Her ses bir nefes
Güncelleme Tarihi:
Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği(KİFDER) Başkanı İlknur Görgün, henüz tedavisi olmayan ‘kistik fibrozis’ hastalığı nedeniyle çocukların öldüklerine dikkat çekerek, Sağlık Bakanlığı’ndan olan beklentilerini şöyle aktardı:
“KİFDER olarak amacımız, bu hastalık ile ilgili farkındalığı arttırmak, geliştirilen yeni tedavilerin ülkemizde kullanılması için çalışmak, tedavi boyunca ihtiyaçları tespit edip gerekli adımları atmak, hasta ve hasta yakınlarının bu hastalıkla yaşamasını kolaylaştırmak. Geliştirilen yeni ilaçlar, kistik fibrozis hastası çocukların uzun ve kaliteli yaşamaları için ailelere yeni bir umut oldu. Bu yeni ilaçlara erişim için özellikle son bir yılda yoğun çalışma yürütüyoruz.
Avrupa Kistik Fibrozis Yönetim Kurulu Üyesi olarak diğer ülkelerle yakın temas halindeyiz ve bu ilaçları kullanan hastaları yakından takip ediyoruz. İlaçların, hastaların sağlığı üzerinde yarattığı farklar inanılmaz. Bunu gördükten sonra bizler de anne ve babalar olarak yavrularımız için elbette elimizden gelen her şeyi yapmak zorundayız. Devletimizin sesimizi duyacağına ve bir an önce ilaçları geri ödemeye alacağına inancımız tam. Talebimiz, daha fazla canımızı kaybetmeden bunun bir an önce yapılması.”
FARKINDALIK İÇİN 590 KM YÜRÜDÜ
Kistik fibrozis hastası oğlu 2.5 yaşındaki Ateş Çiçek’in sağlığına kavuşabilmesi için gerekli olan ilaçların SGK tarafından karşılanması amacıyla “Her ses bir nefes” diyerek İzmir’den yürüyerek yola çıkan baba Caner Çiçek, bugün Ankara’ya ulaştı. Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği(KİFDER) üyelerinin de bulunduğu bir grup, bugün saat 11.00’de Eskişehir Yolu Armada AVM önünde Caner Çiçek’i karşılayacak. Baba Çiçek, kistik fibrozis hastası oğlu Ateş için Sağlık Bakanlığı’na giderek “Kistik fibrozis için geliştirilen yeni ilaçları istiyoruz” mesajını yetkililere iletecek.
KİSTİK FİBROZİS HASTALIĞI NEDİR?
Kistik fibrozis(KF) kalıtsal-genetik bir hastalıktır. Solunum sistemi ve sindirim sistemi olmak üzere birçok sistemi birden etkileyebilir. Kistik fibrozis hastalığına sebep olan genetik değişiklik nedeni ile KF’li hastalarda vücuttaki bütün salgılar susuz, koyulaşmış ve yoğun kıvamda olup akışkan özelliği kaybolmuştur. Bu nedenle; akciğer, karaciğer, pankreas, bağırsaklar gibi organların kanallarında salgılar birikerek tıkanmaya, enfeksiyonlara ve hasara neden olmaktadır. Bu süreç hastaların beklenen yaşam sürelerini ve kalitelerini ciddi olarak etkilemektedir.