Güncelleme Tarihi:

Tedavi için Isparta’dan Ankara’ya gelen 17 yaşındaki Görkem Efe Şengün, 1 yaşındayken çocukluk çağında görülen ve kasların giderek zayıflamasına yol açan genetik bir kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı tanısı aldı. Sağlığına kavuşması için valilik onaylı kampanya başlatılan ve fizik tedavi için başkente gelen Şengün’ün en büyük hayali ise iyileşerek eğitim hayatına devam edebilmek ve üniversite sınavına girerek gastronomi bölümünü okumak. Görkem Efe’nin yeniden sağlığına kavuşabilmesi için desteğe ihtiyaçları olduklarını söyleyen baba Alper Şengün, kampanyada yüzde 92’ye ulaştıklarını dile getirdi. Zamanla yarıştıklarını ve bu süreçte kas kaybının giderek arttığını anlatan Şengün, şunları söyledi:
YAŞ İLERLEDİKÇE SIKINTILAR ARTIYOR
“Görkem Efe’ye 1 yaşındayken genetik bir kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı tanısı konuldu. Bu tanı, rutin kan tahlillerinde ortaya çıktı. Görkem şu anda 17 yaşında ve Türkiye’de yürüyebilen en büyük DMD hastası. Bizden destek alarak yürüyebiliyor. Şu anda bağımsız yürüyebilmesi için Isparta’dan Ankara’ya geldik. Burada fizik tedavi görüyor. Fizik tedavi süreci sona erdikten ve valilik izniyle yürütülen kampanyadaki meblağ tamamlandıktan sonra Dubai’ye gitmeyi düşünüyoruz. İlacımız dünyanın en pahalı ilaçlarından biri ve yaklaşık 2 milyon 902 bin dolar. Şu anda kampanyada yüzde 92’ye ulaştık. Kampanyanın tamamlanması için yüzde 8’lik desteğe ihtiyacımız var. Görkem Efe için bu kampanyayı bir an önce bitirmemiz gerekiyor. Çünkü Görkem bağımsız yürüyebildiği anda hemen Dubai’ye gidecek. Bu hastalıkta yaş ilerledikçe sıkıntılar artıyor. Görkem Efe’nin yaşındaki çocuklar normalde 12-13 yaşlarında tekerlekli sandalyeye mahkûm olabiliyor. Yürüyemeyen çocuklara ise bu ilaç verilemiyor. Bu yüzden biz de zamanla yarışıyoruz. Vaktimiz az, umudumuz çok diyoruz.
HAYALİ GASTRONOMİ OKUMAK
Görkem Efe, evde kitap okumayı, kendi kendine vakit geçirmeyi çok seviyor. Fenerbahçe maçlarını izliyor, takımını yürekten destekliyor. Zamanını bir şekilde dolduruyor. Lise 1’e kadar yani 15 yaşına kadar okuluna gitti ve eğitimini aldı. Şimdi tekrar okuluna dönmeyi eğitim hayatına devam etmeyi dört gözle bekliyor. Bu yıl hem kampanya hem de fizik tedavi süreci nedeniyle eğitimini dondurduk. Normalde 12’nci sınıf öğrencisi. Seneye tekrar 12’nci sınıfı okuyup ardından üniversite sınavına girmek istiyor. En büyük hayali gastronomi bölümünü kazanarak aşçı olmak... Görkem Efe’nin ilk ve son şansı olan bu ilaca acilen ulaşması gerekiyor. Çaresizlik gerçekten çok kötü bir his üstelik söz konusu evladınızsa. Duyarlı olan herkesten desteklerini bekliyoruz.”

