ANKARA HABERLERİ

2 kilo almadan tedavi gerekiyor

Pelin ÜZEK KILIÇ-Fatih ERDOĞAN/DHA
18.10.2020 - 00:52 |Son Güncelleme :

ABD’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi fırsatını yaş kriteri nedeniyle kaçıran 3 yaşındaki İsmail Çağan Demir’in son şansı, Avrupa’da 13,5 kilo altındaki çocuklara uygulanan tedavi. Anne Pelin Demir, “2 kilogram daha almadan bizim bu gen tedavisine ulaşmamız lazım. Bunun için İsmail Çağan´ı aç yatırmak zorunda kalıyorum” dedi.

Pelin ÜZEK KILIÇ-Fatih ERDOĞAN/DHA

Ankara'da, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan İsmail Çağan Demir'in (3) Avrupa Birliği ülkelerinde gen tedavisi görebilmesi için 2 milyon 132 bin euro gerekiyor. Anne Pelin Demir, Avrupa'da 13,5 kilogram altındaki çocuklara maksimum başarı şansı verildiğini belirterek, "İsmail Çağan şu an 11 kilogram, 2 kilo daha almadan bizim bu gen tedavisine ulaşmamız lazım. Bu İsmail'in son şansı" dedi. İsmail Çağan, ABD'de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi fırsatını yaş kriteri nedeniyle kaçırdı. Aile, 2 yaşını dolduran çocukları için Avrupa Birliği ülkelerinde 21 kilogramın altındaki çocuklara uygulanan ve 13,5 kilogramın altındaki çocuklarda yüzde 95 oranında başarı sağlayan gen tedavisi için 4 Eylül'de yardım kampanyası başlattı. Ancak 1 aylık sürede gen tedavisi için gereken 2 milyon 132 bin eurodan sadece 107 bini toplanabildi. Aile, kampanya için destek çağrısında bulundu. İsmail Çağan’ın şu an 11 kilogram olduğunu belirten anne Pelin Demir, şunları söyledi:

2 kilo almadan tedavi gerekiyor

HENÜZ YÜZDE 5’İ TAMAMLANDI

“2 kilogram daha almadan bizim bu gen tedavisine ulaşmamız lazım. Ben bunun için İsmail Çağan´ı aç yatırmak, ara öğünlerini atlamak zorunda kalıyorum. İsmail Çağan 2 yaş kriterini geçti, Amerika şansını kaybetti. Eğer Avrupa şansını da kaybederse başka türlü gen tedavisi olmayacak. O ilaç hakkını kaybedecek. Kampanyamız başlayalı 1 ayı geçti. Şu an yüzde 5´lik kısmını hallettik. Ama daha çok yolumuz var. İsmail Çağan´ın hiç vakti yok. Biz bir an önce kampanyamızı tamamlamak istiyoruz. İnşallah bu ilaç Türkiye´ye gelir. Biz ülkemizde tedavi görelim, yurt dışına bu kadar paraları vermeyelim. Eğer para toplanırsa Macaristan'da anlaştığımız hastanede çocuğumuz tedavi olacak. Bu tedavinin başarı oranı yüzde 95. İsmail Çağan´ın sağlıklı çocuklar gibi olmasını istiyoruz. Elinden tutup markete, parka götürmek istiyoruz. Sağlıkla nefes alsın, yürüsün, koşsun istiyoruz. Bir anne baba olarak çok bir şey istemiyoruz.

2 kilo almadan tedavi gerekiyor

ZAMANIMIZ ÇOK AZ

Baba Ahmet Demir de enfeksiyon riskine karşı çocuklarını dışarıya çıkaramadıklarını, oğulları için evlerindeki bir odada park alanı oluşturduklarını belirtti. Baba Demir, "İsmail Çağan, dünyayı küçük bir odada tanıyor. Fizik tedavisini burada yapıyor ve burada oynuyor. Cumhurbaşkanımızdan, Sağlık Bakanımızdan bu ilacın Türkiye´ye gelmesi için gerekli adımların atılmasını bekliyoruz. Kampanyamız devam etmekte ve zamanımız çok az. Herkesin yardımlarını bekliyoruz" diye konuştu.

Etiketler:

Yasal Bilgilendirme

Ankara haberleri Hürriyet yerel haberler sayfasında. Haber ajanslarının Ankara ilinden 2 kilo almadan tedavi gerekiyor hakkında ilettiği tüm haberler hurriyet.com.tr farkı ile sizlere ulaştırılıyor. Bu haber ilk olarak 18 Ekim 2020 tarihinde saat 00 52’de yayınlandı. Son dakika gelişmesi oldukça 2 kilo almadan tedavi gerekiyor haberi güncellenecektir.

ANKARA NAMAZ VAKİTLERİ

18 Ekim 2020, Pazar
  • İmsak
    05:31
  • Güneş
    06:54
  • Öğle
    12:39
  • İkindi
    15:43
  • Akşam
    18:14
  • Yatsı
    19:32
Sayfa Başı