Cri Du Chat Sendromu Gazi Tıp’ta ele alındı

Üniversitenin dekanlık binasındaki konferansta, sendromun tanılaması ve tedavi süreçleri ile ailelerin yaşadığı zorluklar katılımcılarla paylaşıldı. Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Mehmet Sadık Demirsoy, G.Ü.T.F. Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Meral Yirmibeş Karaoğuz ile G.Ü.T.F. Çocuk Genetik Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Fatih Ezgü’nün açılış konuşmasını yaptığı konferansta, G.Ü.T.F. Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Öğr. Gör. Dr. Gülsüm Kayhan ‘Fizyopatoloji ve Tanı’, G.Ü.T.F. Çocuk Beslenme ve Metabolizma Bilim Dalı Öğr. Gör. Dr. Aslı İnci ‘Pediatrik Takip‘ , G.Ü.T.F. Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı’ndan Prof. Dr. Ebru Arhan ‘Çocuk Nörolojisi Açısından Bakış ‘, G.Ü.T.F. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı’ndan Doç. Dr. Şebnem Soysal ’Çocuk Nörolojisi Açısından Bakış’ konularında sunum yaptı.

DAHA FAZLA AİLEYE ULAŞMAYA ÇALIŞIYORUZ

Dernek olarak, Türkiye’de Cri Du Chat sendromlu 64 çocuğu takip ettiklerini ve daha fazla aileye ulaşmaya çalıştıklarınıaktaran Cri Du Chat Sendromu Derneği Başkanı Mehmet Erdoğan, “Bu çocukların bilimsel verilerinin bir çatı altında toplanması, değerlendirilmesi aşamasında bilimsel kurulumuzun yapmış olduğu bir çalışma var ve yakında ilan edilecek. Biz de bu arada farkındalık çalışmaları yaparak siz öğrenci kardeşlerimize bu unutulmuş, geçmişte imkânlarının kısıtlı olmasından dolayı teşhis konulamayan bu sendromu, siz geleceğin öğretmenlerine ve tıp doktorlarına hatırlatmaya çalışıyoruz" dedi.

TÜRKİYE’DE FAZLA BİLİNMİYOR

Cri Du Chat Sendromlu çocukların anneleri Şerife Özge Yıldız, Ezgi Erdoğan ve Belde Önal da yaşadıkları sıkıntılar hakkında birer konuşma yaptı. Sendromun Türkiye’de çok fazla bilinmediğini belirten anne Şerife Özge Yıldız, yanlış sorularla sendromlu çocuğun ailesinin de incinebildiğine değindi. Yıldız, “Bir düşünün ki çocuğunuzun yapamadığı bir şey var, kaydıraktan kayamamak gibi basit bir şey. Ya da diğerlerinden sadece biraz farklı görünüyor. Ve siz her parka gittiğinizde, her akraba ziyaretinde, her yeni biriyle tanıştığınızda size bu tip sorulardan 3 tane soruyorlar. Nasıl hissedersiniz, samimi olabilir misiniz, yakınlık duyar mısınız? İşte bu yüzden, size yapılmasından hoşlanmayacağınız bir davranışta lütfen siz de bulunmayın” ifadelerini kullandı.

SEVGİ VE AŞKLA YAPIYORUZ

Sevgi ve sabır konusuna değinen anne Ezgi Erdoğan, “Günlük işlerimiz içinde 'bir çocuğa gelişim görevlerini öğrenme fırsatı yaratmak' da var. Ayrıca normal ailelerin takip etmek zorunda olmadığı sıkı eğitim çizelgeleri, terapi saatleri, yeni yaklaşımlar da bizim günlük rutinlerimiz. Ama biz bunların hepsini sabır ile değil; sevgi ve aşk ile yapıyoruz. Bir kere durumu kabullendikten sonra yapılması gereken her işe ve atılması gereken her adıma severek başlıyoruz” diye konuştu.