Alya için zamanla yarış

Ankara’nın Mamak ilçesinde yaşayan inşaat işçisi Bayram Ay ve eşi Miyase Ay, Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası 2.5 yaşındaki kızları Alya’nın tedavisi için zamanla yarışıyor. Doğumundan 23 gün sonra SMA tanısı konulan Alya’nın yurt dışında uygulanacak gen tedavisine ulaşabilmesi amacıyla Ankara Valiliği onayıyla başlatılan bağış kampanyasında 11 ay geride kaldı. Kampanya süresinin 29 Ocak’ta sona ereceğini belirten Baba Ay, Dubai’de yapılacak tedavinin toplam maliyetinin 1 milyon 819 bin dolar olduğunu belirterek şu ana kadar hedefin yüzde 52’sine ulaşıldığını söyledi. Kızının aynı zamanda ileri düzey skolyoz hastalığıyla da mücadele ettiğini dile getiren Ay, zorlu ama umut dolu süreci şöyle anlattı:

KAMPANYA 29 OCAK’TA SONA ERECEK

“13 yaşında özel gereksinimli bir oğlumuz ve 2.5 yaşında Alya adında, SMA Tip 1 hastası olan bir kızımız var. İnşaatlarda demir ustası olarak çalışıyorum. Eşim Miyase Ay ise ev hanımı. Alya’ya doğduktan 23 gün sonra SMA tanısı konuldu. 6 Şubat depremlerinde gönüllü Hatay’da arama kurtarma çalışmalarına katılmıştım. Ankara’dan sağlık ocağından arandım ve ‘Kızınız hasta, buraya gelmeniz gerekiyor’ dediler. Daha sonra hastaneye yönlendirildik. Bir süre geçtikten sonra Ankara Valiliği’nden Alya’mızın sağlığına kavuşması için bir kampanya başlattık. Valilikten izin alalı 11 ay oldu ve kampanyamız 29 Ocak’ta sona erecek. Şu anda hedefin yüzde 52’sine ulaşabildik. Tedavinin toplam maliyeti 1 milyon 819 bin dolar ve Dubai’de uygulanıyor. Süre bizim için giderek daralıyor ve desteğe çok ihtiyacımız var. Alya’da aynı zamanda ileri düzey skolyoz da bulunuyor, haftada beş gün fizik tedaviye gidiyor. Desteksiz oturabiliyor ancak yürüyemiyor. Omurga eğriliği olduğu için dengesini sağlayamıyor. Skolyoz bizim için ciddi bir zorluk oluşturuyor, doktorlar omurgadaki eğriliğin kalbe baskı yaptığını ve akciğerlerde solunum sıkıntısı yaratmaya başladığını söylüyor. Kaburgalar öne doğru geldiği için otururken bile zorlanıyor, yürüyemiyor.

ÇOK KAPI ÇALDIM AMA YETERLİ OLMADI

Doktorlar, SMA tedavisinden sonra skolyoz tedavisinin uygulanmasının daha doğru olacağını belirtiyor. Aksi takdirde iyileşme sürecinin çok daha zor olabileceğini söylüyorlar. Bu hastalığı yaşamayan, bu derdi gerçekten anlayamıyor. Sayılı günlerimiz var. Vatandaşlarımızın desteğine ihtiyacımız var; küçük de olsa yapılacak her bağış Alya için çok değerli. Valilikten ikinci izin alma hakkımız var fakat Alya’nın durumundan dolayı bu tedaviyi solunumu yavaşlamadan ve cihazlara bağlanmadan alması gerekiyor. Şu an cihazlara bağlı değiliz ama zaman aleyhimize işliyor. Gerekli meblağ toplanabilirse, Dubai’de yaklaşık üç aylık bir tedavi sürecimiz olacak. İnşaat işçisi olduğum için geniş bir çevrem yok. Çok yere gittim, çok kapı çaldım ama yeterli olmadı. Bu nedenle hem vatandaşlarımıza hem de çevresi geniş olan iş insanlarına seslenmek istiyorum. Lütfen sesimize ses olun. En büyük hayalim kızımın beni kapıda karşılaması ve ona sarılmak.”