araya gelerek bu farkındalığın Türkiye’de başlatılmasını istiyor.
Cri du Chat’in bir hastalık değil down sendromu gibi bir kromozom farklılığı olduğunu belirten anneler, down sendromu, otizm, dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu, özel öğrenme güçlüğünün Türkiye’de yaygınlığının incelenmesi, tanı, tedavi ve rehabilitasyon konularında varsa eksikliklerin belirlenmesi amacıyla Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde (TBMM) araştırma komisyonunun kurulmasının kabul edilmesinin ardından, kurulacak komisyonda bu sendromun da yer almasını talep ediyor.
ENGEL YAŞIYORUZ
Eskişehirli iki yaşındaki Cri du Chat sendromlu Zeynep Sude’nin annesi Ezgi Erdoğan da her sene tekrar tekrar rapor almak, doğumun hemen ardından başlaması gereken erken eğitime ve fizyoterapiye geç ulaşmak, kaynaştırma eğitimi alamamak, hastalık listelerinde yer almamanın getirdiği engelleri yaşadıklarını söyledi. Erdoğan, “Çocuklarımızın diğer özel gereksinimli çocuklar gibi sosyal ve sağlık haklarından yararlanmasını istiyoruz. Tanımlanmamış ya da nadir görülen hastalıklar listesinde olması yok olduğumuz anlamına gelmez” dedi.
KOMİSYONDA YER ALSIN
Bir diğer Cri du Chat sendromlu Mersinli dört yaşındaki Alper’in annesi Şerife Özge Yıldız, sendromun bilinir olmaması sebebiyle sıkıntılar yaşadıklarını kaydetti. Yıldız, bürokratik engelleri aşamadıklarını belirterek, “Yetkililerden bürokratik işlemlerimiz ile eğitim, sağlık, sosyal haklarımıza ulaşmamızı kolaylaştırmalarını talep ediyoruz. Bizim çocuklarımızın durumunun da TBMM’deki komisyonda yer almasını istiyoruz” diye konuştu.